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Tournusmäßiges SHG-Treffen am 29.04.19

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem gestrigen Treffen unserer Selbsthilfegruppen konnten wir wiedermal ein neues Mitglied in unserer Mitte begrüßen. Er hat uns von seiner ganz außergewöhnliche Krankheitsgeschichte berichtet. Wir saßen so gespannt wie lange nicht mehr auf unseren Stühlen und folgten seinen Ausführungen. Wer kann schon davon erzählen, dass er zuerst vor einigen Jahren an einer CLL erkrankt ist und nach ca. einem Jahr nach Therapieende ein MDS diagnostiziert wurden ist. Das ist schon was ganz Außergewöhnliches.

Obendrein gab es auch noch einige organisatorischen Angelegenheiten zu klären. Bevorstehende Termine wurden an- und abgesprochen, Referentenwünsche wurden geäußert und wir konnten uns einigen, wen wir noch in diesem Jahr einladen möchten. Es gibt immer offene Fragen unserer Mitglieder. Wir brauchen Ärzte, Therapeuten etc. denen wir vertrauen können. Zum Glück haben wir in unserer Händelstadt Halle exzellente Ansprechpartner mit denen wir über viele Jahre schon Seite an Seite zusammenarbeiten.

Außerdem berichtete ich ganz ausführlich über mein Termin im Bundesministerium für Gesundheit. Ja wir (kleinen) Patientenorganisationen werden oft unterschätzt. Das konnte ich eindeutig in Berlin feststellen. Diesbezüglich habe ich den nächsten Schritt eingeleitet und benötige für die Umsetzung der nächsten Schritte noch etwas Zeit.

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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