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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

beim gestrigen Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) kam es spontan zu einer Planänderung, die sich als voller Erfolg herausstellte. Ursprünglich in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft geplant, verlegten wir unser Treffen kurzerhand in ein gemütliches Eiscafé. Diese Entscheidung erwies sich als äußerst positiv, denn neben wichtigen organisatorischen Besprechungen konnten wir auch die sommerliche Atmosphäre und köstliche Eisvariationen genießen.

Die Tagesordnung war gut gefüllt, da in diesem Jahr noch zahlreiche Veranstaltungen vor uns liegen. Auf dem Programm stehen verschiedene Patiententage, Symposien, Sportveranstaltungen und nicht zu vergessen unsere alljährliche Weihnachtsfeier. Diese Anlässe erfordern eine sorgfältige Planung und Organisation, und das gestrige Treffen bot die perfekte Gelegenheit, um die nächsten Schritte zu besprechen und Aufgaben zu verteilen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

der Summer Summit war auch in diesem Jahr ein voller Erfolg und bot den Teilnehmern eine Fülle an inspirierenden Themen und intensiven Diskussionen. Die Veranstaltung erstreckte sich über zwei Tage und zog Patientenvertreter und Experten aus verschiedenen Bereichen der Medizin und Technologie an. Die Agenda war prall gefüllt mit spannenden Vorträgen, Diskussionen und Workshops, die sich um zukunftsweisende Themen drehten. Hier sind einige Highlights der Veranstaltung.

wir (Mitstreiter aus der Hämatologie bzw. Dermatologie)
kennen uns meist viele Jahre und schätzen uns gegenseitig sehr

 

Tag 1: Innovationsstandort Deutschland und die Rolle der EU-HTA, Patientenstimme

Mit einem beeindruckenden Vortrag über den Innovationsstandort Deutschland begann die Vortragsreihe am ersten Tag. Die Diskussion drehte sich um die Frage, wie Deutschland seine Position als führender Standort für medizinische Innovationen weiter ausbauen kann. Es wurde betont, dass eine enge Zusammenarbeit zwischen Forschungseinrichtungen, der Industrie und politischen Entscheidungsträgern unerlässlich ist, um den Fortschritt voranzutreiben.

Mit einem neuen zielgerichteten Wirkstoff kann die Krankheit gut in Schach gehalten werden.

Menschen, die an chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase erkrankt sind, benötigen gute Langzeittherapien, die die Krankheit über möglichst lange Zeiträume ruhig halten, ohne zu viele Nebenwirkungen zu verursachen. Ein neuer Wirkstoff aus der Gruppe der sogenannten BCR-ABL-Hemmer kann dies womöglich leisten, wie aus den Ergebnissen einer in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine veröffentlichten Phase 3-Studie hervorgeht.

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in seiner jüngsten Sitzung über die Nutzenbewertung von einem Dutzend Arzneimitteln entschieden. Bei keinem der vorliegenden Wirkstoffe sah das Gremium Hinweise für einen Zusatznutzen.

Berlin. Über die Nutzenbewertung von zwölf Arzneimitteln hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag entschieden. Bei keinem der zum Dutzend gehörenden Kandidaten konnte das Gremium einen Zusatznutzen als belegt ansehen. Bei einem Duo fiel die Entscheidung allerdings erst einmal vorläufig, also befristet. Bei einem Arzneimittel wurden die jeweiligen Befristungen dagegen aufgehoben.

Letzteres betraf den Wirkstoff Axicabtagen-Ciloleucel - zum einen zur Behandlung Erwachsener mit rezidiviertem oder refraktärem diffus großzelligem B-Zell-Lymphom und primär mediastinalem großzelligem B-Zell-Lymphom nach zwei oder mehr systemischen Therapien, zum anderen zur Behandlung eines rezidivierten oder refraktären follikulären Lymphoms nach drei oder mehr systemischen Therapien.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern war es wieder so weit: Einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe trafen sich zum monatlichen Nähen. Es war ein Tag voller Kreativität, Gemeinschaft und produktiver Arbeit. In den letzten Monaten haben wir gemeinsam viel erreicht und uns kontinuierlich verbessert. Unser Ziel ist es, Leseknochen für Patienten zu nähen, die ihnen während ihres Krankenhausaufenthalts oder ihrer Therapiezeit Trost und Unterstützung bieten sollten.

Die letzten Monate waren geprägt von intensiven Nähsessions, kreativen Ideen und dem gemeinsamen Lernen. Zu Beginn unseres Projekts hatten viele von uns nur wenig Näherfahrung, doch durch gegenseitige Unterstützung und den Austausch von Tipps und Tricks sind wir zu versierten kreativen Mitstreitern geworden. Unser Ehrgeiz und unsere Leidenschaft für das Projekt haben uns angetrieben und uns immer wieder motiviert, neue Herausforderungen anzunehmen.

Das infolge der Erkrankung erhöhte Risiko für Herzkreislauferkrankungen kann durch körperliche Aktivität vermindert werden.

Überlebende eines Morbus Hodgkin in der Kindheit haben infolge der Behandlung mit Chemotherapie und Bestrahlung später als Erwachsene ein erhöhtes Risiko für Herzkreislauferkrankungen. Mit ausreichend körperlicher Aktivität kann dieses Risiko aber wieder deutlich reduziert werden, wie eine beim diesjährigen Meeting der American Society of Clinical Oncology (ASCO) in Chicago präsentierte Studie einer Arbeitsgruppe aus den USA und Kanada zeigt.

Es lohnt sich offenbar, die Prophylaxe in einem bestimmten Fall länger durchzuführen, als es bisher üblich ist.

Personen, die sich bei einer Leukämie oder einem Lymphom einer allogenen hämatopoetischen Stammzelltransplantation unterziehen müssen, haben in der Folge ein erhöhtes Risiko für eine Infektion mit dem Zytomegalievirus. Diese Infektion kann die Betroffenen sehr krankmachen, und es lohnt sich nachgewiesenermaßen, ihr durch die Therapie mit einem speziellen Wirkstoff, einem sogenannten Zytomegalievirus-Terminase-Komplexhemmer, vorzubeugen. In einer Studie wurde jetzt nachgewiesen, dass eine Verlängerung der Anwendungszeit dieser Prophylaxe über die bislang üblichen 100 Tage nach der Stammzelltransplantation sinnvoll ist. Das geht aus einem Bericht in der Fachzeitschrift Lancet Haematology hervor.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte sich unsere Selbsthilfegruppe (SHG) auf einen besonderen Nähnachmittag getroffen. In liebevoller Gemeinschaft widmen wir uns dem Projekt, Leseknochen für Krebspatienten. Diese Kissen, die durch ihre besondere Form den Nacken beim Lesen oder Entspannen unterstützen, sind nicht nur praktisch, sondern symbolisieren auch den Zusammenhalt und die Unterstützung innerhalb unserer Gruppe.

Bereits im Vorfeld hatten wir fleißig gearbeitet und einige Leseknochen vorbereitet. Am heutigen Nachmittag stand das Füllen und Zunähen auf dem Programm. Um sicherzustellen, dass alle Leseknochen einheitlich schwer und somit gleich bequem sind, übernehmen Olaf und Uwe die Aufgabe, die Füllwatte sorgfältig abzuwiegen. Dies war ein entscheidender Schritt, denn die richtige Menge an Füllmaterial sorgt für den optimalen Komfort des Kissens.

Mit jedem Rückfall wird die Zeit, bis die Krankheit weiter voranschreitet, kürzer.

Follikuläre Lymphome neigen dazu, nach zunächst erfolgreichen Therapien wiederzukehren. Wie eine Arbeitsgruppe jetzt feststellte, wird die Zeit ohne weiteres Voranschreiten der Erkrankung mit jedem Rückfall, der auftritt, kürzer. Sie berichteten darüber in der Fachzeitschrift Acta Oncologica.

Follikuläre Lymphome zählen zu den am schwierigsten zu behandelnden Lymphomen, weil sie insbesondere auf frühere Therapien nur wenig ansprachen und praktisch nicht heilbar sind: Sie schreiten in der Regel nach geraumer Zeit weiter voran. Inzwischen wurden allerdings auch bei dieser Krebsart effiziente Behandlungsverfahren entwickelt, die die Überlebensaussichten der Betroffenen deutlich verbessern konnten. So sind mittlerweile Überlebenszeiten von 20 Jahren und mehr keine Seltenheit mehr. Doch steht bei der Behandlung von Krebserkrankungen nicht nur das Gesamtüberleben im Fokus – auch eine gute Lebensqualität und ein guter allgemeiner Gesundheitszustand sind entscheidend. Zu den Parametern, die die Lebensqualität beeinflussen, zählt auch die Zeit, die vergeht, bis die Erkrankung weiter voranschreitet und wieder Symptome auftreten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am vergangenen Montag traf sich unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) routinemäßig zu ihrem monatlichen Austausch. Es gab viele wichtige Themen zu besprechen, die für die Mitglieder von großer Bedeutung waren.

Ein zentrales Thema des Treffens war die Auswertung der Typisierungsaktion, die am 20. April 2024 vor den Toren des HFC stattfand. Die Aktion war ein großer Erfolg, und wir konnten zahlreiche neue potenzielle Stammzellspender registrieren. Die Teilnehmerzahl und die Unterstützung von vielen Kooperationspartner waren überwältigend, was uns Hoffnung und Mut für die Zukunft gibt. Die detaillierten Ergebnisse wurden von unserem Organisationsteam präsentiert und gemeinsam ausgewertet. Dabei wurden auch Verbesserungsvorschläge für zukünftige Aktionen gesammelt, um unsere Effizienz weiter zu steigern.

Unter anderem war auch ein weiteres wichtiges Thema die Neuerungen, die bereits ab diesem Sommer gelten werden. Diese umfassen sowohl organisatorische Änderungen innerhalb der Gruppe als auch Anpassungen an den Unterstützungsangeboten für Betroffene und deren Angehörige.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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