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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand unser routinemäßiges Treffen auf dem Plan. Im Vorfeld hatten sich bereits drei neue bei mir gemeldet. Eine CLL-Patientin und zwei Angehörige von einem MM-Patienten begrüßten wir heute in unserer Mitte. Wer das erste Mal in eine Selbsthilfegruppe kommt, stellt sich kurz vor und stellt dann viele Fragen. Auf der anderen Seite geben wir langjährigen Gruppenmitgliedern auch wertvolle Tipps. So sprachen wir z.B. über den Grad der Behinderung (GdB), REHA-Maßnahmen bzw. über die Zweitmeinung.

  • Wo können sich Patienten bzw. der Angehörige hinwenden?
  • Wo finde ich den Arzt, der auch was von der Erkrankung versteht?
  • Kann ich anrufen oder lieber einen Termin holen oder doch in Schriftform?

Sie kann in vielen Fällen die Zeit, bis die Krankheit weiter voranschreitet, verlängern.

Wenn ein Hodgkin-Lymphom wiederkehrt oder auf bisherige Therapien nicht anspricht, kann es sich lohnen, eine Immuntherapie mit einem PD-1-Blocker durchzuführen. Die Immuncheckpointblockade ist der Therapie mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat, das bereits für diese Behandlung zugelassen worden ist, offenbar überlegen, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

An der Open-Label-Phase III Studie KEYNOTE-204 nahmen 296 Patienten ab 18 Jahren mit wiedergekehrtem oder auf bisherige Therapien nicht ansprechendem Hodgkin-Lymphom teil. Sie hatten bereits eine autologe Stammzelltransplantation hinter sich oder kamen dafür nicht in Frage, und die Krankheit schritt weiter voran. Nun erhielten sie – nach dem Zufallsprinzip ausgewählt - entweder den PD-1-Blocker oder das Antikörper-Wirkstoff-Konjugat.

Rückblickende Daten zeigen, dass die Therapie wirkt und weitgehend gut vertragen wird.

Eine Dreifachtherapie mit einem Proteasomhemmer, einem Immunmodulator und einem Glukokortikoid wirkt bei Patienten mit wiedergekehrtem bzw. voranschreitendem multiplem Myelom auch außerhalb klinischer Studien gut und ist weitgehend verträglich. Das zeigen die Ergebnisse einer rückblickenden Auswertung von Daten aus Griechenland, Großbritannien und Tschechien, in denen Patienten unter Alltagsbedingungen mit einer solchen Kombinationstherapie behandelt worden waren. Die Ergebnisse der Studie wurden in der Fachzeitschrift Annals of Hematology veröffentlicht.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand ein Vortrag für Betroffene, Angehörige und Interessierte in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG) in Halle (Saale) zum Thema „Moderne Krebstherapien in der ambulanten Versorgung statt.

Referentin war die geschätzte Direktorin des Krukenberg Krebszentrum Halle bzw. Oberärztin für Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Halle (S.) Frau Dr. Al-Ali,

Frau Dr. Al-Ali (Krukenberg Krebszentrum Halle) & Sven Hunold (SAKG)

Wenn es eine Ärztin schafft die Zuhörer zu fesseln, dann ist das die mitreißende Art von Frau Dr. Al-Ali. Ihr könnte man stundenlang zuhören, ohne dass es langweilig wird. Sie ist eine Ärztin, die auf die Interessen bzw. Wünsche ihrer Patienten eingeht. Sie hat anhand von Beispielen erläutert, wie Lebensqualität aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet und gelebt wird. Genau solche wahren Begebenheiten mit einem Happy End wollen Patienten hören und schöpfen nicht selten daraus Kraft für ihren eigenen Krankheitsverlauf.

Eine zusätzliche Antikörpertherapie bei einem Lymphom des Zentralen Nervensystems schränkt die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht ein.

Patienten mit einem Lymphom des Zentralen Nervensystems (ZNS) profitieren von einer Therapie mit einem sogenannten Anti-CD20-Antikörper, der zur hochdosierten Standardchemotherapie hinzugefügt wird. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität leidet unter der zusätzlichen Therapie nicht. Dies berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift JAMA Oncology.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

auch beim 3. Treffen während der Corona-Pandemie stellen uns manche organisatorischen Angelegenheiten vor eine Herausforderung.

Das offizielle Gründungstreffen der SHG für „Transplantierte“ mit hämatologischem Hintergrund mussten wir nun schon zum 2 Mal Corona bedingt verschieben.

Heute beschäftigten wir uns außerdem mit korrekt ausgefüllten REHA-Anträgen, die dazugehörigen Fristen und gut gemeinten Hinweisen.

Unsere Blusen bzw. Softshelljacken sind auch fertig und so wurden einige an Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe ausgehändigt, die regelmäßig an Veranstaltungen mit Standdienst teilnehmen. Selbstverständlich sind wir den Farben rot / gelb treu geblieben.

Andreas & Roswita im neuen Look

Unter bestimmten Umständen eine wirkungsvolle Option.

Nach einer allogenen Stammzelltransplantation bei akuter myeloischer Leukämie (AML) kann unter Umständen eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer die Prognose verbessern. Voraussetzung dafür ist, dass eine bestimmte Eigenschaft in den Krebszellen, eine sogenannte FLT3 internale Tandemduplikation ( FLT3-ITD), vorliegt, wie dem Bericht in der Fachzeitschrift Lancet Oncology zu entnehmen ist.

An der Phase III-Studie aus China nahmen 202 Patienten im Alter von 18 bis 60 Jahren teil, die an FLT3-ITD-AML litten und sich einer allogenen Stammzelltransplantation unterzogen. Dabei werden zunächst die körpereigenen Blutzellen der Erkrankten zerstört, anschließend erhalten die Patienten Blutzellen eines gesunden Spenders und bauen ein neues blutbildendes System auf. Bei allen Teilnehmern schlug die Stammzelltransplantation gut an, sie erlebten eine komplette Remission, bei der keine kranken Zellen im Blut mehr nachweisbar waren. Anschließend erhielt ein Teil der Patienten eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer, der andere Teil als Kontrollgruppe nicht.

Berlin – CAR-T-Zellen sind mittlerweile an 26 Zentren in Deutschland verfügbar. Mehr als 300 Patienten wurden damit behandelt. Das berichtet die Deutsche Gesellschaft für Hä­ma­tologie und Medizinische Onkologie (DGHO). Laut einer Umfrage der Fach­gesellschaft sind die Erfahrungen der Zentren mit der Behandlung gut.

Die ersten beiden kommerziellen CAR-T-Zellprodukte wurden im August 2018 von der European Medicines Agency (EMA) zugelassen und kurz darauf auf dem deutschen Markt eingeführt. Beide Produkte enthalten chimäre Antigen-Rezeptoren gegen CD19, ein Ober­flächenmolekül von B-Lymphozyten.

Axicabtagen-Ciloleucel (Yescarta) wird eingesetzt bei bestimmten Patienten mit diffus großzelligem B-Zell-Lymphom (DLBCL) und bei bestimmten Patienten mit primär medias­tinalem großzelligem B-Zell-Lymphom (PMBCL).

„Datenschutzbedenken sind Bedenken von gesunden Menschen – Kranke muss man nicht überzeugen, ihre Daten zu spenden.“ Zu diesem Satz von Patientenvertreterin Simone Pareigis wollte ich mehr wissen. Was muss sich ändern, damit ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem gelingt, gesundheitspolitisch, aber auch durch jeden Einzelnen? Warum können von der Digitalisierung alle profitieren – am besten von Geburt an?

 

Warum jeder Mensch von Geburt an eine cloudgespeicherte Gesundheitsakte braucht und was sich ändern muss, damit Deutschland nicht länger digitales Entwicklungsland bleibt: Über diese Fragen haben ich mit Patientenvertreterin Simone Pareigis gesprochen, die sich seit einem Jahrzehnt für eine digitale Gesundheitsakte einsetzt.

Frau Pareigis, Sie sprechen von einer Gesundheitsakte, nicht von einer Patientenakte. Warum braucht jeder Mensch eine solche digitale Akte?

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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