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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Bielefeld – Durch den Einblick in die neue elektronische Patientenakte (ePA) erfahren offenbar immer mehr Patienten von falschen Diagnosen oder Phantomdiagnosen in ihren ärztlichen Unterlagen. Das berichten die Neue Westfälische.

Demnach stoßen einige Patienten in der ePA auf Krankheitsbefunde, die entweder überhöht oder frei erfunden sind. Dies gelte vor allem im Bereich der psychischen Erkrankungen, so die Zeitung.

Ein Hintergrund dafür könnte dem Bericht der Neuen Westfälischen zufolge ein Anreizsystem zwischen Krankenkassen und Ärzten sein, mit dem für bestimmte Diagnosen höhere Pauschalen abgerechnet werden können.

Der Hausärztinnen- und Hausärzteverband Deutschland betonte in der Neuen Westfälischen, man kenne keine belastbaren Zahlen und dokumentiere Diagnosen „nach bestem Wissen und Gewissen“. Fehler könnten vorkommen, seien aber Ausnahmen.

Köln/Bonn, 20.10.2025 - Etwa 27.000 Menschen in Deutschland erkranken jedes Jahr neu an verschiedenen Formen der Malignen Lymphome. Dabei handelt es sich um bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems, die zu den Blutkrebserkrankungen zählen. Die Diagnose ist für Erkrankte und ihre Angehörigen mit vielen Fragen verbunden. Mit ihrer gemeinsamen Patientenbroschüre „Maligne Lymphome“ möchten das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) und die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH e.V.) Betroffenen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Die Broschüre ist jetzt auf Basis aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse umfassend überarbeitet worden. Interessierte können sie bei den beiden Organisationen kostenfrei anfordern.

Fatigue betrifft bis zu 90 Prozent aller Krebspatient:innen und zeigt sich in einer ausgeprägten körperlichen, emotionalen oder geistigen Erschöpfung. Diese kann das tägliche Leben und die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Häufig wird jedoch nicht ausreichend über Fatigue informiert – ein Mangel, der Unsicherheit und Belastung bei Betroffenen verstärken und Hilfe erschweren kann. Daher empfehlen internationale Leitlinien, frühzeitig – idealerweise bereits zu Beginn der Therapie – über Fatigue aufzuklären.

Moderna hat den ersten Patient in einer klinischen Phase-1/2-Studie mit dem Wirkstoffkandidaten mRNA-2808 behandelt. Der mRNA-basierte T-Cell-Engager wird nach Angaben des US-Biotechunternehmens vom Montag bei Teilnehmern mit rezidiviertem oder refraktärem multiplem Myelom untersucht. Die erste Verabreichung erfolgte am Sarah Cannon Research Institute in Zusammenarbeit mit SCRI Oncology Partners in Nashville.

Die Phase-1/2-Studie (NCT07116616) dient der Dosisfindung sowie der Untersuchung von Sicherheit und Verträglichkeit bei erwachsenen Patienten ab 18 Jahren mit mehrfach vorbehandeltem multiplem Myelom.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Vier Tage „Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie“ liegen hinter mir. Es gab intensive, inspirierende und bereichernde Tage. Wie jedes Jahr bot der Kongress eine beeindruckende Vielfalt an wissenschaftlichen Vorträgen, aktuellen Studienergebnissen und praxisnahen Diskussionen aus der Welt der Hämatologie und Onkologie.

Wir sind hämatologische Patientenvertreter!!!

Ich habe in diesen Tagen zahlreiche Vorträge gehört, neue Impulse mitgenommen und viele bekannte Gesichter wiedergetroffen. Traditionell gehört für mich der letzte Tag den kompakten Vorträgen der Kompetenznetze Maligne Lymphome und Akte bzw. Chronische Leukämien. Für mich als Patientenvertreterin für Betroffene dieser Erkrankungen sind gerade diese Sitzungen besonders wertvoll. Sie bieten nicht nur fachliche Einblicke auf höchstem Niveau, sondern auch eine Brücke zwischen medizinischer Forschung und patientennaher Praxis.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag traf sich unsere Selbsthilfegruppe erneut in den einladenden Räumlichkeiten der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft. Wie immer war die Atmosphäre herzlich, offen und geprägt von gegenseitigem Vertrauen. Wir nutzten die Gelegenheit, um die verbleibenden Termine des Jahres zu besprechen und letzte Absprachen zu treffen.

Auf unserer Agenda standen viele schöne Punkte: unsere beliebte Nähgruppe, die uns immer wieder Freude und Gemeinschaft schenkt, ebenso wie die Planung unserer diesjährigen Weihnachtsfeier. Auch der Onkologische Patiententag „andersherum“ war ein wichtiges Thema – ein ganz besonderes Projekt, das uns besonders am Herzen liegt. Darüber hinaus sammelten wir Wünsche und Ideen unserer Mitglieder für das kommende Jahr. Es war spürbar, wie viel Engagement, Kreativität und Zusammenhalt in unserer Gruppe steckt. Auch unsere Projekte für 2026 nehmen bereits Gestalt an, und wir freuen uns auf ein spannendes, lebendiges und erfülltes Jahr.

Laut dem DKFZ, der Deutschen Krebshilfe und der DKG hinkt Deutschland bei der Tabakkontrolle und dem Nichtraucherschutz weit hinterher. Zum Start der Nationalen Krebspräventionswoche 2025 mit dem Schwerpunktthema „Fakten gegen Dampf und Rauch“ fordern die drei Organisationen daher eine konsequente Tabakprävention. Allein im Jahr 2023 starben in Deutschland rund 131.000 Menschen an den gesundheitlichen Folgen des Rauchens. Daten aus dem heute veröffentlichten Tabakatlas 2025 zeigen, dass Krebserkrankungen mit 42 Prozent den größten Anteil an tabakbedingten Todesfällen ausmachen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Heute Nachmittag war ich vom Mitteldeutschen Krebszentrum in Jena eingeladen, um zum Thema „Patientenbeteiligung in der Forschung“ zu sprechen.

Anhand von zwei von mir durchgeführten Umfragen habe ich gezeigt, welche Möglichkeiten solche Erhebungen bieten – und wo die Unterschiede zu einer wissenschaftlichen Studie liegen. Besonders wichtig war mir, die Perspektive von Patienten in den Mittelpunkt zu stellen.

Der Weg nach Jena ist ja nur ein Katzensprung. Eingeladen wurde ich, weil mich einige Mitarbeiter des Mitteldeutschen Krebszentrums bereits von früheren Veranstaltungen kannten. Umso mehr habe ich mich gefreut, diesmal meine Erfahrungen in einem Vortrag teilen zu dürfen.

 Sehr bereichernd fand ich, dass sowohl die Thüringische Krebsgesellschaft mit ihrer Geschäftsführerin Frau Astrid Heßmer als auch Prof. Dr. med. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena vor Ort waren. Man hat deutlich gespürt, dass beide dasselbe Ziel verfolgen: die Versorgung von onkologischen Patienten weiter zu verbessern und zwar auch durch die aktive Mitwirkung von Betroffenen in der Forschung.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute, am 15. September, begehen wir wieder den Weltlymphomtag, ein Tag, der uns daran erinnert, wie wichtig Aufklärung, Forschung und Bewusstsein für diese besondere Form von Krebserkrankungen ist.

Lymphome sind hämatologische Krebserkrankungen, die aus einer speziellen Art von weißen Blutkörperchen, den Lymphozyten, hervorgehen. Diese Zellen spielen normalerweise eine zentrale Rolle in unserem Immunsystem, indem sie unseren Körper vor Infektionen schützen. Gerät dieses Gleichgewicht jedoch aus der Bahn, können Lymphome entstehen.



Die gute Nachricht: Viele Lymphome sind heutzutage nicht nur sehr gut behandelbar, sondern in vielen Fällen sogar heilbar. Dennoch gibt es auch chronische Krankheitsformen, die mit sehr unterschiedlichen Verläufen verbunden sind...von langen stabilen Phasen bis hin zu belastenden Rückfällen.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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