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9. Nationaler Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam am 25.-26.10.19

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zwei Tage straffes Programm beim „Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik“ liegen hinter uns.

Die Auswahl der Themen waren so gut ausgewählt, dass sich der Weg nach Potsdam auf alle Fälle lohnte. Wir beschäftigten uns mit Problemstellungen, die für uns Patienteninteressenvertreter von großer Bedeutung sind:

-  Die neue Rolle der Patientenvertreter in der klinischen Forschung und bei regulatorischen Prozessen – Weiterbildung & Qualität als Schlüssel für mehr Patientenpartizipation.
-  Update europäische Verordnungen Medizinprodukte und In-vitro Diagnostik: Was Patienten wissen müssen.
-  Sichere Arzneimittelversorgung als Aufgabe für die Politik
-  Frühe Nutzenbewertung: Was bedeuten anwendungsbegleitende Datenerhebungen für Patienten?
-  Real World Data in der Praxis – Der Mehrwert für Patienten, Forschung und Versorgung
-  Digitalisierung, Maschinelles Lernen und Künstliche Intelligenz (KI): Was ist drin für Patienten und wo geht die Reise hin?
 

Patientenvertreter aus der Hämatologie deutschlandweit

U.a. gab es eine spannende Debatte mit Susanna Karawanskij. Sie ist Gesundheitsministerin in Brandenburg und diskutierte mit uns u.a. über Verfügbarkeit und Lieferengpässe von Arzneimitteln. Die Zahl der Lieferengpässe steigt stetig und an passenden Lösungsansätze wird momentan gearbeitet. Ich kann mich diesbezüglich noch ganz genau an Lieferengpässen aus den Jahren 2014, 2015 und 2016 des Medikamentes Melphalan erinnern. Das Präparat ist in der Behandlung von Patienten mit einem multiplen Myelom unverzichtbar. Bei jüngeren Patienten wird es in hoher Dosierung im Rahmen der Stammzelltransplantation eingesetzt und führt laut DGHO zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit.

In einer weiteren ausgeprägten Diskussionsrunde ging es u.a. um Lebensqualität. Die Praxis zeigt uns, dass der Hämatologe / Onkologe oft unterschiedliche Definitionen zum Thema „Lebensqualität“ benutzt. Hier wäre es sehr angebracht, wenn die Ärzte auch ganz genau den Patienten zuhören würden. Leider fehlt immer die Zeit dazu und so kommt es oft zu Missverständen oder wichtige Informationen kommen einfach nicht zum Austausch.

Zeit zum Austausch mit anderen Patienteninteressenvertretern gab es reichlich. Es gibt immer Themen über die wir sprechen müssen. Wir müssen doch immer wieder feststellen, dass es teils gravierende Unterschiede zwischen den einzelnen Bundesländern gibt. Ich glaube schon, dass wir in Sachsen-Anhalt mit Hilfe der Politik einiges bewegen können. Andere Bundesländer haben diesbezüglich sehr viele Schwierigkeiten und können von unseren Erfahrungen hier aus Halle profitieren.

Also aus meiner Sicht der Satz des Meetings: „Schön wäre eine elektronische Gesundheitsakte, die auch forschungskonvertibel ist.“

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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