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3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation 23.- 24.04.16

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wir folgten einer persönlichen Bitte von Dr. Maximilian Christopeit zum 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, die vom 23./24.04.2016 stattfand. Dr. Christopeit arbeitete viele Jahre im Universitätsklinikum Halle (S.) und ist über einem 3 jährigen USA-Aufenthalt im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendor ansässig geworden. Der Kontakt ist nie ganz abgebrochen und so war es eine Selbstverständlichkeit der Bitte zu folgen und mit einem Stand präsent zu sein.

Dr, Christopeit an unserem Stand

Prof. Kröger organisierte zusammen mit einer großen Vielzahl von Mitarbeiten eine hervorragende Veranstaltung. Der Kongress wurde mal ganz anders aufgebaut, als wir es gewohnt waren. Bei jedem Workshop gab es einen Vortrag eines Arztes, anschließend schilderte zu diesem Thema ein Patient / Patientin das Erlebte aus seiner Sicht und zum Schluss gab es eine Podiumsdiskussion. Es wurden viele Experten, Patienten und Ärzte für diesen Kongress gewonnen. Anhand der Besucherzahlen konnte man erkennen, dass dieses Konzept voll aufging. Es war so lebendig und wir könnten uns vorstellen, dass diese Vorgehensweise auch auf anderen Patientenveranstaltungen wohlwollend aufgenommen werden könnte.

Folgende Vorträge bzw. Workshops haben wir uns angehört:

- Chronische GvHD mit Schwerpunkt Haut und Schleimhäute
- Arbeit, Rente und soziale Sicherung, wie geht es weiter?
- Spätkomplikationen nach allogener SZT, Häufigkeiten und Möglichkeiten der Vorbeugung
- Häufig erkältet, Probleme mit Infekten und Impfungen

Es wurden viele Fragen gestellt, hier mal ein kleiner Ausschnitt!

- Die KMT-Abteilungen verdienen viel Geld und die Ressourcen der Nachsorge sind unzureichend. Wie passt das zusammen?
- Schließt eine chronische GvHD Impfungen generell aus? Mein Mann hat 3 Jahre nach der SZT noch keine einzige Impfung erhalten.
- Wieviel Hygiene ist notwendig und auch gesund bei einem SZT-Patienten?
- Jeder Infekt artet bei mir zu einer Bronchitis aus und bekomme immer Antibiotika. Nur irgendwann bin ich immun dagegen und dann?
- Wie schädlich ist Rauchen nach einer SZT und was gehe ich dadurch für ein Risiko ein?

An unserem Stand gab es teilweise heiße Diskussionen. Es ging um ein gesundes Gleichgewicht in der Beziehung Patient-Arzt-Pharma. Ohne diese gegenseitige Beziehung wären doch alle 3 NICHTS. Der Patient wäre tot, der Arzt arbeitslos und die Pharma pleite. Das ist Marktwirtschaft und diesbezüglich sollte Niemand vorverurteilt werden.

Fazit:

Heute fällt das Fazit ganz kurz aus. Es war einfach eine runde Veranstaltung, da hat ALLES gestimmt. Mit viel neuem Wissen traten wir am Sonntagnachmittag unsere
Heimreise an.

Einige Bilder findet Ihr

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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