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Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Unterbrechung unter bestimmten Umständen möglich, ohne Therapieeinbußen befürchten zu müssen.

Dank der Einführung der Therapie mit sogenannten Tyrosinkinasehemmern haben sich die Überlebensaussichten von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) erheblich verbessert. Jedoch wünschen sich viele Patienten, diese Therapie nicht lebenslang einnehmen zu müssen – auch, weil sie mit Nebenwirkungen wie Fatigue und Durchfall einhergehen kann. Eine Unterbrechung der Behandlung ist offenbar unter bestimmten Umständen möglich, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift JAMA Oncology berichteten.

In der Studie wurden die Daten von 172 erwachsenen Patienten im Alter von 21 bis 86 Jahren ausgewertet, die zwischen 2014 und 2016 wegen CML behandelt worden waren. Alle befanden sich in der chronischen Phase einer CML und wurden mit einem Tyrosinkinasehemmer behandelt. Bei allen wurde nach einer gewissen Behandlungszeit die Therapie vorläufig beendet.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Bei Krebs ist der Zeitpunkt von Diagnose und Therapie entscheidend, wie erfolgreich der Tumor behandelt werden kann. Zu welchen Problemen es kommt, wenn die Pandemie Kliniken an Grenzen bringt und Betroffene verängstigt, zeigen nun Wissenschaftler auf.

Kingston. Im Zuge der Corona-Pandemie wurden weltweit viele nicht dringliche Operationen und Behandlungen verschoben. Gerade für Krebs-Patienten könne dies allerdings schwerwiegende Folgen haben, warnen nun kanadische und britische Mediziner (BMJ 2020; online 4. November).

Schon ein Monat Verzögerung in der Krebstherapie könne das Sterberisiko um drei bis 13 Prozent erhöhen, so das Fazit der Wissenschaftler – und es wachse umso mehr, je später die Behandlung beginne. In Deutschland sei das Problem bisher wohl nicht allzu bedeutsam, weil während der ersten Infektionswelle im Frühjahr vor allem nicht zwingend nötige Eingriffe wie Hüft-Operationen verschoben wurden, kaum lebensnotwendige wie Krebs-Operationen. Doch verzögern kann sich eine Op oder Therapie auch aus einem anderen pandemie-bedingten Grund.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Eine stark personalisierte Krebsversorgung braucht flexible Forschungsstrukturen, um Nutzen und Schaden von Therapien zügig abzuschätzen. Versorgungsnahe Forschung hat es aber weiterhin schwer. Weil der Patient nicht ernst genommen wird?

Berlin. Die Frequenz, mit der innovative Therapien in der Onkologie eingeführt werden, ist hoch. Für Gesundheitssysteme mit ihren Zulassungsprozederes und Nutzenbewertungsbürokratien erwächst daraus ein Dilemma: Einerseits sollen neue Therapien möglichst zügig den Patienten zugutekommen. Andererseits gilt es, möglichst „harte“ Evidenz zu schaffen, und zwar Evidenz einer Art, die auch das widerspiegelt, was die Krebspatienten sich tatsächlich von einer Therapie erwarten.

Um die Bewertung innovativer Medikamente in Zeiten starker Ausdifferenzierung onkologischer Erkrankungen zu flexibilisieren, setzen Krebsexperten und mittlerweile auch Teile der Politik auf eine versorgungsnahe Datenauswertung, die den klassischen Weg zur klinischen Evidenz, die randomisierte, kontrollierte Studie, nicht ersetzt, sondern flankiert.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Leser,

heute gibt es einen Grund zur Freude. Unsere Simone ist in unserer Heimatstadt Halle „Corona-Heldin des Tages“ geworden.

Simone nähte bereits über 900 Masken z.B. für Gruppenmitglieder, für kleine und große Krebspatienten, befreundeten Selbsthilfegruppenmitgliedern in ganz Deutschland.

Ich füge Euch den Beitrag der Pressekonferenz der Stadt Halle vom heutigen Tag ein. Diese Pressekonferenz findet aufgrund von Covid 19 täglich mit dem Oberbürgermeister Dr. Wiegand statt und wird von TV Halle übertragen.

„Liebe Hallenserinnen und Hallenser,

Frau Simone Pareigis ist die Corona-Heldin des Tages.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

aufgrund von steigenden Corona-Fallzahlen in ganz Deutschland, werden momentan keine Treffen unserer Selbsthilfegruppe stattfinden.

So wie es die Lage erlaubt, werden wir Euch rechtzeitig berichten, wann und wo die nächsten Treffen erfolgen werden.

Einen Rat möchte ich Euch noch mitgeben, schaut zusammen mit Euren Ärzten in Eure Impfausweise. Wie wichtig gerade jetzt Grippeschutz- bzw. Pneumokokkenimpfungen sind, sehen wir in den täglichen Nachrichten.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

In Selbsthilfegruppen (SHG) schließen sich Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer annährend gleichen Erkrankung zusammen. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) hat sich erweitert. Wir haben einen Ableger ganz speziell für Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantierte gegründet. Bereits im April und September 2020 unternahmen wir mehrere Anläufe für das eigentliche Gründungstreffen dieser SHG speziell für hämatologische Erkrankungen in Verbindung mit Transplantationen. Aufgrund der derzeitigen Corona-Situation haben wir als Hochrisikopatienten gemeinsam beschlossen, dieses offizielle Gründungstreffen solange zu verschieben, bis wir alle entsprechend durchgeimpft wurden. Wann das sein wird, kann zum heutigen Tag noch nicht endgültig festgelegt werden. Wer sich dieser Gruppe gern anschließen möchte, kann bereits jetzt schon Kontakt zu uns aufnehmen.

Die Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten – Transplantierte Patienten beschäftigt sich mit drei großen Schwerpunkten. Zu einem ist es die autologe Stammzelltransplantation (SZT), die allogene SZT bzw. die Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation. Jede dieser Transplantationen hat seinen Eigenarten und in Halle sind diese schwerwiegenden Therapien nur im UKH möglich. Der Gründung unserer Selbsthilfegruppe gingen zahlreiche organisatorische Überlegungen und Schritte voraus. Diese Vorbereitungen sind schon lange abgeschlossen. Es wurden Flyer, Visitenkarten bzw. ein Roll-Up inhaltlich und grafisch erstellt und gedruckt.

Außerdem führten wir im Vorfeld lange und ausführliche Gespräche mit apl. Prof. Dr Lutz P. Müller, Leiter des Schwerpunktes Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Halle, bzw. mit Sven Weise. Herr Weise ist Geschäftsführer der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft und ist nun bereits seit mehr als 10 Jahren ein fester und sehr wichtiger Ansprechpartner für unsere SHG bzw. für alle Krebspatienten in unserem Bundesland.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

in den letzten Wochen hat es sich bewährt, dass Konferenzen virtuell stattfinden. Auch wir haben diesbezüglich unsere positiven Erfahrungen zu verzeichnen.

Hiermit möchte ich Euch noch einmal an die bevorstehende virtuelle Veranstaltung mit Frau Dr. Al-Ali aufmerksam machen.

Wann:                  12.10.2020

Zeit:                      15:00 – 16:30 Uhr

Zugang:                https://krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de/informationen/aktionsmonat-gegen-krebs-2020/

Ihr habt die Gelegenheit (anonym) Fragen zu stellen. Frau Dr. Al-Ali ist dafür bekannt, dass sie ehrlich und nach bestem Wissen und Gewissen antwortet. Lasst Euch dieses Angebot nicht entgehen.

Eure Simone

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand unser routinemäßiges Treffen auf dem Plan. Im Vorfeld hatten sich bereits drei neue bei mir gemeldet. Eine CLL-Patientin und zwei Angehörige von einem MM-Patienten begrüßten wir heute in unserer Mitte. Wer das erste Mal in eine Selbsthilfegruppe kommt, stellt sich kurz vor und stellt dann viele Fragen. Auf der anderen Seite geben wir langjährigen Gruppenmitgliedern auch wertvolle Tipps. So sprachen wir z.B. über den Grad der Behinderung (GdB), REHA-Maßnahmen bzw. über die Zweitmeinung.

  • Wo können sich Patienten bzw. der Angehörige hinwenden?
  • Wo finde ich den Arzt, der auch was von der Erkrankung versteht?
  • Kann ich anrufen oder lieber einen Termin holen oder doch in Schriftform?

Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Sie kann in vielen Fällen die Zeit, bis die Krankheit weiter voranschreitet, verlängern.

Wenn ein Hodgkin-Lymphom wiederkehrt oder auf bisherige Therapien nicht anspricht, kann es sich lohnen, eine Immuntherapie mit einem PD-1-Blocker durchzuführen. Die Immuncheckpointblockade ist der Therapie mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat, das bereits für diese Behandlung zugelassen worden ist, offenbar überlegen, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

An der Open-Label-Phase III Studie KEYNOTE-204 nahmen 296 Patienten ab 18 Jahren mit wiedergekehrtem oder auf bisherige Therapien nicht ansprechendem Hodgkin-Lymphom teil. Sie hatten bereits eine autologe Stammzelltransplantation hinter sich oder kamen dafür nicht in Frage, und die Krankheit schritt weiter voran. Nun erhielten sie – nach dem Zufallsprinzip ausgewählt - entweder den PD-1-Blocker oder das Antikörper-Wirkstoff-Konjugat.