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Prof. Schmoll
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Trotz Schmerz - viel Herz

Follikuläres NHL-Lymphom, Stadium IV 

Ich war wieder einmal wegen meiner vom Tennis geschädigten Knie-Gelenke im Sommer 2007 auf Reha. Dort entdeckte man einen ca. 2cm großen Knubbel in der rechten Leiste.

Der dortige Arzt empfahl mir, diesen entfernen und untersuchen zu lassen. Ich erhielt also einen Termin bei einem Chirurgen. Dieser meinte:“ Wenn ich den Knoten heraus operiere, gibt es eine „Blutsauerei“, weil es direkt an der Hauptarterie liegt. Er empfahl mir einen bekannten Hämatologen zur Begutachtung.

Mir wurde der beste Lymphom-Spezialist empfohlen, der mir bis heute mit Rat und Tat zur Seite steht. Der "Knubbel" wurde punktiert. Das war im November 2007.

Das endgültige Ergebnis dauerte ziemlich lange. Ich hatte keinen Morbus Hodgkin, wie vermutet, sondern leider das bis heute unheilbare follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom. Und nicht Stadium 1, sondern die PET-Untersuchung ergab Stadium 4!

Das bedeutete: Ich hatte die Lymphome im ganzen Körper verteilt, außer an den Organen, selbst in den Knochen. Als mir dieses Ergebnis mitgeteilt wurde, gefror mir das Blut in den Adern.

Mein Onkologe verließ nach dieser Aussage direkt den Raum, angeblich um irgendwelche Broschüren zu holen.

Die Therapie wäre R-CHOP gewesen- ziemlich hart also. Mein Onkologe riet mir zu „Wait and Watch“, d.h.: Abwarten und Beobachten, um nicht gleich das „ganze Pulver zu verschießen“.

Nach einem Jahr hielt ich das nicht mehr aus und wollte eine Behandlung. Mein Mann recherchierte im Internet und stieß auf eine Firstline-Studie mit ZEVALIN, die sogenannte RIT (Radio-Immun-Therapie) in einer Uni-Klinik. Ich wurde zugelassen.

Etliche Tests erfolgten. Ich war der ideale Proband. Nach vorheriger Infusion mit Rituximab, wo ich schon fast auf der Intensivstation gelandet wäre, weil sie es zu schnell einlaufen gelassen hatten und ich Herzprobleme bekam. Dann erhielt ich in der Nuklear-Medizin diese ZEVALIN Spritze, die aussah, wie eine kleine BOMBE, und ganz langsam verabreicht wurde.

Das war also die „Bestrahlung“ von innen. Der Arzt verabschiedete sich auch nicht mit Handschlag von mir.

ICH STRAHLTE NUN!

Komisches Gefühl!

Ich sollte in den kommenden Wochen den Umgang mit Kindern und Schwangeren meiden. Leider brachte diese Behandlung nicht den gewünschten Erfolg. Ich hatte keine Voll-Remission. Die Lymphome waren alle noch da, bloß kleiner. Bei einer Voll-Remission hätten sie mir eine Erhaltungstherapie mit Rituximab gegeben. Nun wollte man ABWARTEN. Ich stieg sofort aus dieser Studie aus.

Mein Onkologe behandelte mich daraufhin in Eigenregie weiter. Ich erhielt zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Nach kürzester Zeit waren alle Lymphome verschwunden.

Leider hatte ich 2013 ein Rezidiv und wurde wiederum zwei Jahre mit Rituximab behandelt.

Bei einer PET-Untersuchung 2016 wurde zwar erneut ein Verdacht auf (V.a.) auf ein umschriebenes Rezidiv festgestellt, eine benigne Genese ist aber auch denkbar. Wir warten zunächst ab. Leider hat diese RIT Therapie nicht nur nichts geholfen, sondern meine Knochen, insbesondere in der Wirbelsäule, zerstört Nur meinem wunderbaren Onkologen, Prof. Dr. Bangerter in Augsburg, habe ich es zu verdanken, dass ich noch lebe!

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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