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Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

uns Patientenvertretern wurde erneut die Möglichkeit geboten, am Deutschen Krebskongress in Berlin teilzunehmen. Vier lange Tage waren gut gefüllt mit zahlreichen Vorträgen bzw. unzähligen Gesprächen.

Ich bin in mehreren Sessions gewesen und die waren alle so kompakt, dass man sich darauf einstellen musste.

Vertreter aus Sachsen-Anhalt

Ein paar wesentliche Sätze möchte ich gern mit Euch teilen, die für uns hämatologische Krebspatienten von Bedeutung sein könnten.

Zum Thema „Das Recht auf Suizid“

Liebe Freunde, liebe Besucher,

aufgrund von Bauarbeiten in unserer Begegnungsstätte „Bürgerladen Halle“ suchten wir uns einen neuen Unterschlupf für die kommenden Monate. Jetzt im Herbst wird es uns auch zu kalt, dass wir uns in einem Eiscafé, wie im Hochsommer treffen könnten.

Mit dem Allgemeinen Behindertenverband Halle haben wir einen Partner gefunden, der uns gern für die nächsten Treffen aufgenommen hat. Hier sind ähnliche Voraussetzungen wie im Bürgerladen und wir wurden von Silke (Vorstandsvorsitzende) und Uwe (Mitglied des Vorstandes) mit offenen Armen empfangen.

Wie gewohnt beginnt unser Treffen mit organisatorischen Angelegenheiten. Es gab vieles zu klären bzw. abzustimmen. Auch stand bei unserem Treffen unsere bevorstehende Weihnachtsfeier auf der Agenda. Auch dies haben wir bis ins Detail abgesprochen.

Ältere fitte Patienten mit AML können davon profitieren, weil die Erfolgsrate ähnlich hoch ist wie bei herkömmlicher Induktionschemotherapie, aber die Verträglichkeit besser.

Ältere fitte Patienten, die bei einer akuten myeloischen Leukämie (AML) eine Induktionschemotherapie erhalten, um sich anschließend einer allogenen Stammzelltransplantation zu unterziehen, haben oft ungünstige Überlebensaussichten. In einer Studie wurde jetzt ein anderer Chemotherapiewirkstoff getestet, ein DNA-Methyltransferasehemmer, der sich schon bei Patienten bewährt hat, die nicht fit genug für eine Induktionschemotherapie sind, aber auf eine Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollen. Die Ergebnisse der neuen Studie wurden auf der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Wien vorgestellt.

Buffalo/New York – Eine CAR-T-Zell-Therapie mit einem neuen Ziel-Antigen hat in einer 1. klinischen Studie bei etwa jedem 2. Patienten mit einem zuvor refraktären/rezidivierten multiplen Myelom eine Remission erzielt. Darunter waren laut dem Bericht im New England Journal of Medicine (NEJM 2022; DOI: 10.1056/NEJMoa2209900) auch Patienten, die bereits die CAR-T-Zell-Therapie der 1. Generation erhalten hatten.

Die Behandlung des multiplen Myeloms konnte in den letzten Jahrzehnten mehrfach verbessert werden. Proteasom-Inhibitoren, immunmodulatorische Medikamente und Anti-CD38-Antikörper haben die Überlebenszeiten verlängern können, eine Heilung erzielen sie jedoch nicht.

Liebe Freunde, liebe Besucher,
 
ich hatte die Möglichkeit beim größten nationalen Arbeitssicherheitstreffen zum Umgang mit Zytostatika teilzunehmen.
 
Klaus Meier als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP) hat es mir erneut ermöglicht, an dieser hochkarätigen Veranstaltung teilzunehmen.
 
 
 
Die Gewährleistung von Qualitätsansprüchen an eine sichere onkologische Arzneimitteltherapie setzt pharmazeutischen Sachverstand voraus. Der onkologische Pharmazeut ist daher als festes Mitglied im klinisch-onkologischen Behandlungsteam unverzichtbar.

Liebe Freunde, liebe Besucher,
 
zum 26. Pfizer-Patienten-Dialog trafen sich am 29./30.09.2022 erneut wieder 100 Akteure im Meistersaal am Potsdamer Platz in Berlin. Nach mehreren Präsenzveranstaltungen war es nun wieder möglich, dieser Veranstaltung in Präsenz teilzunehmen. 
 
Wie gewohnt wurden Themen angesprochen und diskutiert, die uns alle bewegen:
 
- Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem: Wo stehen wir?
- Hilfe im Versorgungsdschungel - Lotsen für Patienten und Angehörige
- Unser Gesundheitswesen im Wandel - Chancen und Risiken
- Erfolgreich auf Social Media - Gesundheitskommunikation im Netz
- Corona- Was alle wissen sollten und was jetzt zu tun ist
 
 
Zusammen mit Stefan Schwartze - Patientenbeauftragter der Bundesregierung

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein emotionales Selbsthilfegruppen-Treffen. Heute wurden über viele Gedanken, Gefühle, Ängste bzw. Zukunftspläne gesprochen. Derzeit gibt es Mitglieder, die unmittelbar vor einer CAR-T-Zell-Therapie bzw. einer Autologen Stammzelltransplantation stehen, sodass es da zu einem enormen Wortwechsel kam. Jeder wollte diesen Beiden viel Mut zusprechen bzw. toi, toi, toi wünschen.

Bei uns ist es schon Tradition, dass wir mit dem organisatorischen Teil beginnen:

Krebspatienten zeigen eine hohe Bereitschaft, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Die Patienten fordern hohe Datensicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse, die aus klinischen Daten gewonnen wurden.

In den vergangenen zwei Jahren hat die Covid-Pandemie den Kampf gegen den Krebs in Europa stark belastet. Aus diesem Grund hat die EU-Kommission eine neue Initiative zur Stärkung von Vorsorge, Erkennung und Diagnose von Krebs gestartet.

Die Empfehlung an die Mitgliedstaaten lautet, die Zahl der Vorsorgeuntersuchungen zu erhöhen und mehr Zielgruppen und Krebsarten abzudecken.

Und es ist dringend...

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Sonntag führte unsere SHG f. Leukämie- und Lymphompatienten eine Typisierungsaktion bei „Rudern gegen Krebs“ in Halle an der Saale durch.

Immerhin konnten wir 80, meist junge Menschen, typisieren. Wir arbeiten mit der Deutschen Stammzellspenderdatei in Dessau zusammen und unsere langjährige Zusammenarbeit ist harmonisch und sehr vertraulich.