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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Yes!Con in Berlin – ein Event, das für viele ein Symbol der Hoffnung, des Austauschs und der Inspiration darstellt. Auch in diesem Jahr bot die Veranstaltung den idealen Rahmen, um sich zu vernetzen, intensive Gespräche zu führen und die neuesten Entwicklungen aus der Onkologie kennenzulernen.

Eines der zentralen Elemente der Yes!Con war das Netzwerken. Die Teilnehmer hatten die Gelegenheit, mit Experten aus der Medizin, Betroffenen, Angehörigen und zahlreichen Initiativen ins Gespräch zu kommen. In einer offenen und positiven Atmosphäre wurden Kontakte geknüpft, Erfahrungen ausgetauscht und neue Kooperationen angestoßen. Die Veranstaltung bot dabei nicht nur einen Raum für fachlichen Austausch, sondern auch für persönliche Gespräche, die oft Mut und Hoffnung spendeten.

Die Gespräche auf der Yes Con waren geprägt von Offenheit und Empathie. Ob in den Paneldiskussionen, den Vorträgen oder den persönlichen Begegnungen – überall spürte man den gemeinsamen Wunsch, das Thema Krebs aus der Tabuzone zu holen und darüber zu sprechen. Besonders bewegend waren die Erfahrungsberichte von Betroffenen, die ihre Geschichten teilten und damit anderen Mut machten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute zum Gesundheitstag in Merseburg waren wir als Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle mit vertreten. Im Kreise von ganz verschiedenen Selbsthilfegruppen, Krankenkassen, Sanitätshäusern und Vereinen kamen wir schon beim Aufbau schnell ins Gespräch.

In der bunten Vielfalt der Stände trafen wir auf Menschen mit den unterschiedlichsten Erfahrungen und Geschichten. Der Austausch begann oft ganz unkompliziert – ein freundliches Lächeln, ein kurzer Blick auf unser Informationsmaterial, und schon waren wir mitten im Gespräch. Die vier Stunden vergingen wie im Flug, und wir führten viele Gespräche... traurige, erfreuliche und nachdenkliche.

Einige Menschen kamen mit eigenen Erfahrungen auf uns zu, erzählten von ihren Krankheitsgeschichten, ihren Herausforderungen, aber auch von Hoffnungen und kleinen Erfolgen. Diese Begegnungen waren oft sehr bewegend. Manchmal lagen Freude und Trauer dicht beieinander, wenn von überstandenen Krisen berichtet wurde oder von schwierigen Zeiten, die noch bevorstehen.

Wenn die erste Therapielinie beim diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom (DLBCL) versagt und die Erkrankung erneut auftritt, ist bei Spätrezidiven (mehr als 12 Monate nach Erstlinientherapie) eine Hochdosis-Chemotherapie mit einer autologen Stammzelltransplantation das Mittel der Wahl. Demgegenüber können Patientinnen und Patienten mit einem Frührezidiv (weniger als 12 Monate nach Erstlinientherapie) eher von einer CAR-T-Zell-Therapie profitieren.

In diesem Podcast diskutieren Peter Borchmann und Björn Chapuy über den Stellenwert der Hochdosis-Chemotherapie. Zentrale Fragen sind, ob und welche Alternativen es zur Hochdosistherapie gibt bzw. mit welchen Substanzen sich die Erstlinientherapie so verbessern lässt, damit Patient:innen mit einem grundsätzlich Chemotherapie-sensitiven DLBCL möglichst gleich mit der ersten Therapielinie eine tiefe Remission erreichen und spätere Rezidive möglichst erst gar nicht auftreten.

Eine neue Kombinationstherapie kann die Aussichten offenbar auch nach vielen Vorbehandlungen noch verbessern.

Schreiten Mantelzellymphome trotz mehrerer Therapien immer weiter voran, wird es immer schwieriger, noch neue Behandlungsoptionen zu finden. Eine Möglichkeit könnte es offenbar sein, mit einer Kombination aus Brutontyrosinkinasehemmer und Bcl-2-Hemmer zu behandeln. Darauf lassen die Ergebnisse einer Phase 3-Studie schließen, die in der Fachzeitschrift Lancet Oncology veröffentlicht wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war ein besonderer Tag für uns drei Selbsthilfegruppenleiter aus Halle (S.) – Karin, Stefan und ich – denn wir waren in Magdeburg, um uns persönlich von Herrn Schröder zu verabschieden. Nach beeindruckenden 29 Jahren Tätigkeit bei der AOK geht er nun in den wohlverdienten Ruhestand. Für uns war dieser Besuch mehr als nur ein formeller Abschied – es war ein herzlicher Dank an einen langjährigen Wegbegleiter.

Herr Schröder war über all die Jahre der Ansprechpartner für unsere Selbsthilfegruppen. Er hatte stets ein offenes Ohr für unsere Anliegen, verstand die Herausforderungen, mit denen wir konfrontiert waren, und begegnete uns immer auf Augenhöhe. Jeder Fördermittelantrag, den wir gestellt haben, ist über seinen Schreibtisch gegangen – und wir können uns beim besten Willen nicht erinnern, dass je ein Antrag abgelehnt worden wäre, solange er ordentlich gestellt war und das Vorhaben nachvollziehbar Sinn machte. Diese Verlässlichkeit und das gegenseitige Vertrauen haben unsere Zusammenarbeit über die Jahre geprägt.

Berlin – Zwei Wochen vor der bundesweiten Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) geht die Debatte um die Sicherheit des Angebots weiter. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) versicherte gestern, die Gefahr eines unbefugten Zugriffs auf Daten von Patientinnen und Patienten sei gebannt. IT-Experten, die Ende vergangenen Jahres vor Sicherheitsmängeln gewarnt hatten, widersprachen jedoch.

Die ePA sei „extrem sicher“, sagte Lauterbach in Berlin. Im internationalen Vergleich sei sie „eine der sichersten, vielleicht die sicherste elektronische Patientenakte“. Es sei lange daran gearbeitet worden, zu verhindern, dass Daten abgegriffen werden können. „Diese Gefahr ist gebannt.“

Seit Jahrzehnten forschen Mediziner an der Behandlung von Krebs. Jetzt konnte eine Therapie bei drei Krebsarten bahnbrechende Erfolge erzielen.

Allein in Deutschland erhalten jedes Jahr rund 500.000 Menschen die Diagnose Krebs – Tendenz steigend. Und trotz medizinischer Fortschritte endet die Krankheit für viele immer noch tödlich. Nun haben spanische Ärzte mit einer Immuntherapie bei drei Krebsarten bahnbrechende Ergebnisse erzielt. Mehr als 50 Prozent der Patienten waren nach der Behandlung krebsfrei.

Genmanipulierte Immunzellen zur Tumorbekämpfung

Die Hospital Clínic de Barcelona hat eine relativ neue Art der Immuntherapie, die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, an über 500 Patienten eingesetzt. Die behandelten Patienten litten an verschiedenen Krebsarten wie lymphatischer Leukämie (Blutkrebs), dem multiplen Myelom (Knochenmarkkrebs) und dem Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs). Alle Patienten hatten zuvor nicht auf konventionelle Behandlungen angesprochen.

Kölner Mediziner erklären, was sich in ihrem Fachgebiet getan hat, welche Entwicklungen gut sind und wo Herausforderungen liegen. Ein Protokoll von Professor Michael Hallek, Klinikchef an der Uniklinik Köln.

In den kommenden zehn Jahren erwarten wir weitere, bedeutende Fortschritte in der Krebsforschung. Besonders im Bereich der Immuntherapie und der gezielten Therapie sehen wir enormes Potenzial. Es geht hier darum, durch gezielte Kombination von Präparaten den Tumor mit Tricks so zu verändern, dass er für das Immunsystem klarer erkennbar und damit angreifbar wird. Schon jetzt erhalten wir hierzu fast monatlich neue Erkenntnisse. Schwarzer Hautkrebs – früher im fortgeschrittenen Stadium ein Todesurteil – ist heute in der Mehrzahl heilbar. Auch beim Lungenkrebs können wir mit Immuntherapien sehr gute Remissionen erreichen. Blasen- und Nierenkrebs sind zunehmend gut behandelbar.

Michael Hallek ist Internist und Onkologe, er ist Direktor der Klinik für Innere Medizin und des Centrums für Integrierte Onkologie an der Uniklinik Köln. (Copyright: IMAGO/Political-Moments)

Künftig können wir durch die Analyse genetischer und epigenetischer Daten die spezifischen Eigenschaften von Krebszellen besser erkennen und maßgeschneiderte Behandlungsstrategien entwickeln, welche die Heilungschancen erheblich verbessern werden. Ich denke da auch an Bauchspeicheldrüsenkrebs, der heute noch schwer behandelbar ist. Blickt man noch weiter in die Zukunft, so könnten wir in 50 Jahren möglicherweise eine vollständige Heilung der meisten Krebsarten erreicht haben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand unser turnusmäßiges SHG-Treffen in den Räumlichkeiten der SAKG statt – wie immer in angenehmer, offener Atmosphäre. Ein besonderes Highlight war der Besuch von Dr. Behlendorf, der traditionell einmal im Frühjahr unserer Selbsthilfegruppe (SHG) einen Besuch abstattet. Mit seiner ruhigen, kompetenten Art nahm er sich erneut ausschließlich Zeit für unsere Fragen – ein Angebot, das von allen Anwesenden sehr geschätzt wurde.

Thematisch spannte sich der Bogen über verschiedene wichtige Aspekte der medizinischen Versorgung. Ein Schwerpunkt lag auf aktuellen Impfempfehlungen, insbesondere im Hinblick auf RSV, Pneumokokken und die Gürtelrose. Hierzu gab es viele Fragen und einen regen Austausch, denn gerade für unsere Mitglieder sind diese Themen von hoher Relevanz.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

drei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) waren heute zu Gast auf der hämatologisch-onkologischen Station des Städtischen Klinikums Dessau. Gemeinsam mit schwer erkrankten Patientinnen und Patienten haben wir – wie schon in den Jahren zuvor – Plätzchen gebacken, gelacht und ein paar unbeschwerte Stunden geteilt.

Was ursprünglich als vorweihnachtliche Geste begann, ist inzwischen zu einer schönen kleinen Tradition geworden. In diesem Jahr fand das Backen zum ersten Mal in der Osterzeit statt – ein besonderes Erlebnis für alle Beteiligten. Die liebevoll dekorierten Osterplätzchen zauberten nicht nur Frühlingsstimmung auf die Station, sondern auch ein Lächeln auf viele Gesichter.

  1. BMC-Veranstaltung zum Thema ePA in Hamburg am 03.04.25
  2. CAR-T-Zellen bei rezidiviertem Multiplem Myelom: Bessere Lebensqualität und langsamere Symptomverschlechterung unter Ciltacabtagen-Autoleucel
  3. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 17.03.2025
  4. Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis: Ein Blick auf das BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost in Leipzig am 13.03.2025
  5. Nähen, Lachen und Planen – Ein wunderbarer Tag in unserer SHG-Nähgruppe am 10.03.2025
  6. Kombinationstherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie
  7. Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom mit mehreren Wirkstoffen länger aufhalten
  8. Zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen am 11.02.25
  9. Sechs Jahre Patientenperspektive auf dem NZW: Einblick in die Erwartungen an die Pharmazeutische Betreuung - Hamburg 07.-09.02.2025
  10. Nähen von und für Krebspatienten am 03.02.2025
  11. Hodgkin-Lymphom möglichst für lange Zeit stoppen
  12. Digitale Gesundheitsversorgung in Deutschland: Chancen und Hürden der elektronischen Patientenakte (ePA) - Rüsselsheim am 30.01.2025
  13. SHG Treffen am 23.01.25 mit dem Thema Elektronische Patientenakte (ePA): Ein Blick auf Chancen und Herausforderungen
  14. Beim multiplen Myelom vor der Stammzelltransplantation intensiv behandeln
  15. Erste Daten der Phase Ib: Loncastuximab Tesirine-lpyl plus Glofitamab wirksam und sicher bei DLBCL
  16. Erstes Nähtreffen der SHG für Leukämie- und Lymphompatienten Halle im neuen Jahr
  17. Uniklinik Köln stellt CAR-T-Zellen selbst her - Herstellungserlaubnis für erstes Klinikum in NRW erteilt
  18. Chemoimmuntherapie bei Älteren mit Hodgkin-Lymphom
  19. ASH-Nachlese in Halle am 08.01.2025
  20. Elektronische Patientenakte (ePA) und Datensicherheit – Ein drängendes Thema

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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