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Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Buffalo/New York – Eine CAR-T-Zell-Therapie mit einem neuen Ziel-Antigen hat in einer 1. klinischen Studie bei etwa jedem 2. Patienten mit einem zuvor refraktären/rezidivierten multiplen Myelom eine Remission erzielt. Darunter waren laut dem Bericht im New England Journal of Medicine (NEJM 2022; DOI: 10.1056/NEJMoa2209900) auch Patienten, die bereits die CAR-T-Zell-Therapie der 1. Generation erhalten hatten.

Die Behandlung des multiplen Myeloms konnte in den letzten Jahrzehnten mehrfach verbessert werden. Proteasom-Inhibitoren, immunmodulatorische Medikamente und Anti-CD38-Antikörper haben die Überlebenszeiten verlängern können, eine Heilung erzielen sie jedoch nicht.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,
 
ich hatte die Möglichkeit beim größten nationalen Arbeitssicherheitstreffen zum Umgang mit Zytostatika teilzunehmen.
 
Klaus Meier als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP) hat es mir erneut ermöglicht, an dieser hochkarätigen Veranstaltung teilzunehmen.
 
 
 
Die Gewährleistung von Qualitätsansprüchen an eine sichere onkologische Arzneimitteltherapie setzt pharmazeutischen Sachverstand voraus. Der onkologische Pharmazeut ist daher als festes Mitglied im klinisch-onkologischen Behandlungsteam unverzichtbar.
Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,
 
zum 26. Pfizer-Patienten-Dialog trafen sich am 29./30.09.2022 erneut wieder 100 Akteure im Meistersaal am Potsdamer Platz in Berlin. Nach mehreren Präsenzveranstaltungen war es nun wieder möglich, dieser Veranstaltung in Präsenz teilzunehmen. 
 
Wie gewohnt wurden Themen angesprochen und diskutiert, die uns alle bewegen:
 
- Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem: Wo stehen wir?
- Hilfe im Versorgungsdschungel - Lotsen für Patienten und Angehörige
- Unser Gesundheitswesen im Wandel - Chancen und Risiken
- Erfolgreich auf Social Media - Gesundheitskommunikation im Netz
- Corona- Was alle wissen sollten und was jetzt zu tun ist
 
 
Zusammen mit Stefan Schwartze - Patientenbeauftragter der Bundesregierung
Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein emotionales Selbsthilfegruppen-Treffen. Heute wurden über viele Gedanken, Gefühle, Ängste bzw. Zukunftspläne gesprochen. Derzeit gibt es Mitglieder, die unmittelbar vor einer CAR-T-Zell-Therapie bzw. einer Autologen Stammzelltransplantation stehen, sodass es da zu einem enormen Wortwechsel kam. Jeder wollte diesen Beiden viel Mut zusprechen bzw. toi, toi, toi wünschen.

Bei uns ist es schon Tradition, dass wir mit dem organisatorischen Teil beginnen:

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Krebspatienten zeigen eine hohe Bereitschaft, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Die Patienten fordern hohe Datensicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse, die aus klinischen Daten gewonnen wurden.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

In den vergangenen zwei Jahren hat die Covid-Pandemie den Kampf gegen den Krebs in Europa stark belastet. Aus diesem Grund hat die EU-Kommission eine neue Initiative zur Stärkung von Vorsorge, Erkennung und Diagnose von Krebs gestartet.

Die Empfehlung an die Mitgliedstaaten lautet, die Zahl der Vorsorgeuntersuchungen zu erhöhen und mehr Zielgruppen und Krebsarten abzudecken.

Und es ist dringend...

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Sonntag führte unsere SHG f. Leukämie- und Lymphompatienten eine Typisierungsaktion bei „Rudern gegen Krebs“ in Halle an der Saale durch.

Immerhin konnten wir 80, meist junge Menschen, typisieren. Wir arbeiten mit der Deutschen Stammzellspenderdatei in Dessau zusammen und unsere langjährige Zusammenarbeit ist harmonisch und sehr vertraulich.

Spendenübergabe an die Ruderfrauen des UKH, Innere IV

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Warum nur probieren Tumorpatienten immer wieder zweifelhafte Behandlungsmethoden aus und gefährden damit den Erfolg der Krebstherapie? Da hilft offenbar nur eines: Unermüdlich die verschiedenen Verfahren erklären und mit dem Patienten über Sinn und Unsinn von Komplementär- und Alternativmedizin reden. 

Wenn Krebspatienten zu vermeintlich sanften Alternativen zur Schulmedizin greifen, dürfte die Angst vor einer Chemotherapie oder der Bestrahlung eine große Rolle spielen. Offensichtlich fühlen sich diese Menschen dann bei Heilpraktikern und Homöopathen besser aufgehoben als beim Onkologen, vermuten Prof. Dr. ­Jutta ­Hübner vom Universitätsklinikum und Prof. Dr. ­Franz-Josef ­Prott von der RNS Gemeinschaftspraxis in ­Wiesbaden. 

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

aufgrund der extrem warmen Temperaturen am Montag haben wir unser Gruppentreffen um 3 Tage nach hinten verschoben. Bei uns in der Gruppe gibt es doch einige Mitglieder im fortgeschrittenen Alter, die der Hitze regelrecht aus dem Weg gehen.

 

Wie schon letzten Sommer trafen wir uns beim Italiener. Durch das umfangreiche Angebot, wie Eis, Kuchen, Pizza und Nudeln war für jedes Mitglied was dabei. In dem Moment als das Eis am Tisch serviert wurden ist, kam uns die Idee auf, dass wir ab sofort jedes Jahr in den Monaten Juni bis August unsere Treffen in einem Freiluftrestaurant stattfinden lassen werden.

Es gab wie immer einige organisatorische Sachverhalte zu klären. Da ging es u.a. um die bevorstehende Veranstaltung „Rudern gegen Krebs“ bzw. um den Patiententag im UKH.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

In bestimmten Fällen kann sich womöglich der zusätzliche Einsatz eines neuen FLT3-Hemmers lohnen.

In manchen Fällen kann es bei einer akuten myeloischen Leukämie (AML) Überlebensvorteile bringen, wenn zusätzlich zur Standardbehandlung ein neuer Wirkstoff, ein sogenannter Typ-II-FLT3-Hemmer, eingesetzt wird. Das ging aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die anlässlich der diesjährigen Tagung der European Hematology Association EHA vorgestellt wurde.

  1. Patient im Fokus - Austausch von Patientenvertretern am 15./16.07.2022
  2. Urlaub trotz Krebserkrankung
  3. Krebserkrankungen: EU stärker betroffen als andere Weltregionen
  4. CAR-T-Zelltherapie beim multiplen Myelom
  5. Neue zielgerichtete Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie
  6. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 27.06.2022
  7. Stammzelltransplantation bei multiplem Myelom – ja oder nein?
  8. CAR-T-Zelltherapie bei Mantelzelllymphom
  9. Unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum ist nun online
  10. Seltene Blutkrebserkrankungen: Der Fortschritt geht weiter
  11. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 23.05..2022
  12. 20.-jähriges Jubiläum unserer SHG und Gründung einer neuen SHG für transplantierte Leukämie- und Lymphompatienten am 11.05.2022
  13. Überlebensvorteil weit über 10% (manchmal sogar > 25%) durch eine Behandlung in einem zertifizierten Zentrum im Vergleich zu einer nicht zertifizierten Einrichtung ist beeindruckend und lohnt sich allemal
  14. Womöglich bald weitere CAR-T-Zelltherapie beim multiplen Myelom
  15. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 28.03.2022
  16. Innovative Krebs-Therapie: Patienten durch „lebendiges“ Medikament krebsfrei
  17. T-Zell-Lymphom: Antikörper-Wirkstoff-Konjugat langfristig mit Vorteilen
  18. Nebenwirkungen von CAR-T-Zell-Krebstherapie: Schädigung der Herzfunktion
  19. Neue Leitlinie für Erkrankungen am multiplen Myelom
  20. Die Therapie bei wiederkehrendem multiplem Myelom erweitern

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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