Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Messe Frankfurt war Gastgeber für die Jahrestagung der europäischen Fachgesellschaft für Blutstammzelltransplantation (European Society for Blood and Marrow Transplantation, EBMT).

Der wissenschaftliche Beirat der EBMT hat zusammen mit dem lokalen Organisationskomitee ein herausragendes Programm entwickelt, das sich mit Schlüsselfragen der HSCT- und Zelltherapieforschung befasst. Immerhin waren 5.500 Teilnehmer aus 91 Ländern vertreten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

endlich ist es soweit - unsere neuste Projektarbeit liegt endlich vor - unser Journal, natürlich mit dem Namen "Ich hab´s im Blut". Dieses Journal ist von und vor allem für Leukämie- und Lymphompatienten. Es wird mehrfach im Jahr von uns selbst erabeitet und allen Interessierten zur Verfügung gestellt. In diesem Journal wolllen wir auf aktuelle Inhalte eingehen, Erfahrungen aus unserem Alltag weitergeben und natürlich auch einige Themen durchaus etwas kritisch betrachten.

In der ersten Ausgabe haben wir die Schwerpunkte auf die aktuellen Themen wie Lebensqualität, die doch so wichtige Arzt-Patienten-Kommunikation, unseren neuen YouTube-Video-Channel bzw. Digitalisierung im Gesundheitswesen gelegt.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern folgte ich einer Einladung zur Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft supportive Maßnahmen in der Onkologie (AGSMO) nach Berlin. Ich durfte aus der Sicht des Patienten über Aufklärung und dem Mitbestimmungsrecht in der Therapiefindung referieren. Als ich vor ca. 2 Wochen recht kurzfristig die Anfrage erhielt, habe ich gern zugesagt. Es ist ein schwieriges Thema für verschiedene Seiten. Nicht umsonst begann erst die ärztliche Seite zu referieren und anschließend wurde aus pflegerischer Sicht dies näher dargestellt. Aus Patientenbetrachtung sieht dies alles noch mal ganz anders aus. Anhand von 10 sehr unterschiedlichen Fallbeispielen konnte ich darstellen, was Mitglieder aus unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten alles erlebt haben.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute waren wir beim Sozial-, Gesundheits- und Gleichstellungsausschuss eingeladen. Dies war für uns eine passende Gelegenheit um unsere drei Filme „Ich hab’s im Blut“ (https://www.youtube.com/channel/UC_mMjTyK5K7yNyjQH50AmWA…) vorzustellen.

Ute Haupt, Anderas & Simone

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde als Patientenvertreter die Möglichkeit geboten beim „11th Annual International Experience Exchange with Patient Organisations“ in Rom teilzunehmen. An drei Tagen diskutieren insgesamt 199 Patientenvertreter aus 53 Ländern und aus Deutschland waren 8 Patientenvertreter mit verschiedenen Erkrankungen vor Ort.

Eines musste ich schmerzhalber wahrnehmen, dass wir auf dem Gebiet der Digitalisierung im medizinischen Bereich anderen Ländern weit hinterher hängen. U.a. ist auch der Begriff „DIGITALES ENTWICKLUNGSLAND DEUTSCHLAND“ gefallen. Es wurden Projekte aus vielen verschiedenen Ländern vorgestellt und ich bin aus dem Staunen gar nicht mehr rausgekommen. In Peru werden z.B. wirklich innovative Projekte über Steuermittel finanziert. Der Referent bekam dafür auch viel Applaus bzw. Anerkennung. Es ist nicht vergleichbar mit denen in Deutschland vergangenen gelaufenen Projekten. Hut ab vor diesen fantastischen Konzepten aus der ganzen Welt. Deutschland konnte diesbezüglich nicht wirklich was vorweisen.

Patientenvertreter aus Deutschland

In erster Linie stand das Hauptthema „personalisierte Medizin“ auf der Agenda.

So z.B. diskutierten wir über:

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Starkes Übergewicht geht offenbar mit einem erhöhten Risiko für Lymphome und Leukämien einher.

Ein hoher Fettanteil im Gewebe, der sich unter anderem durch einen hohen Body Mass Index (BMI) bemerkbar macht, geht mit einem erhöhten Risiko für diverse Krebserkrankungen einher. Und auch in Bezug auf bösartige Erkrankungen des Blut- und Lymphsystems wirkt er sich ungünstig aus, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

es ist bei uns nun schon Tradition, dass uns Dr. Timo Behlendorf im Februar für Fragen unserer Mitglieder zur Verfügung steht.

Es waren diesmal so brisante Fragen und Ausführungen, sodass sogar Dr. Behlendorf nicht nur einmal den Kopf schüttelte. So z.B. war das erste Mal ein Angehöriger mit einer CML bei uns. Er berichtete, dass dieser gute Freund ausschließlich vom Internisten betreut wird. Dieser Arzt (Name ist uns bekannt) hat einen Patienten mit so einer Erkrankung NICHT zum zuständigen Hämatologen überwiesen. Und das war nur die Spitze des Eisberges…!!!

U.a. klärte uns Dr. Behlendorf auch auf, dass wir Opioid-Patienten für einen Auslandsaufenthalt einen dementsprechenden Opioid-Ausweis mitzuführen haben. Wir müssen doch als Schmerzpatienten so einiges wissen und infolgedessen beachten.

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Leipziger und Dresdner Mediziner untersuchen gemeinsam Veränderungen der Knochenmarknischen im Alter. Ihr Ziel: Mehr Erkenntnisse zum Entstehen einer altersbedingten Leukämie.

LEIPZIG. Den Einfluss der sogenannten Knochenmarknischen bei der Entstehung einer altersbedingten Leukämie wird in einer dreijährigen Studie gemeinsam mit Dresdner Kollegen untersucht, teilt die Universitätsklinik Leipzig (UKL) mit. Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) fördert diese mit 1,2 Millionen Euro, heißt es in der Mitteilung.

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Silver Spring/Maryland – Die US-Arzneimittelbehörde (FDA) hat die Ärzte in einem Brief erneut auf das geringe, aber nach Ansicht der Behörde reale Risiko von brustimplantatassoziierten anaplastischen Großzelllymphomen (BIA-ALCL) hingewiesen, die sich in der bindegewebigen Narbe in der Umgebung der Fremdkörper bilden können.

Die FDA hatte vor 8 Jahren erstmals eine Sicherheitswarnung (Safety Alert) veröffent­licht. Damals waren der Behörde 34 Fälle eines BIA-ALCL bekannt. Mittlerweile sind es 660 Verdachtsfälle geworden. Die US-Behörde lässt jeden einzelnen Fall von einem Arzt überprüfen. Außerdem werden pathologische und zytologische Tests durchgeführt und die Diagnose durch den Nachweis des Biomarkers CD30 und den Ausschluss des Biomarkers ALK gesichert. In 457 Fällen konnten die BIA-ALCL eindeutig mit einem Implantat in Verbindung gebracht werden. Darunter waren 9 Frauen, die an dem Lymphom gestorben sind.

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