Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale)
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Aus einer ganz praktischen Erfahrung entstand eine weitreichende Idee: Medizinische Unterlagen sollten für Patientinnen und Patienten leichter verfügbar sein und bei Bedarf den behandelnden Ärzten vollständig vorliegen.

Aus der zunächst auf einem USB-Stick gespeicherten digitalen Patientenakte entwickelte sich über mehrere Stationen das Projekt „meine.WEGA – meine webbasierte Gesundheitsakte“.

Das Projekt wurde über viele Jahre auf Veranstaltungen, in Kliniken, bei Patientenorganisationen und in politischen Gesprächen vorgestellt. Die dabei gesammelten Erfahrungen fließen heute in unser Engagement rund um die elektronische Patientenakte, Patientenrechte und Datensicherheit ein.

Vom USB-Stick zur elektronischen Patientenakte

  1. Die Idee entsteht

    Mitglieder der Selbsthilfegruppe digitalisieren ihre umfangreichen Befunde, Arztbriefe sowie CT- und MRT-Bilder und speichern sie geordnet auf einem persönlichen USB-Stick.

  2. Projekt „Digitale Patientenakte“

    Aus der Gruppenidee wird ein öffentlich vorgestelltes Projekt. Ziel sind schnell verfügbare Informationen, weniger Doppeluntersuchungen und eine bessere Vorbereitung auf Arztgespräche und Notfälle.

  3. „O-PIS.meine akte“

    Gemeinsam mit Partnern wird die webbasierte Weiterentwicklung vorbereitet. Dokumente und medizinische Bilder sollen zentral, strukturiert und nach Freigabe durch den Patienten verfügbar sein.

  4. Webbasierte Patientenakte „meine.WEGA“

    Das Konzept erhält seinen später bekannten Namen. Vorgesehen sind unter anderem eine chronologische Akte, Suchmöglichkeiten, eine Zugriffsverwaltung und ein Notfallzugriff.

  5. Überregionale Aufmerksamkeit

    Das Kompetenznetz Maligne Lymphome berichtet in seinem Newsletter über das Projekt. Weitere Präsentationen und Gespräche machen die Patientenperspektive auf digitale Gesundheitsdaten sichtbar.

  6. Fachbeitrag und Bundesgesundheitsministerium

    Die Patientenzeitschrift „Luftpost“ veröffentlicht einen ausführlichen Beitrag. Im Bundesministerium für Gesundheit wird das Projekt aus Patientensicht vorgestellt und über Digitalisierung und Beteiligung gesprochen.

  7. Engagement für die elektronische Patientenakte

    Die Erfahrungen aus „meine.WEGA“ werden in Gespräche zur elektronischen Patientenakte eingebracht – mit besonderem Blick auf einfache Nutzung, vollständige Informationen, Patientenrechte und Datensicherheit.

Berichte aus der Projektarbeit

Dokumente zum Projekt

Vorschau des deutschsprachigen Flyers zu Meine WEGA

Projektflyer auf Deutsch

Vorstellung der webbasierten Gesundheitsakte, ihrer Entstehung und der vorgesehenen Funktionen.

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Titelseite der Patientenzeitschrift Luftpost

Beitrag in der „Luftpost“

Vierseitiger Auszug mit dem Beitrag „meine.WEGA – meine webbasierte Gesundheitsakte“ aus dem Jahr 2019.

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