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45. EBMT in Franfurt vom 24.-27.03.19

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Messe Frankfurt war Gastgeber für die Jahrestagung der europäischen Fachgesellschaft für Blutstammzelltransplantation (European Society for Blood and Marrow Transplantation, EBMT).

Der wissenschaftliche Beirat der EBMT hat zusammen mit dem lokalen Organisationskomitee ein herausragendes Programm entwickelt, das sich mit Schlüsselfragen der HSCT- und Zelltherapieforschung befasst. Immerhin waren 5.500 Teilnehmer aus 91 Ländern vertreten.

Es waren auch 30 Patientenvertreter aus den verschiedensten Ländern weltweit vertreten. Unsere Anita Waldmann ist Vorsitzende der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. und hatte u.a. die Ehre im Kongress-Komitee den Patiententag mit zu gestalten. Am ersten Tag bin ich zwischen dem „Patienten, Familien- bzw. Spendertag“ und dem „Patient Advocacy Track“ gependelt. Ganz besonders beeindruckt haben mich die Erfahrungsberichte von zwei ehemaligen Patienten der Kinderonkologie der Goethe-Universität Frankfurt am Main. Sarmad z.B. war als Jugendlicher Patient der o.g. Klinik und seine Erkrankung hat ihn bis heute geprägt. Er hat eine Ausbildung zum Gesundheits- und Krankenpfleger erfolgreich absolviert und arbeitet nun genau auf der Kinderonkologie, wo er Jahre vorher selbst erfolgreich transplantiert wurden ist. Genau das sind solche Geschichten, die einen erfolgreichen Patiententag auszeichnen. Gänsehaut pur und da blieb kein Auge trocken. Auch berichtete eine Patientin aus Israel von ihrer CAR-T-Zellen-Therapie. Also diese Therapie verspricht gute Erfolge, aber da es diese Therapieform noch nicht so lange gibt, müssen wir noch auf Langzeit-Ergebnisse warten.

Wir Patientenvertreter waren mit einem eigenen Infostand vertreten. Es gab Broschüren in den unterschiedlichsten Sprachen, die wir Patientenvertreter im Gepäck hatten. So konnten wir einer Vielzahl von interessierten medizinischem Personal die Lektüre in ihrer Heimatsprache anbieten.

Einige Inspirationen findet Ihr hier.

Eure Simone

 

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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