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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Liebe Freunde, Liebe Besucher,

TRANSPARENZ SCHAFFT VERTRAUEN...was für ein eigentlich schöner Titel zum Thema "Wie kann die Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit wahren". Die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) hatte heute nach Berlin eingeladen.

Dass es eine PRO und Contra Debatte gibt, war ja bei dieser Thematik vorauszusehen. Aber das es solche extremen Meinungsverschiedenheiten gibt, bis hin zu Verletzungen der Anerkennung für das Ehrenamt der freien Selbsthilfegruppen war wahrhaftig nicht schön und das ist sehr zurückhaltend ausgedrückt.

Simone, Thomas & Anita von der LHRM

Ich möchte meine Ausführungen mit einem Zitat beginnen, welches heute zum Ende der Veranstaltung fiel: "Die gemeinnützigen Vereine müssen vor den freien Selbsthilfegruppen geschützt werden." Ehrlich gesagt bin ich kein Mensch, der Veranstaltungen unterbricht oder gar stört. Aber diese Äußerung konnte ich so nicht stehen lassen und hab mir erlaubt mal reinzurufen, ob wir in seinen Augen Menschen zweiter Klasse sind? Transparent ist in meinen Augen offen zu seiner Arbeitsweise zu stehen. Gerade hier gibt es sehr viele negative Beispiele, wie Dachverbände nach außen hin proklamieren „keine Zusammenarbeit mit der Pharmazie“ und hinten rum wohlwollend unter Umständen über verzweigte Kanäle finanzielle Unterstützung annehmen.

Heidelberg – Die Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie des Universitätsklinikums Heidelberg setzt bei speziellen Formen der Leukämie und Lymphomen nun auch auf das neue immuntherapeutische Verfahren CAR-T-Zell-Therapie.

„Die CAR-T-Technologie stellt ein neuartiges und hocheffektives Therapieverfahren dar, bei dem körpereigene Abwehrzellen außerhalb des Körpers gentechnisch so verändert werden, dass sie in der Lage sind, Tumorzellen gezielt zu erkennen und zu beseitigen“, erläuterte Peter Dreger, Leiter der Stammzell­transplantations­einheit am Universitätsklinikum Heidelberg.

Ein weiteres Zytostatikum kann der Standardchemotherapie hinzugefügt werden – viele ältere Patienten mit AML profitieren.

Die Häufigkeit von akuter myeloischer Leukämie (AML) nimmt mit dem Lebensalter zu, die Mehrheit der Patienten ist bei der Diagnose 60 Jahre oder älter. Gleichzeitig ist die Prognose bei der Erkrankung im höheren Lebensalter eher ungünstig. Neue Therapien, die die Lebenserwartung der Patienten steigern können, werden deshalb dringend gebraucht. Wissenschaftler berichteten jetzt in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology darüber, dass es offenbar lohnt, der bisherigen Standardchemotherapie ein weiteres Zytostatikum hinzuzufügen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

fünf spannende Tage liegen nun hinter mir. Ich nahm an der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie im Austria Center Vienna in WIEN teil. U.a. habe ich mir viele Vorträge angehört, spannende Gespräche geführt und ich durfte ein Poster zum Thema „meine.WEGA – meine webbasierte Patientenakte“ ausstellen und verteidigen. Ja dieses Projekt wurde so beurteilt: „Ein super Projekt und nur das kann die Zukunft sein“.

Das es Patientenvertreter oft schwer haben, wurde bei so manchen Vortrag bzw. Diskussionsrunden deutlich. Es war teilweise so frustrierend und deprimierend zugleich. Jan z.B. hat einen Vortrag über EUPATI (Europäische Patientenakademie) vorgestellt und die Notwendigkeit deutlich rübergebracht. Anhand der gestellten Fragen an Jan war mir klar, dass dort die unterschiedlichsten Meinungen aufeinander treffen.

Liebe Freunde, liebe Besucher

zum Thema „More Power to the Patient“ fand gestern die DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 im Meisteraal in Berlin statt.

Es gab viele Informationen zu den unterschiedlichsten Projekten. Eines wurde immer wieder zum Thema „Patientenakte“ erwähnt, dass bei jedem Konzept der „Patient Herr seiner Daten sein sollte“. Genau diese Meinung vertrete ich selbstverständlich auch.

St. Louis – Ob eine allogene Stammzelltransplantation ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) zur Ausheilung gebracht hat, könnte durch die Sequenzierung bestimmter Gene in Knochenmarkzellen frühzeitig erkannt werden. Ein US-Behandlungszentrum stellt hierzu einen „Krebs-Fingerabdruck“ im New England Journal of Medicine (2018; 379: 1028-1041) vor.

MDS ist eine im Alter zunehmend häufiger diagnostizierte Krebserkrankung des Knochenmarks. Eine Heilung kann nur durch eine allogene Stammzelltherapie erzielt werden: Das vom Krebs befallene Knochenmark wird zunächst durch eine Chemotherapie zerstört und dann durch die Stammzellspende wieder aufgebaut. Die Behandlung ist allerdings nur möglich, wenn die Patienten nicht zu alt (Grenze 70 Jahre) sind und keine Begleiterkrankungen haben, da sie sonst die Strapazen der Therapie nicht überstehen würden.

UNSERE SIMONE IST NOMINIERT!!!     Jetzt abstimmen für den Deutschen Engagementpreis!

Bis zum 22. Oktober 2018 könnt ihr für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises auf www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis eure Stimme für unsere Simone abgeben. Dem Link folgen und einfach im Suchfeld SIMONE PAREIGIS eingeben. Jede Stimme ist wichtig.

Helft Simone mit eurer Stimme die bundesweit renommierte und mit 10.000 Euro dotierte Auszeichnung zu erhalten.

Simone möchte falls sie gewinnen sollte, wieder mehrere Projekte für Krebserkrankte aber auch für unser Jüngsten unterstützen.

„Alle diese vorbildlichen Beispiele für Engagement verdienen Dank und Anerkennung. Sie stehen stellvertretend für die über 30 Millionen Menschen in Deutschland, die sich für ein gutes Miteinander in unserer Gesellschaft einsetzen. Jede abgegebene Stimme ist ein Zeichen der Wertschätzung für die Engagierten. Deshalb unterstützen Sie mit Ihrer Stimme Ihr Lieblingsprojekt. Zeigen Sie den Engagierten Ihre Wertschätzung und stimmen Sie ab. Lassen Sie uns alle zusammen Danke sagen – und Danke klicken“, unterstreicht Dr. Franziska Giffey, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, deren Ministerium den Deutschen Engagementpreis gemeinsam mit der Deutschen Fernsehlotterie und der Deutsche Bahn Stiftung fördert.

In Europa wurden jüngst die ersten Gentherapien zur Krebsbehandlung zugelassen. Das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) wird als eine von wenigen Kliniken in Deutschland eine dieser in Israel, Europa und USA entwickelten CAR-T-Zelltherapien bei Lymphompatienten einsetzen.

Damit künftig für mehr Krebsarten solche vielversprechenden Therapien zur Verfügung stehen, hat zudem das am UKR angesiedelte Regensburger Centrum für Interventionelle Immunologie (RCI) der Universität Regensburg nun den Lehrstuhl für Gen-Immuntherapie geschaffen und mit einem Pionier auf diesem Gebiet besetzt.

Brüssel – Der Gesundheitsausschuss des Europäischen Parlaments hat sich heute für den Vorschlag der Europäischen Kommission ausgesprochen, dass es in Eurpoa eine gemeinsame Nutzenbewertung von Arzneimitteln und Medizinprodukten (Health Technologie Assesment – HTA) geben soll. Darauf hat Peter Liese, gesundheits­politischer Sprecher der EVP-Christdemokraten hingewiesen.

Er wies zugleich darauf hin, dass der Ausschuss wichtige Klarstellungen zu den Rechten der Mitgliedstaaten vorgenommen habe. Demnach sollen Experten aus den Mitgliedstaaten gemeinsam bewerten, ob und welchen Zusatznutzen ein Medikament im Vergleich zur Standardtherapie hat. Diese Bewertung diene dann als Grundlage für die Erstattung, die von den Behörden der Mitgliedstaaten vorgenommen werde, so Liese.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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