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Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

In Selbsthilfegruppen (SHG) schließen sich Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer annährend gleichen Erkrankung zusammen. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) hat sich erweitert. Wir haben einen Ableger ganz speziell für Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantierte gegründet. Bereits im April und September 2020 unternahmen wir mehrere Anläufe für das eigentliche Gründungstreffen dieser SHG speziell für hämatologische Erkrankungen in Verbindung mit Transplantationen. Aufgrund der derzeitigen Corona-Situation haben wir als Hochrisikopatienten gemeinsam beschlossen, dieses offizielle Gründungstreffen solange zu verschieben, bis wir alle entsprechend durchgeimpft wurden. Wann das sein wird, kann zum heutigen Tag noch nicht endgültig festgelegt werden. Wer sich dieser Gruppe gern anschließen möchte, kann bereits jetzt schon Kontakt zu uns aufnehmen.

Die Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten – Transplantierte Patienten beschäftigt sich mit drei großen Schwerpunkten. Zu einem ist es die autologe Stammzelltransplantation (SZT), die allogene SZT bzw. die Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation. Jede dieser Transplantationen hat seinen Eigenarten und in Halle sind diese schwerwiegenden Therapien nur im UKH möglich. Der Gründung unserer Selbsthilfegruppe gingen zahlreiche organisatorische Überlegungen und Schritte voraus. Diese Vorbereitungen sind schon lange abgeschlossen. Es wurden Flyer, Visitenkarten bzw. ein Roll-Up inhaltlich und grafisch erstellt und gedruckt.

Außerdem führten wir im Vorfeld lange und ausführliche Gespräche mit apl. Prof. Dr Lutz P. Müller, Leiter des Schwerpunktes Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Halle, bzw. mit Sven Weise. Herr Weise ist Geschäftsführer der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft und ist nun bereits seit mehr als 10 Jahren ein fester und sehr wichtiger Ansprechpartner für unsere SHG bzw. für alle Krebspatienten in unserem Bundesland.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

in den letzten Wochen hat es sich bewährt, dass Konferenzen virtuell stattfinden. Auch wir haben diesbezüglich unsere positiven Erfahrungen zu verzeichnen.

Hiermit möchte ich Euch noch einmal an die bevorstehende virtuelle Veranstaltung mit Frau Dr. Al-Ali aufmerksam machen.

Wann:                  12.10.2020

Zeit:                      15:00 – 16:30 Uhr

Zugang:                https://krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de/informationen/aktionsmonat-gegen-krebs-2020/

Ihr habt die Gelegenheit (anonym) Fragen zu stellen. Frau Dr. Al-Ali ist dafür bekannt, dass sie ehrlich und nach bestem Wissen und Gewissen antwortet. Lasst Euch dieses Angebot nicht entgehen.

Eure Simone

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand unser routinemäßiges Treffen auf dem Plan. Im Vorfeld hatten sich bereits drei neue bei mir gemeldet. Eine CLL-Patientin und zwei Angehörige von einem MM-Patienten begrüßten wir heute in unserer Mitte. Wer das erste Mal in eine Selbsthilfegruppe kommt, stellt sich kurz vor und stellt dann viele Fragen. Auf der anderen Seite geben wir langjährigen Gruppenmitgliedern auch wertvolle Tipps. So sprachen wir z.B. über den Grad der Behinderung (GdB), REHA-Maßnahmen bzw. über die Zweitmeinung.

  • Wo können sich Patienten bzw. der Angehörige hinwenden?
  • Wo finde ich den Arzt, der auch was von der Erkrankung versteht?
  • Kann ich anrufen oder lieber einen Termin holen oder doch in Schriftform?

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Sie kann in vielen Fällen die Zeit, bis die Krankheit weiter voranschreitet, verlängern.

Wenn ein Hodgkin-Lymphom wiederkehrt oder auf bisherige Therapien nicht anspricht, kann es sich lohnen, eine Immuntherapie mit einem PD-1-Blocker durchzuführen. Die Immuncheckpointblockade ist der Therapie mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat, das bereits für diese Behandlung zugelassen worden ist, offenbar überlegen, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

An der Open-Label-Phase III Studie KEYNOTE-204 nahmen 296 Patienten ab 18 Jahren mit wiedergekehrtem oder auf bisherige Therapien nicht ansprechendem Hodgkin-Lymphom teil. Sie hatten bereits eine autologe Stammzelltransplantation hinter sich oder kamen dafür nicht in Frage, und die Krankheit schritt weiter voran. Nun erhielten sie – nach dem Zufallsprinzip ausgewählt - entweder den PD-1-Blocker oder das Antikörper-Wirkstoff-Konjugat.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Rückblickende Daten zeigen, dass die Therapie wirkt und weitgehend gut vertragen wird.

Eine Dreifachtherapie mit einem Proteasomhemmer, einem Immunmodulator und einem Glukokortikoid wirkt bei Patienten mit wiedergekehrtem bzw. voranschreitendem multiplem Myelom auch außerhalb klinischer Studien gut und ist weitgehend verträglich. Das zeigen die Ergebnisse einer rückblickenden Auswertung von Daten aus Griechenland, Großbritannien und Tschechien, in denen Patienten unter Alltagsbedingungen mit einer solchen Kombinationstherapie behandelt worden waren. Die Ergebnisse der Studie wurden in der Fachzeitschrift Annals of Hematology veröffentlicht.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand ein Vortrag für Betroffene, Angehörige und Interessierte in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG) in Halle (Saale) zum Thema „Moderne Krebstherapien in der ambulanten Versorgung statt.

Referentin war die geschätzte Direktorin des Krukenberg Krebszentrum Halle bzw. Oberärztin für Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Halle (S.) Frau Dr. Al-Ali,

Frau Dr. Al-Ali (Krukenberg Krebszentrum Halle) & Sven Hunold (SAKG)

Wenn es eine Ärztin schafft die Zuhörer zu fesseln, dann ist das die mitreißende Art von Frau Dr. Al-Ali. Ihr könnte man stundenlang zuhören, ohne dass es langweilig wird. Sie ist eine Ärztin, die auf die Interessen bzw. Wünsche ihrer Patienten eingeht. Sie hat anhand von Beispielen erläutert, wie Lebensqualität aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet und gelebt wird. Genau solche wahren Begebenheiten mit einem Happy End wollen Patienten hören und schöpfen nicht selten daraus Kraft für ihren eigenen Krankheitsverlauf.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Eine zusätzliche Antikörpertherapie bei einem Lymphom des Zentralen Nervensystems schränkt die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht ein.

Patienten mit einem Lymphom des Zentralen Nervensystems (ZNS) profitieren von einer Therapie mit einem sogenannten Anti-CD20-Antikörper, der zur hochdosierten Standardchemotherapie hinzugefügt wird. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität leidet unter der zusätzlichen Therapie nicht. Dies berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift JAMA Oncology.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

auch beim 3. Treffen während der Corona-Pandemie stellen uns manche organisatorischen Angelegenheiten vor eine Herausforderung.

Das offizielle Gründungstreffen der SHG für „Transplantierte“ mit hämatologischem Hintergrund mussten wir nun schon zum 2 Mal Corona bedingt verschieben.

Heute beschäftigten wir uns außerdem mit korrekt ausgefüllten REHA-Anträgen, die dazugehörigen Fristen und gut gemeinten Hinweisen.

Unsere Blusen bzw. Softshelljacken sind auch fertig und so wurden einige an Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe ausgehändigt, die regelmäßig an Veranstaltungen mit Standdienst teilnehmen. Selbstverständlich sind wir den Farben rot / gelb treu geblieben.

Andreas & Roswita im neuen Look

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Unter bestimmten Umständen eine wirkungsvolle Option.

Nach einer allogenen Stammzelltransplantation bei akuter myeloischer Leukämie (AML) kann unter Umständen eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer die Prognose verbessern. Voraussetzung dafür ist, dass eine bestimmte Eigenschaft in den Krebszellen, eine sogenannte FLT3 internale Tandemduplikation ( FLT3-ITD), vorliegt, wie dem Bericht in der Fachzeitschrift Lancet Oncology zu entnehmen ist.

An der Phase III-Studie aus China nahmen 202 Patienten im Alter von 18 bis 60 Jahren teil, die an FLT3-ITD-AML litten und sich einer allogenen Stammzelltransplantation unterzogen. Dabei werden zunächst die körpereigenen Blutzellen der Erkrankten zerstört, anschließend erhalten die Patienten Blutzellen eines gesunden Spenders und bauen ein neues blutbildendes System auf. Bei allen Teilnehmern schlug die Stammzelltransplantation gut an, sie erlebten eine komplette Remission, bei der keine kranken Zellen im Blut mehr nachweisbar waren. Anschließend erhielt ein Teil der Patienten eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer, der andere Teil als Kontrollgruppe nicht.

  1. CAR-T-Zell-Therapie an 26 Zentren in Deutschland verfügbar
  2. „Schenken Sie Ihrem Baby nicht nur ein Mützchen, sondern Zugang zu einer webbasierten Gesundheitsakte“
  3. Zweites SHG-Treffen nach Coronaausbruch am 27.07.2020
  4. Wenn ein multiples Myelom wiederkehrt
  5. Immuntherapie bei Hodgkin-Lymphom
  6. Erfahrungsbericht zur Zusammenarbeit mit dem UKH
  7. Erstes SHG-Treffen nach Coronaausbruch am 29.06.20
  8. Neu am Universitätsklinikum Halle: CAR-T-Zelltherapie gegen Lymphdrüsenkrebs
  9. Antikörpertherapie bei B-Zelllymphom im Kindes- und Jugendalter
  10. CAR-T-Zelltherapie bei akuter lymphatischer Leukämie mit ZNS-Beteiligung
  11. Erstmals in Sachsen-Anhalt Coronapatienten im Basedow-Klinikum Merseburg mit Medikament gerettet
  12. „Bundesbericht Forschung und Innovation 2020“: Krebsforschung soll EU-weit Fahrt aufnehmen
  13. Mit strengeren Raucher-Regeln Krebserkrankungen verhindern
  14. Doppeltes Risiko-Betroffene landen im Teufelskreis: Erst kam der Krebs, dann die Armut
  15. Krebs und „Corona“: Wo gibt es Hilfestellungen?
  16. Studie: Häufige Infektionen könnten Krebserkrankung ankündigen
  17. Nasen-Mund-Schutz für unsere Selbsthilfegruppe bzw. für ausgewählte Krebspatienten
  18. Onkologen für breite Testung von Krebspatienten mit Infektsymptomatik auf SARS-CoV-2
  19. Lymphom der harten Hirnhaut: Leicht zu verwechseln
  20. Journal "Ich hab's im Blut" - Ausgabe 2

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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