„Datenschutzbedenken sind Bedenken von gesunden Menschen – Kranke muss man nicht überzeugen, ihre Daten zu spenden.“ Zu diesem Satz von Patientenvertreterin Simone Pareigis wollte ich mehr wissen. Was muss sich ändern, damit ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem gelingt, gesundheitspolitisch, aber auch durch jeden Einzelnen? Warum können von der Digitalisierung alle profitieren – am besten von Geburt an?

Warum jeder Mensch von Geburt an eine cloudgespeicherte Gesundheitsakte braucht und was sich ändern muss, damit Deutschland nicht länger digitales Entwicklungsland bleibt: Über diese Fragen haben ich mit Patientenvertreterin Simone Pareigis gesprochen, die sich seit einem Jahrzehnt für eine digitale Gesundheitsakte einsetzt.

Frau Pareigis, Sie sprechen von einer Gesundheitsakte, nicht von einer Patientenakte. Warum braucht jeder Mensch eine solche digitale Akte?

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein schönes Gruppentreffen. Wir haben über unser neuestes Projekt gesprochen, welches wir gern im Herbst starten möchten. Hoffentlich kommt uns nicht eine zweite Corona-Welle dazwischen. Denn immerhin mussten wir schon einmal verschieben.

Zwar hatten wir uns bereits Ende Juni getroffen, trotzdem bestand noch viel Redebedarf. Es gab Vorkommnisse, über die wir uns gern gemeinsam austauschten und nach Lösungen gesucht haben.

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Eine Dreifachtherapie kann Besserung bringen.

Wenn ein multiples Myelom nicht oder nicht mehr auf die bisherige Behandlung anspricht bzw. nach einiger Zeit wiederkehrt, kann womöglich eine Kombination aus drei verschiedenen Wirkstoffen helfen: einem Anti-CD38-Antikörper, einem Proteasom-Hemmer und einem Glukokortikoid. Darüber berichteten Wissenschaftler auf dem 25. Kongress der European Hematology Association im Juni dieses Jahres.

An der Phase III-Studie hatten 302 Patienten zwischen 33 und 90 Jahren teilgenommen, die zuvor bereits mit einer bis drei Therapien behandelt worden waren, deren multiples Myelom jedoch immer weiter voranschritt. Sie erhielten nun entweder eine Behandlung mit einem Proteasom-Hemmer und einem Glucocorticoid oder dazu noch einen neuen Anti-CD38-Antikörper. Die Therapie wurde so lange fortgesetzt, bis die Krankheit weiter voranschritt oder zu starke Nebenwirkungen auftraten.

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Wenn die autologe Stammzelltransplantation versagt und die Krankheit weiter voranschreitet.

Wenn eine Erkrankung am Hodgkin-Lymphom weiter voranschreitet, obwohl bereits eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt wurde bzw. eine solche gar nicht erst möglich ist, stehen nur noch begrenzt Therapieoptionen zur Verfügung. In einer solchen Situation kann unter Umständen eine Immuntherapie mit einem PD-1-Blocker vorteilhaft sein, wie Wissenschaftler anlässlich der diesjährigen Jahrestagung European Hematology Association (EHA) von einer Studie berichteten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute möchte ich Euch anhand eines Beispiels erzählen, was auch SELBSTHILFE in meinen Augen bedeuten kann.

Ein 81-jähriger Patient hatte vor einigen Wochen mitten in der Nacht akuten rektalen Blutabgang. Es lief wie Wasser und da kommt natürlich berechtigterweise Angst auf. Er rief die Notfallnummer an und wurde durch den Notarzt umgehend in das nächstliegende Krankenhaus eingeliefert. Ein Arzt dieses kleinen Kreiskrankenhauses (Ort ist mir bekannt) welches sich in Sachsen befindet, führte in den folgenden Tagen eine Koloskopie durch. Beurteilung: Kein Tumornachweis.

Dieser Patient ist aus unserem Bekanntenkreis und so haben wir gemeinsam überlegt, was das beste Vorgehen für ihn nun wäre. Eine Zweitmeinung von einem erfahrenen Facharzt ist nun gefragt.

So habe ich Kontakt mit meinem Lebensretter Prof. Schmoll gesucht. Er hat sich ALLE vorliegenden Befunde incl. den Entlassungsbericht angesehen. Ich möchte den Kommentar hier nicht wortwörtlich wiedergeben, aber inhaltlich und fachlich müssen die Befunde eine Katastrophe gewesen sein. Die Ausdrucksweisen bzw. Begriffe waren nicht der Stil, der in großen Spitzenzentren Routine waren.

So riet mir Prof. Schmoll, dass ich umgehend Kontakt mit dem leitenden Oberarzt der Gastroenterologie des Universitätsklinikum Halle Prof. Zipprich aufnehmen soll. Augenblicklich schrieb ich Prof. Zipprich an, hing in der Mail alle vorliegenden Befunde an und bat ihn um seine Meinung. Termin war aufgrund von Corona etwas versetzt möglich. Prof. Zipprich fing mit einem Corona-Test an, der wie zu erwarten negativ ausfiel. Am kommenden Tag stand ambulant eine Koloskopie an. Schon eine Stunde später kam das Gespräch mit der ersten Beurteilung. Es ist definitiv ein bösartiger Tumor im Sigma zu sehen und zusätzlich wurden mehrere Polypen gekappt. Ein Termin für einen stationären Aufenthalt wurde bereits für die kommende Woche vereinbart.

Prof. Kleeff & Simone

Wenige Tage später lag er auf dem OP-Tisch. Der Patient wurde vom Prof. Kleeff, Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Viszerale, Gefäß- und Endokrine Chirurgie am Universitätsklinikum Halle, operiert. Dieser Eingriff erfolgte mit einer Schlüssellochtechnologie und ein Kolostoma war leider nicht unumgänglich. Zum Abschlussgespräch gingen wir zu dritt. Dem Patienten war es wichtig, dass sein Sohn und auch ich teilnehmen werden. Fast eine ganze Stunde hat sich Prof. Kleeff für uns Zeit genommen und alle Fragen beantwortet. Da ging es um den Tumorboard, um die Befunde, Nachsorge, tägliche Stomapflege etc.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

nach langen vier Monaten fand vorgestern unser erstes Gruppentreffen statt. Wie sehr haben wir uns darauf gefreut. Selbstverständlich halten auch wir uns an die Vorgaben und organisierten unser Treffen mit 10 Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe.

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Das körpereigene Immunsystem spielt in der Bekämpfung von Krebs eine große Rolle. Besondere Bedeutung haben bestimmte Abwehrzellen, die sogenannten T-Zellen, weil sie Krebszellen erkennen und abtöten können. Ab Mitte des Jahres 2020 wird nun auch an der Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV am Universitätsklinikum Halle die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie für Patientinnen und Patienten mit B-Zell-Lymphom, eine Form des Lymphdrüsenkrebses, und perspektivisch auch für Blutkrebs angeboten. Die CAR-T-Zelltherapie steht derzeit nur an ausgewählten Zentren zur Verfügung, die über ausreichend klinische Erfahrung mit Zelltherapien verfügen. 

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Wenn der Chemotherapie ein Anti-CD20-Antikörper hinzugefügt wird, können die Überlebensaussichten bei Hoch-Risikoerkrankung verbessert werden.

Bei Erwachsenen mit B-Zelllymphomen kann es sich lohnen, zusätzlich zur Chemotherapie eine Therapie mit einem sogenannten Anti-CD20-Antikörper durchzuführen. Nun wiesen Wissenschaftler auch bei Kindern und Jugendlichen mit B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom positive Effekte dieser Therapie nach. Der Bericht zur Studie erschien in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine.

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Wirksam und auch sicher, wie eine Untersuchung zeigt.

Wenn es bei akuter lymphatischer B-Zell-Leukämie (ALL) nach einer Schädelbestrahlung zu einem Rückfall im Zentralen Nervensystem (ZNS) kommt bzw. es sich bei letzterem um einen in einer langen Reihe von Rückfällen handelt, wird die Behandlung immer schwieriger. In dieser Situation kann unter Umständen eine Gentherapie, die sogenannte CD19-CAR-T-Zelltherapie, eine verbleibende Option sein. Darüber berichteten Wissenschaftler anlässlich des diesjährigen Kongresses der Amerikanischen Gesellschaft für Onkologie ASCO.

Im Normalfall ist eine Beteiligung des ZNS bei ALL ein Ausschlussgrund für eine CAR-T-Zelltherapie, die in Form einer einmaligen Infusion durchgeführt wird. Bei dieser Therapie werden T-Zellen aus dem Blut des Patienten gewonnen und mit einem Gen für eine Bindungsstelle (Antigenrezeptor, CAR) bestückt. Wenn diese T-Zellen den Patienten anschließend über eine Infusion zurückgegeben werden, können sie dank des Antigenrezeptors CAR das Eiweiß CD19 auf der Oberfläche der erkrankten B-Vorläuferzellen leichter erkennen. Dadurch werden Botenstoffe, sogenannte Zytokine, freigesetzt, die die Leukämiezellen zerstören. Auf diese Weise wird also die körpereigene Immunantwort gegen den Krebs angekurbelt. Da die CAR-bestückten T-Zellen die Blut-Hirnschranke überwinden können, besteht die Befürchtung, dass sie bei der Bekämpfung von Tumorzellen im Gehirn besonders viel Schaden an den Nervenzellen anrichten könnten.

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