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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend hatte ich die Ehre bei „Fakt ist!“ im MDR zum Thema „Selbstbestimmt sterben – Darf der Staat über den Tod entscheiden?“ mit zu diskutieren. In der Runde waren außerdem vertreten Petra Sitte, Bundestagsabgeordnete der Linken, Matthias Gockel Palliativ-Mediziner und Buchautor sowie Ulrich Paulsen, Klinikseelsorger und Vorsitzender des Hospiz- und Palliativverbandes Sachsen-Anhalt.

Begleitet haben mich zu dieser Veranstaltung Ingolf aus unserer Selbsthilfegruppe und Stefan von einer befreundeten SHG aus Halle.

Stefan, Simone & Ingolf

Erstmals berichten Ärzte über die Anwendung der Genschere CRISPR bei einem Patienten. Der HIV-Infizierte hatte eine akute Leukämie. Nebenwirkungen der Gentherapie sind auch nach fast zwei Jahren nicht aufgetreten.

PEKING. Der sogenannte Berlin-Patient hatte offenbart, dass es möglich ist, durch Transplantation hämatopoetischer Spenderzellen, denen natürlicherweise das Gen für den Korezeptor CCR5 für HIV fehlt, einen Infizierten von der Virusinfektion weitgehend zu befreien.

Nach diesem Prinzip sind chinesische Ärzte um Dr. Lei Xu von der Universität Peking mit Hilfe der Genschere CRISPR bei einem 27-jährigen HIV-Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie (ALL) im Sommer 2017 vorgegangen, bei dem wegen der Leukämie eine allogene Stammzelltransplantation geplant war (NEJM 2019; online 11. September).

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern am Sonntag den 01.09.2019 war es wieder einmal soweit, Rudern gegen Krebs in Halle und wir waren dabei. Mehr als 90 Teams hatten sich zu diesen Ereignis angemeldet.

Wir waren dabei. Nun ja nicht mit einem Team auf dem Wasser, aber mit einen nicht gerade kleinen und hoch motivierten Team am Rande der Veranstaltung. Unser Ziel war es auf unsere Krebserkrankungen aufmerksam zu machen und zu zeigen das wir diesen Kampfgeist auch leben. Weiterhin war unser Ziel aber auch so viele Menschen wie möglich für unseren Kampf gegen den Krebs zu gewinnen. Gemeinsam sind wir stark.

Vier Mitglieder unserer SHG, die tatkräftig geholfen haben

Wer den Sonntag genutzt hat um auf die Ziegelwiese nach Halle zu kommen hat uns sicherlich gesehen, wenn nicht sogar mit uns gesprochen oder was insgesamt 133 Mal erfolgt ist, sich bei der Deutschen Stammzellspenderdatei (DSD) bei uns am Stand als Stammzellenspender registrieren lassen. Ja 133 Chancen für ein zweites Leben wurden an diesem Sonntag gesammelt. Durch die Moderation wurde auf unsere Registrierungsaktion mehrfach hin gewiesen und auch der Erfolg verkündet.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei sommerlichem Wetter trauten sich doch einige Mitglieder vor die Tür und kamen zu unserem Treffen.

In erster Linie erteilten wir einem neuen Mitglied das Wort. Die vielen Fragen sprudelten nur so aus ihr heraus. Aus unseren Erfahrungen heraus konnten wir ihr ein paar wichtige Tipps geben. Sie war sehr froh uns im Internet gefunden zu haben und ihr hat es bei uns so gut gefallen, dass sie gern wiederkommen möchte.

Die Art und Weise, in der sich ein Rückfall bemerkbar macht, steht im Zusammenhang mit der Prognose.

Wenn eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) nach einer ersten erfolgreichen Therapie wiederkehrt, macht sich dies auf unterschiedliche Weise bemerkbar. Wie sich in einer Studie, die in der Fachzeitschrift American Journal of Hematology publiziert wurde, herausstellte, hat die Art des Rückfalls offenbar einen Einfluss auf die Prognose.

In der Studie wurden die Daten von insgesamt 2.159 Patienten aus drei Phase III-Studien zusammengefasst und analysiert. Die Patienten, bei denen es nach einer ersten zunächst erfolgreichen Therapie zu einem Rückfall kam, wurden in zwei Gruppen eingeteilt: Diejenigen, bei denen sich der Rückfall durch eine erhöhte Anzahl von Lymphozyten (Immunzellen) im Blut bemerkbar machte, und diejenigen, bei denen die Lymphknoten befallen und geschwollen waren. Bei einer dritten Gruppe von Patienten traten beide Phänomene gemeinsam auf.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

im Rahmen des heutigen Sommerfestes der MZ Halle, nutze ich gleich die Möglichkeit, um ein versteigertes Trikot zugunsten unserer SHG zu übergeben. Christoph Kräupziger war der Glückliche, er ist in unserer Stadt Halle als Autogrammjäger bestens bekannt.

Bei einer Führung im Funkhaus Halle traf ich u.a. auch von TV Halle Christian Kadlubietz. Mit ihm drehten wir im letzten Jahr unsere drei Imagefilme, die Ihr Euch noch hier schauen könnt http://www.shg-halle.de/imagefilm-ueber-uns

In einer ersten Studie sprechen Patienten mit Rückfall bei CLL auf eine neue Kombinationstherapie gut an.

Wird ein Wirkstoff, der die sogenannte Bruton-Tyrosinkinase hemmt (BTK-Hemmer), mit einem Wirkstoff, der den natürlichen Zelltod (Apoptose) begünstigt, kombiniert, können Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) profitieren, die einen Krankheitsrückfall erlebt haben oder auf andere Therapien gar nicht erst ansprechen. Das zeigen die Ergebnisse einer Studie in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Die Patienten profitieren, wenn zur intensiven Chemotherapie ein Multikinasehemmer hinzugefügt wird.

Bei jüngeren Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML), die eine bestimmte genetische Veränderung in den Tumorzellen aufweisen (FLT3-Mutation), zahlt es sich unter Umständen aus, wenn zur Einleitungschemotherapie ein Multikinasehemmer hinzugefügt wird. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie in der Fachzeitschrift Cancer hervor.

In der Studie wurden die Daten von 183 Patienten untersucht, die in den Jahren 2001 bis 2017 an einer FLT3-mutierten AML erkrankt waren. 43 Prozent von ihnen unterzogen sich einer intensiven Chemotherapie, bei der ein Multikinasehemmer hinzugefügt wurde, die übrigen erhielten nur die intensive Chemotherapie. 

Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz hochsommerlichen Temperaturen freuten wir uns auf unser Treffen. Unsere Gruppe ist wie eine große Familie. Jeder weiß von was wir sprechen und man versteht sich fast schon blind. Wir sitzen alle im gleichen Boot und unterstützen uns gegenseitig so gut es geht.

Es gab wieder viel Organisatorisches zu klären bzw. abzusprechen. Ein paar sehr wichtige Termine stehen dieses Jahr, noch außerhalb unserer planmäßige Treffen, auf dem Programm. Da gibt es noch einiges vorzubereiten und so wurden die Aufgaben unter allen Mitgliedern verteilt.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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