Liebe Freunde, liebe Besucher,
vier spannende Tage liegen hinter mir. Ich konnte bereits zum 14-mal an der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Berlin teilnehmen.
Es gibt viele neue Erkenntnisse, gerade in Bezug auf die Car-T-Zell-Therapien. Diesbezüglich wird es bestimmt in den kommenden Tagen Publikationen geben und ich persönlich hatte mir mehr versprochen. Noch gibt es zu wenige Daten, aber es wurde eben auch von Rezidiven auf dem Kongress berichtet. Noch in den Vorjahren hörte es sich so an, dass diese Therapie wie eine Revolution einschlägt. Ähnlich wie vor mehr als 15 Jahren, als die Antikörper wie Pilze aus dem Boden wucherten und sich daraus viele neue Therapieansätze entwickelten.
Patientenvertreter aus Deutschland und Österreich unter sich
Patientenvertreter bekommen immer mehr die Möglichkeit auf solchen wichtigen Veranstaltungen zu referieren. So auch Bergit Kuhle von der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V., sie nutzte diese Chance um über die „Patienten-Beteiligung: Lippenbekenntnis oder Programm?“ Ausdruck zu verleihen, welche Rolle geschulte Patientenvertreter auf deutscher bzw. internationaler Ebene Einfluss nehmen können.
In diesem Jahr habe ich mich auf Vorträge mit dem Inhalt "Lebensqualität", "Palliativmedizin" und "unrealistische Hoffnungen" konzentriert. Wie schnell ein Patient am Lebensende stehen kann, kenne ich aus persönlichen Erfahrungen. Genau zu diesem Zeitpunkt brauchen Patienten und deren Angehörige Ärzte bzw. Fachpersonal, mit denen sie eine für beide Seiten angenehme Kommunikation führen können. Hier ist Einfühlungsvermögen gefragt, was aber leider nicht jeder Arzt beherrscht. Aus der Sicht eines Patientenvertreters, würden wir uns wünschen, dass JEDER während seines Studiums zumindest ein Semester Psychologie beinhalten sollte.
Auch in diesem Jahr nutzte ich die vielfältigen Gelegenheiten, um mit dem medizinischen Fachpersonal ins Gespräch zu kommen. An einen wunderbaren Dialog mit einer Krankenschwester zusammen mit einer jungen Ärztin und meiner Person werde ich wohl noch sehr lange denken. Es war so emotional, dass sogar Tränen bei der Ärztin fließen. Das macht sie sehr natürlich und obendrein unheimlich sympathisch.
Wie gewohnt beendete ich die diesjährige Jahrestagung mit den Vortragsreihen der Kompetenznetze für Akute und Chronische Leukämien bzw. Maligne Lymphome.
Ich möchte Euch noch ein paar Sprichwörter einfügen, die ausschließlich aus den Vorträgen der Jahrestagung stammen:
- Etwas was hochgradig unwahrscheinlich ist, muss nicht unmöglich sein…
- Ich bin mir bewußt, dass die Sache undurchführbar ist, aber sie muss versucht werden.
- Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt unterginge, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen.
- Der Patient macht einfach nicht das, was wir denken, was er tun sollte.
Ein paar Bilder der Jahrestagung findet Ihr hier.
Eure Simone