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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag fand in Bad Salzelmen erneut die Zukunftswerkstatt der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG) statt. Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesland kamen zusammen, um sich über aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Lösungsansätze rund um das Thema Krebs auszutauschen.

Fachlicher Input und aktuelle Entwicklungen

Sven Weise, Geschäftsführer der SAKG, bot den Teilnehmenden einen umfassenden Einblick in aktuelle Ergebnisse, Zahlen und Fakten. Dabei standen verschiedene Themenfelder im Mittelpunkt, die für Betroffene und Angehörige gleichermaßen bedeutsam sind. Dazu zählten unter anderem:

rechtliche Aspekte, insbesondere im Bereich des Schwerbehindertenrechts

- Präventionsmaßnahmen zur Krebsvermeidung
- fundierte und seriöse Therapieentscheidungen
- soziale und körperliche Belastungen von Patienten
- sozialrechtliche Fragestellungen
- psychische Belastungen im Krankheitsverlauf
- finanzielle Auswirkungen einer Krebserkrankung
 

Deutlich wurde zudem, wie bedeutend die Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt ist: Derzeit existieren landesweit 95 eingetragene Selbsthilfegruppen, die sich mit unterschiedlichen Facetten des Themenfelds „Krebs“ befassen.

Politischer Austausch im Fishbowl-Format

Ein besonderer Höhepunkt der Veranstaltung war der Austausch mit der Politik. In einer sogenannten Fishbowl-Diskussion stand die SPD-Landtagsabgeordnete Katrin Gensecke, selbst seit über 20 Jahren in der Selbsthilfe aktiv. Aufgrund einer chronischen Erkrankung ist sie mit dem Thema vertraut und stand den Teilnehmenden Rede und Antwort.

Katrin erläuterte politische Rahmenbedingungen, beantwortete Fragen der Selbsthilfegruppen und zeigte großes Verständnis für deren Anliegen. Sie betonte die Bedeutung, chronische Erkrankungen und die Bedürfnisse Betroffener stärker in den gesellschaftlichen Fokus zu rücken. Der Dialog drehte sich unter anderem um bürokratische Hürden, die das Engagement in der Selbsthilfe sowie die Unterstützung von Patientinnen und Patienten häufig erschweren. Der Wunsch nach weniger Verwaltungsaufwand und mehr direkt nutzbarer Zeit für Betroffene wurde dabei deutlich formuliert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute erfüllte ein besonderer, wohliger Duft die Station der Onkologie im Städtischen Klinikum: Es wurde gebacken. Bereits zum fünften Mal fand die kleine, aber inzwischen liebgewonnene Traditionsaktion unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle statt – ein gemeinsames Plätzchenbacken mit den Patienten in der Vorweihnachtszeit.

Drei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe bereiteten gemeinsam mit sieben Patienten, überwiegend Männern, zahnfleischfreundliche Plätzchen zu. Denn viele onkologische Patienten haben Beschwerden im Mundbereich, weshalb wir ganz bewusst Rezepte auswählen, die ohne Schmerzen genossen werden können. Die Backbleche füllten sich rasch mit weichen, aromatischen Teigen, die liebevoll ausgestochen und verziert wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Es gibt Momente im Leben, in denen man spürt, wie sehr Menschen, Wege und gemeinsame Geschichten verbinden. Der gestrige Abend war genau so ein Moment. Wir feierten „25 Jahre Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft“: ein Jubiläum, das nicht nur an die vergangenen Jahre erinnerte, sondern auch daran, wie viel Herzblut, Engagement und Mut in dieser Organisation stecken.

Schon seit Tagen trug ich eine freudige Aufregung in mir. Der Festakt fand in der ehrwürdigen Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina statt: ein Ort, der für Wissen, Forschung und Menschlichkeit steht. Genau der richtige Rahmen, um ein Vierteljahrhundert Arbeit für Krebspatienten zu würdigen.

Der Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft, Dr. Johannes Bruns, reiste von Berlin an und verlieh dem Abend eine besondere Wertschätzung. Die Anwesenheit zeigte, wie wichtig das Wirken der SAKG ist, nicht nur im medizinischen, sondern auch im gesellschaftlichen Kontext.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem heutigen Treffen der Selbsthilfegruppe durften wir ein neues Mitglied begrüßen: Rochti. Er lebt mit Morbus Hodgkin und hat vor wenigen Tagen seine letzte Therapieeinheit abgeschlossen. In einer offenen und vertrauensvollen Atmosphäre erzählte er uns von seinem bisherigen Weg, von seinen Erfahrungen in der Klinik über die Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten bis hin zur erfreulich guten Verträglichkeit der Therapie.

Rochti wurde gemäß der aktuellen S3-Leitlinie behandelt und wartet nun auf sein PET-CT nach Abschluss der Therapie. Die medizinische Betreuung erlebte er jedoch teilweise als distanziert: Auf Station fand lediglich einmal pro Woche eine Chefvisite statt, und außerhalb dessen bekam er seine Ärzte nur selten, meist nur kurz, zu Gesicht. Umso beeindruckender ist seine positive Grundhaltung. Er hat sich intensiv informiert, kennt seine Erkrankung gut und blickt trotz mancher Unsicherheiten zuversichtlich nach vorn.

Foto KI generiert

Im langen Gespräch mit uns SHG-Mitgliedern sprachen wir auch über die typischen Sorgen, die viele nach einer überstandenen Krebsbehandlung begleiten – etwa die Angst vor einem möglichen Rezidiv oder vor Spätfolgen einer Bestrahlung. Wir konnten ihm hoffentlich ein Stück Sicherheit geben und einige dieser Gedanken auffangen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 13. November 2025 fand in Berlin die Fachtagung von All-Can Deutschland statt – mit Gästen aus Österreich und der Schweiz. Im Mittelpunkt standen der Nationale Krebsplan und der europäische Vergleich: Wo stehen wir, und was können wir voneinander lernen? Selbstverständlichen waren Vertreter der Krankenkasse bzw. des BMG mit vor Ort, um zu den anstehenden Fragen bzw. Diskussionen Stellung zu nehmen.

 Prof. Kleeff, Simone & Sven Weise
 

Ein Highlight der Veranstaltung war unser gemeinsam erarbeitetes Whitepaper, das verschiedene Perspektiven vereint:

- Ärztinnen und Ärzte – Prof. Kleeff

- Onkologische Apotheker – Klaus Meier

- Pflegewissenschaft – Prof. Marquard

- Das Buddy-Projekt – Prof. Voltz & Geraldine Henneböhl

- Und ich durfte die Sicht der Patientinnen und Patienten einbringen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand wieder unsere beliebte Nähgruppe auf dem Plan. Mit viel Engagement, Geduld und Freude haben wir zahlreiche bereits zugeschnittene Leseknochen und Portkissen mit Füllwatte gestopft und sorgfältig zugenäht.

Diese kleinen, liebevoll gefertigten Helfer sind weit mehr als nur Stoff und Faden, sie sollen Krebspatienten in schwierigen Zeiten ein Stück Trost und Komfort schenken. Im Dezember werden wir alle unsere genähten Werke, wieder hübsch verpacken. Wie bereits im vergangenen Jahr möchten wir die Spenden rechtzeitig vor den Feiertagen an das Universitätsklinikum Halle, der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft sowie einer niedergelassenen onkologische Arztpraxis übergeben.

Neben dem Nähen haben wir uns auch mit den kommenden Terminen beschäftigt:

Bielefeld – Durch den Einblick in die neue elektronische Patientenakte (ePA) erfahren offenbar immer mehr Patienten von falschen Diagnosen oder Phantomdiagnosen in ihren ärztlichen Unterlagen. Das berichten die Neue Westfälische.

Demnach stoßen einige Patienten in der ePA auf Krankheitsbefunde, die entweder überhöht oder frei erfunden sind. Dies gelte vor allem im Bereich der psychischen Erkrankungen, so die Zeitung.

Ein Hintergrund dafür könnte dem Bericht der Neuen Westfälischen zufolge ein Anreizsystem zwischen Krankenkassen und Ärzten sein, mit dem für bestimmte Diagnosen höhere Pauschalen abgerechnet werden können.

Der Hausärztinnen- und Hausärzteverband Deutschland betonte in der Neuen Westfälischen, man kenne keine belastbaren Zahlen und dokumentiere Diagnosen „nach bestem Wissen und Gewissen“. Fehler könnten vorkommen, seien aber Ausnahmen.

Köln/Bonn, 20.10.2025 - Etwa 27.000 Menschen in Deutschland erkranken jedes Jahr neu an verschiedenen Formen der Malignen Lymphome. Dabei handelt es sich um bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems, die zu den Blutkrebserkrankungen zählen. Die Diagnose ist für Erkrankte und ihre Angehörigen mit vielen Fragen verbunden. Mit ihrer gemeinsamen Patientenbroschüre „Maligne Lymphome“ möchten das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) und die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH e.V.) Betroffenen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Die Broschüre ist jetzt auf Basis aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse umfassend überarbeitet worden. Interessierte können sie bei den beiden Organisationen kostenfrei anfordern.

Fatigue betrifft bis zu 90 Prozent aller Krebspatient:innen und zeigt sich in einer ausgeprägten körperlichen, emotionalen oder geistigen Erschöpfung. Diese kann das tägliche Leben und die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Häufig wird jedoch nicht ausreichend über Fatigue informiert – ein Mangel, der Unsicherheit und Belastung bei Betroffenen verstärken und Hilfe erschweren kann. Daher empfehlen internationale Leitlinien, frühzeitig – idealerweise bereits zu Beginn der Therapie – über Fatigue aufzuklären.

Moderna hat den ersten Patient in einer klinischen Phase-1/2-Studie mit dem Wirkstoffkandidaten mRNA-2808 behandelt. Der mRNA-basierte T-Cell-Engager wird nach Angaben des US-Biotechunternehmens vom Montag bei Teilnehmern mit rezidiviertem oder refraktärem multiplem Myelom untersucht. Die erste Verabreichung erfolgte am Sarah Cannon Research Institute in Zusammenarbeit mit SCRI Oncology Partners in Nashville.

Die Phase-1/2-Studie (NCT07116616) dient der Dosisfindung sowie der Untersuchung von Sicherheit und Verträglichkeit bei erwachsenen Patienten ab 18 Jahren mit mehrfach vorbehandeltem multiplem Myelom.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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