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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Krebspatienten wird regelmäßiges Ausdauertraining empfohlen. Dies verbessert das Befinden und steigert die Lebensqualität.

Schon lange lautet eine der wichtigsten Empfehlungen an Krebspatienten: Bewegen, so viel und so oft es geht. Dies verbessert das Befinden und steigert die Lebensqualität, auch oder vielleicht gerade bei einer solch schweren Erkrankung. Darauf verweisen Wissenschaftler erneut in der Fachzeitschrift Medicine & Science in Sports & Exercise.

Auf der Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse erarbeitete ein Expertengremium auf Initiative des American College of Sports Medicine (ACSM) neue Empfehlungen für Krebspatienten in puncto Bewegung. Daran beteiligt waren auch Wissenschaftler aus Deutschland.

Es kann von Vorteil sein, in den ersten Wochen der Therapie bei neu diagnostiziertem multiplem Myelom eine Infektionsprophylaxe mit einem Antibiotikum durchzuführen.

Oft erleben Patienten mit multiplem Myelom im Krankheitsverlauf schwere Infektionen, die lebensbedrohlich werden können. Vor allem in den ersten Monaten nach der Diagnosestellung ist das Risiko erhöht, so lange, bis die Krankheit auf eine Therapie anspricht und damit unter Kontrolle kommt. Zur Vorbeugung von Infektionen kann es deshalb offenbar helfen, in den ersten Wochen der Krebstherapie eine zusätzliche Behandlung mit Antibiotika durchzuführen. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie in der Fachzeitschrift Lancet Oncology hervor.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ein bahnbrechender Patiententag "Von Patienten für Patienten" im Krukenberg Krebszentrum Halle (KKH) war in seiner Art was Einzigartiges. Ausschließlich Patienten haben zu den Themen: Langzeitüberleben, Psychoonkologie, Was ist eine Selbsthilfegruppe? bzw. Sozialrechtliche Aspekte referiert.

An unserem Info-Stand einige Gruppenmitglieder zusammen mit Frau Dr. Al-Ali

Ingolf aus unserer Gruppe erzählte aus seinen eigenen Erfahrungen mit Psychologen. Glücklicher Weise ist es heute flächendeckend in Deutschland so, dass eine psychologische Betreuung bei einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus seltener terminliche Probleme auftreten. Ganz anders sieht es bei einer ambulanten Betreuung aus. Leider ist es dort keine Seltenheit, dass Patienten meist über viele Monate bzw. auch ein ganzes Jahr auf einen Termin warten müssen. Wir in Sachsen-Anhalten können z.B. auf die Psychologen der Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) zurückgreifen. Frau Dr. Al-Ali lobte immer wieder die harmonische und außergewöhnlich gute Zusammenarbeit mit der SAKG.

Ich selbst durfte über Langzeitüberleben sprechen und ich lebe nun bereits schon über 16 Jahre nach meiner Erkrankung und bis einschließlich heute ohne Rezidiv. An dieser Stelle durfte ich auch erklären, was mir extrem gut tat und was weniger angenehm war. So griff ich die Themen „Welche Faktoren begünstigen Langzeitüberleben?, Beeinflussung meiner Lebensbereiche, Umgang mit meinem Körper bzw. Wohlbefinden seiner Psyche“ auf.

Das Universitätsklinikum Jena hat erstmals in Thüringen einen Patienten aus Gera mit einer neuen Therapie behandelt. Diese hat vor allem zwei Vorteile.

Das Universitätsklinikum Jena (UKJ) hat erstmals in Thüringen einen Patienten mit einer neuen Immuntherapie behandelt. Der 34-Jährige aus Gera leidet an einer besonders aggressiven Form von Lymphdrüsenkrebs, wie das Klinikum mitteilte.

Das Krankenhaus ist damit nach Angaben von Andreas Hochhaus, Vorstand der Thüringischen Krebsgesellschaft, das erste im Freistaat, das die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie anbietet. Dabei werden dem Patienten Zellen entnommen - eine bestimmte Gruppe weißer Blutkörperchen. Sie werden im Labor gentechnisch so verändert, dass sie Krebszellen erkennen und zerstören - und dem Patienten per Transfusion zurückgegeben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

der Herbst ist gekommen, die Blätter färben sich schön bunt und unser Treffen war geprägt durch eine hohe Teilnahme unserer Mitglieder.

Wie so oft sprechen wir zu Beginn unserer Treffen über organisatorische Angelegenheit. So steht am 05.November 2019 ein Patiententag des Krukenberg Krebszentrums der halleschen Universitätsmedizin auf unserer Agenda. Das Besondere in diesem Jahr, dass diesmal vier Patienten referieren. Allein aus unserer kleinen Selbsthilfegruppe sprechen schon zwei Patienten. Hier könnt Ihr das Programm einsehen: https://www.medizin.uni-halle.de/

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zwei Tage straffes Programm beim „Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik“ liegen hinter uns.

Die Auswahl der Themen waren so gut ausgewählt, dass sich der Weg nach Potsdam auf alle Fälle lohnte. Wir beschäftigten uns mit Problemstellungen, die für uns Patienteninteressenvertreter von großer Bedeutung sind:

-  Die neue Rolle der Patientenvertreter in der klinischen Forschung und bei regulatorischen Prozessen – Weiterbildung & Qualität als Schlüssel für mehr Patientenpartizipation.
-  Update europäische Verordnungen Medizinprodukte und In-vitro Diagnostik: Was Patienten wissen müssen.
-  Sichere Arzneimittelversorgung als Aufgabe für die Politik
-  Frühe Nutzenbewertung: Was bedeuten anwendungsbegleitende Datenerhebungen für Patienten?
-  Real World Data in der Praxis – Der Mehrwert für Patienten, Forschung und Versorgung
-  Digitalisierung, Maschinelles Lernen und Künstliche Intelligenz (KI): Was ist drin für Patienten und wo geht die Reise hin?
 

Patientenvertreter aus der Hämatologie deutschlandweit

U.a. gab es eine spannende Debatte mit Susanna Karawanskij. Sie ist Gesundheitsministerin in Brandenburg und diskutierte mit uns u.a. über Verfügbarkeit und Lieferengpässe von Arzneimitteln. Die Zahl der Lieferengpässe steigt stetig und an passenden Lösungsansätze wird momentan gearbeitet. Ich kann mich diesbezüglich noch ganz genau an Lieferengpässen aus den Jahren 2014, 2015 und 2016 des Medikamentes Melphalan erinnern. Das Präparat ist in der Behandlung von Patienten mit einem multiplen Myelom unverzichtbar. Bei jüngeren Patienten wird es in hoher Dosierung im Rahmen der Stammzelltransplantation eingesetzt und führt laut DGHO zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute zum Krebsaktionstag im Stadthaus Halle (Saale) luden gemeinsam die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) mit dem Krukenberg Krebszentrum, dem Onkologischen Zentrum des Krankenhauses St. Elisabeth und St. Barbara sowie dem Onkologischen Zentrum Martha-Maria Halle-Dölau ein.

Dr. Lantzsch eröffnete die Veranstaltung und ging auch auf die traurigen Ereignisse vom 09.10.19 ein. Das fand ich persönlich sehr emotional und passend für den heutigen Tag, da heute unmittelbar zum Krebsaktionstag ein Konzert für ein friedliches und tolerantes Miteinander stattfand.  

Fünf Mitglieder unserer SHG beim Krebsaktionstag

Geschäftsführer der SAKG, Sven Weise, sprach deutliche Worte über soziale Aspekte. Mal ein kleines Beispiel, wie Krebspatienten unter Druck gesetzt werden:

Elke Bederke, Mitglied unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.), kämpft seit zehn Jahren gegen den Krebs. Dabei musste sie Rückschläge hinnehmen. Wie sich die Köthenerin immer wieder aufgerappelt hat.

Wenn es zum lesen zu klein ist, dann einfach auf das Bild klicken und es öffnet sich eine pdf-Datei zum vergrößern.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vier spannende Tage liegen hinter mir. Ich konnte bereits zum 14-mal an der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Berlin teilnehmen.

Es gibt viele neue Erkenntnisse, gerade in Bezug auf die Car-T-Zell-Therapien. Diesbezüglich wird es bestimmt in den kommenden Tagen Publikationen geben und ich persönlich hatte mir mehr versprochen. Noch gibt es zu wenige Daten, aber es wurde eben auch von Rezidiven auf dem Kongress berichtet. Noch in den Vorjahren hörte es sich so an, dass diese Therapie wie eine Revolution einschlägt. Ähnlich wie vor mehr als 15 Jahren, als die Antikörper wie Pilze aus dem Boden wucherten und sich daraus viele neue Therapieansätze entwickelten.

Patientenvertreter aus Deutschland und Österreich unter sich

Patientenvertreter bekommen immer mehr die Möglichkeit auf solchen wichtigen Veranstaltungen zu referieren. So auch Bergit Kuhle von der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V., sie nutzte diese Chance um über die „Patienten-Beteiligung: Lippenbekenntnis oder Programm?“ Ausdruck zu verleihen, welche Rolle geschulte Patientenvertreter auf deutscher bzw. internationaler Ebene Einfluss nehmen können.

Bei Patienten, deren Erkrankung auf herkömmliche Therapien nicht anspricht, kann unter Umständen ein neuartiger Wirkstoff Besserung bringen.

Manche Patienten mit multiplem Myelom sprechen auf keinen der derzeit üblichen Wirkstoffe an, selbst dann nicht, wenn diese miteinander kombiniert werden. In einem solchen Fall kann eventuell eine ganz neue Substanz Hilfe bringen – ein sogenannter Exportin-1-Hemmer. Dies zeigte sich in einer Studie, deren Ergebnisse in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine veröffentlicht wurden.

Der Wirkstoff blockiert Exportin-1, das in vielen Tumorzellen besonders aktiv ist und u.a. die den Tumor unterdrückenden Proteine p53 und p21 aus dem Zellkern herausbefördert. Wenn dies durch den Exportin-1-Hemmer unterdrückt wird, ist der Zyklus der Krebszellen unterbrochen und die Zellen sterben ab.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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