Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich an der YES!CON teilnehmen – der größten Krebs-Convention Deutschlands, die von Betroffenen für Betroffene organisiert wird. Für mich ist der Besuch dieser besonderen Veranstaltung weit mehr als nur ein Termin im Kalender. Es ist ein Ort der Begegnung, des Austauschs und der Hoffnung.

Natürlich wissen wir alle, wie wichtig Netzwerken heutzutage ist. Gerade bei einer Erkrankung wie Krebs kann der Austausch mit anderen Betroffenen Kraft schenken, Perspektiven eröffnen und das Gefühl vermitteln, nicht allein zu sein. Doch die YES!CON bietet noch viel mehr: Sie schafft Raum für Wissen, Aufklärung und vor allem für echte, ehrliche Gespräche.

In verschiedenen Vorträgen konnte ich viele wertvolle Impulse mitnehmen. Besonders beeindruckt haben mich:

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Liebe Freunde, liebe Freunde,

heute waren wir als Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten beim 3. Patiententag des Onkologischen Zentrums Dessau zu Gast. Die Einladung von Prof. Behre, dem Leiter des Onkologischen Zentrums, ist für uns mittlerweile eine schöne Tradition geworden, die wir jedes Jahr gerne annehmen.

Die Veranstaltung bot einen hervorragend zusammengestellten Querschnitt durch die Onkologie und zeigte eindrucksvoll, wie vielfältig die Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene sind. Neben interessanten Fachvorträgen erhielten auch die Patientenorganisationen die Gelegenheit, ihre Arbeit vorzustellen und mit den Besuchern ins Gespräch zu kommen. So präsentierte sich die ILCO-Gruppe Dessau, und auch wir konnten mit einem Vortrag zum Thema „Inkontinenz“ einen Beitrag leisten. Der offene Austausch zeigte einmal mehr, wie wichtig es ist, Erfahrungen zu teilen und Betroffenen Mut zu machen.

Das Klinikum Dessau hatte den Patiententag mit viel Engagement vorbereitet. Zahlreiche Stände der Organkrebszentren sowie weiterer Fachbereiche luden dazu ein, Fragen zu stellen, Informationen einzuholen und persönliche Gespräche zu führen. Genau diese Begegnungen machen solche Veranstaltungen für uns so wertvoll.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Mittwoch traf sich unsere Nähgruppe aus logistischen Gründen in den Räumlichkeiten des Allgemeinen Behindertenverbandes in Halle (ABiH). Dank der herzlichen Unterstützung von Silke, der Vorsitzenden des Vereins, durften wir die einladenden Räume nutzen. Für dieses großzügige Angebot sind wir sehr dankbar. Nach einem gemeinsamen Austausch haben wir beschlossen, in den kommenden Monaten weitere Nähstunden dort durchzuführen.

Bevor die Nähmaschinen zum Einsatz kamen und die ersten Stoffe ausgebreitet wurden, standen zunächst einige wichtige Absprachen auf dem Programm. Der Sommer hält für unsere Gruppe viele schöne Vorhaben bereit, und wie immer gibt es zahlreiche organisatorische Dinge zu besprechen. Ob gemeinsame Ausflüge, Veranstaltungen oder kreative Projekte – unsere Treffen bieten Raum für Ideen, Planung und natürlich für das Miteinander.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

dieses Jahr ist so vieles anders. Vieles verlangt uns Geduld, Verständnis und auch Flexibilität ab. Auch unsere Selbsthilfegruppe steht momentan vor besonderen Herausforderungen. Die Termine für unsere Treffen legen wir derzeit ganz operativ fest, denn der hohe Krankenstand macht eine langfristige Planung oft schwierig. Wir versuchen dabei so viel Rücksicht wie möglich zu nehmen, damit wenigstens die Gesunden die Möglichkeit haben, an den Treffen teilzunehmen und gemeinsam Kraft zu schöpfen.

Gerade in solchen Zeiten zeigt sich, wie wichtig Gemeinschaft, Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung sind. Deshalb bleiben wir auch in diesem Jahr unserer kleinen Tradition treu und verlegen unsere Gruppentreffen bis zum Herbst nach draußen. Raus an die frische Luft, die Sonne genießen, gemeinsam ein Eis essen, Tiramisu teilen oder bei einer Pizza zusammensitzen. All das schafft Momente der Normalität und des Miteinanders, die uns allen guttun.

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Willkommen zur aktuellen Ausgabe "Digitale Praxis" im Mai. Das sind unsere Themen:

• GeDIG: „Das schädigt die vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung“
• Ministerum plant Beschlagnahmeschutz für Inhalte der ePA

„Das schädigt die vertrauensvolle Arzt-Patient-Beziehung“ 

Dr. Sibylle Steiner kritisiert geplanten Krankenkassen-Zugriff auf Patientendaten

Mit deutlichen Worten kritisiert KBV-Vorstandsmitglied Dr. Sibylle Steiner die Schwachstellen des geplanten Gesundheits-Digitalgesetzes der Bundesregierung: Erweiterte Zugriffsrechte der Krankenkassen auf Daten aus elektronischen Patientenakten (ePA) sind völlig inakzeptabel und haben keinen nachgewiesenen Nutzen. Gleichwohl enthält der Referentenentwurf unter anderem mit der Verbesserung der Betriebsstabilität der Telematikinfrastruktur (TI) auch positive Aspekte.

Zu den Schattenseiten im Entwurf gehörten in erster Linie die erweiterten Möglichkeiten der Krankenkassen, Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) auszuwerten, um die Versicherten anzusprechen.

„Das sind letztendlich Screening-Maßnahmen durch die Krankenkassen ohne nachgewiesenen Nutzen. Sie führen zu einer Verunsicherung von Patientinnen und Patienten, auch zu Fehlversorgung“, so Dr. Steiner.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

es gehört inzwischen fest zu unserer SHG, dass uns regelmäßig Onkologen besuchen. Doch diese Treffen unterscheiden sich bewusst von klassischen Vorträgen oder medizinischen Präsentationen. Hier geht es nicht um lange Folien oder komplizierte Fachbegriffe, hier geht es um Menschen, um Sorgen, um ehrliche Fragen.

Denn gerade im hektischen Praxisalltag bleibt oft vieles unausgesprochen. Die Zeit in der Sprechstunde reicht häufig kaum aus, um all das anzusprechen, was Betroffene und Angehörige wirklich bewegt. Genau deshalb sind diese Begegnungen für unsere Gruppe so wertvoll.

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Hannover – Defizite bei der Implementierung digitaler Anwendungen in der Versorgung stellen eine Gefährdung der Patientensicherheit dar. Aspekte wie Usability, Stabilität und Interoperabilität müssen daher systematisch in Regulierung, Förderung und Qualitätssicherung integriert werden, beschloss heute der 130. Deutsche Ärztetag.

Die Delegierten fordern das Kompetenzzentrum für Interoperabilität im Gesundheitswesen (KIG) der Gematik und die Anbieter von Praxisinformations- und Krankenhausinformationssystemen (PVS und KIS) auf, die Digitalisierung des Gesundheitswesens im Interesse der Patientensicherheit konsequent an der Usability auszurichten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Aufgrund umfangreicher und notwendiger IT-Änderungen sowie technischer Anpassungen an den bestehenden Systemen kam es in den vergangenen Wochen leider vereinzelt zu Störungen, Verzögerungen und temporären Einschränkungen im laufenden Betrieb. Diese Maßnahmen waren erforderlich, um die technische Infrastruktur langfristig zu modernisieren, die Systemsicherheit zu erhöhen und die Leistungsfähigkeit nachhaltig zu verbessern. Die Umsetzung der Änderungen erfolgte parallel zum regulären Betrieb und brachte in einzelnen Bereichen unerwartete Herausforderungen mit sich, für die wir um Verständnis bitten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 05.05.2026 war es wieder soweit: Dr. Behlendorf besuchte unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten. Diesmal jedoch nicht für einen klassischen Vortrag. Stattdessen stand der Nachmittag ganz im Zeichen des offenen Austauschs. Und Fragen gab es viele.

In angenehmer und vertrauensvoller Atmosphäre nahm sich Dr. Behlendorf Zeit, auf die unterschiedlichsten Themen rund um die Krebsbehandlung und Nachsorge einzugehen. Besonders intensiv wurde über die Einnahme von Medikamenten nach einer Krebstherapie gesprochen. Viele Betroffene sind unsicher, welche Medikamente notwendig sind, welche Wechselwirkungen entstehen können und worauf langfristig geachtet werden muss.

Auch eine sehr persönliche Frage wurde gestellt: Was bevorzugt ein Arzt? Den gut informierten Patienten oder den Patienten, der einfach vertraut und keine Fragen stellt? Die Antwort fiel eindeutig aus: Ein wissender Patient, der nachfragt, sich informiert und aktiv mitarbeitet, ist wichtig. Denn nur gemeinsam können Arzt und Patient die bestmöglichen Entscheidungen treffen. Gleichzeitig wurde aber auch deutlich, wie entscheidend Vertrauen in den behandelnden Arzt bleibt.

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