Liebe Freunde, liebe Besucher,
vom 9. bis 12. Oktober 2026 war ich in Wien zur Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie.
3,5 Tage, ein volles Programm und jede Menge Informationen. Und wer mich kennt, weiß: Wenn ich schon einmal auf einer solchen Veranstaltung bin, dann möchte ich auch möglichst viel mitnehmen.
Jeden Morgen war ich pünktlich um 6 Uhr ausgeschlafen und bereit für den nächsten Kongresstag. Am Ende hatte ich mir tatsächlich 34 Vorträge angehört! Dazu kamen zahlreiche Gespräche, Begegnungen und Diskussionen. Langweilig wurde es jedenfalls keine Minute.
Ein Kongress mit vielen wichtigen Themen
Die Themenvielfalt war enorm. Natürlich interessierten mich die neuesten Entwicklungen in der Hämatologie. Schließlich hat sich in den vergangenen Jahren unglaublich viel verändert. Neue Behandlungsmöglichkeiten geben Patienten Hoffnung, die es vor einigen Jahren in dieser Form noch nicht gab.
Besonders spannend fand ich die Vorträge über bispezifische Antikörper im Vergleich zur CAR-T-Zell-Therapie. Hier zeigt sich, welche Fortschritte die Medizin macht und wie differenziert inzwischen über Behandlungsmöglichkeiten gesprochen werden kann.
Aber neue Therapien allein machen noch keine gute Versorgung aus.
Deshalb standen für mich auch andere Themen ganz oben auf der Liste:
- Die Nationale Dekade gegen Krebs und die Frage, was davon tatsächlich bei den Patienten ankommt.
- Patientensicherheit – ein Thema, das niemals an Bedeutung verlieren darf.
- Palliativmedizin, bei der es nicht nur um das Lebensende, sondern vor allem auch um Lebensqualität geht.
- Finanzielle Unterstützung bei einer Krebserkrankung, denn Krebs kann neben der gesundheitlichen auch eine erhebliche finanzielle Belastung bedeuten.
- Cancer Survivorship, das Leben mit und nach einer Krebserkrankung.
- Die Herausforderungen der hämatologischen Versorgung.
- Neuropathien, Fatigue und Komplementärmedizin sind Themen, die viele Patienten auch lange nach dem Ende ihrer Therapie begleiten.
Gerade das Thema Cancer Survivorship liegt mir besonders am Herzen. Denn mit dem Ende einer erfolgreichen Krebstherapie ist für viele Betroffene noch lange nicht alles vorbei.
Ich selbst weiß nach mehr als 23 Jahren, was Langzeitüberleben bedeutet. Ich weiß aber auch, dass eine überstandene Krebserkrankung nicht automatisch bedeutet, wieder gesund im ursprünglichen Sinne zu sein. Spätfolgen können einen Menschen über Jahrzehnte begleiten.
Polyneuropathien, chronische Schmerzen, Erschöpfung und andere Einschränkungen verschwinden nicht einfach, nur weil die eigentliche Krebserkrankung längst überwunden ist.
Deshalb wünsche ich mir, dass wir nicht nur über immer bessere Überlebenschancen sprechen, sondern genauso intensiv darüber, wie Menschen nach einer Krebserkrankung leben können und welche Unterstützung sie benötigen.
Patientensicherheit muss mehr sein als ein Vortragsthema
Ein weiterer Schwerpunkt war für mich die Patientensicherheit.
Was nützen die modernsten Therapien, wenn Informationen nicht richtig weitergegeben werden, Patienten nicht ausreichend aufgeklärt sind oder es an einer guten Kommunikation zwischen den verschiedenen Berufsgruppen fehlt?
Patientensicherheit beginnt für mich bereits beim Zuhören. Patienten müssen ernst genommen werden, auch wenn ihre Erfahrungen nicht immer in ein medizinisches Schema passen.
Wir Patienten erleben die Versorgung schließlich aus einer ganz anderen Perspektive. Wir kennen die Abläufe nicht nur aus Leitlinien, Studien oder wissenschaftlichen Veröffentlichungen, sondern aus unserem eigenen Leben.
Und genau deshalb ist es so wichtig, dass unsere Erfahrungen auch auf wissenschaftlichen Kongressen gehört werden.
Die Gespräche zwischen den Vorträgen sind genauso wichtig
34 Vorträge sind eine ganze Menge. Aber mindestens genauso wertvoll waren für mich die vielen persönlichen Gespräche.
Ich habe mit Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Patienten gesprochen, Erfahrungen ausgetauscht, Fragen gestellt und natürlich auch meine Meinung gesagt.
Dabei wurde mir wieder einmal bewusst, wie viel wir voneinander lernen können, wenn wir bereit sind, einander zuzuhören.
Eine Begegnung wird mir dabei noch lange in Erinnerung bleiben.
Wie es auf solchen Kongressen manchmal ist, kommt man ganz ungeplant miteinander ins Gespräch. So lernte ich Silke kennen. Gemeinsam mit ihr und Gerhard entwickelte sich ein intensiver Austausch über das Thema Diagnostik.
Diagnostik war Silkes Fachgebiet. Aber anstatt nur aus ihrer fachlichen Perspektive darüber zu sprechen, wollte sie von uns Patienten wissen, welche Erfahrungen wir gemacht haben.
Wie haben wir die Diagnostik erlebt? Was war für uns verständlich, was nicht? Welche Situationen sind uns besonders in Erinnerung geblieben?
Ich finde genau diese Art des Austauschs so wichtig.
Denn für medizinisches Fachpersonal ist Diagnostik tägliche Arbeit. Für einen Patienten kann sie dagegen der Beginn eines völlig neuen Lebensabschnitts sein. Hinter einer Untersuchung, einem Befund oder einer Diagnose steht immer ein Mensch mit Ängsten, Fragen und Hoffnungen.
Dass sich jemand mit fachlicher Expertise bewusst die Zeit nimmt, nach unseren persönlichen Erfahrungen zu fragen und zuzuhören, ist für mich gelebte Patientenbeteiligung.
Es geht nicht darum, medizinisches Wissen infrage zu stellen. Es geht darum, dieses Wissen durch die Erfahrungen der Betroffenen zu ergänzen.
Medizinisches Fachwissen und Patientenerfahrung gehören zusammen. Beides ist wichtig, wenn wir die Versorgung wirklich verbessern wollen.
Was nehme ich aus Wien mit?
Nach 3,5 Tagen, 34 Vorträgen und unzähligen Gesprächen war mein Kopf voller Informationen.
Ich nehme viele neue Erkenntnisse mit, aber auch Fragen, über die weiter diskutiert werden muss.
Die Hämatologie entwickeln sich rasant. Das ist wunderbar und gibt vielen Menschen neue Hoffnung. Gleichzeitig dürfen wir diejenigen nicht vergessen, die mit den Folgen ihrer Erkrankung und Behandlung leben, die Unterstützung im Alltag brauchen oder die sich im Gesundheitssystem nicht ausreichend gehört fühlen.
Für mich ist es deshalb selbstverständlich, auch weiterhin solche Kongresse zu besuchen. Nicht nur, um mich über medizinische Entwicklungen zu informieren, sondern auch, um die Sicht der Patienten einzubringen.
Denn wir Patienten sind nicht nur diejenigen, über die gesprochen wird. Wir haben selbst etwas zu sagen!
Und manchmal bleibt von einem großen wissenschaftlichen Kongress nicht nur ein besonders interessanter Vortrag in Erinnerung, sondern ein Gespräch mit Menschen, die wirklich wissen wollen, wie wir Patienten die Medizin erleben.
So wie das Gespräch mit Silke und Gerhard.
Mein Fazit: Wien war anstrengend, informativ, spannend und voller wertvoller Begegnungen. Die 34 Vorträge haben sich gelohnt. Aber die wichtigste Erkenntnis ist für mich wieder einmal: Fortschritt in der Medizin entsteht nicht allein durch Forschung und neue Therapien, sondern auch durch Kommunikation, gegenseitigen Respekt und die Bereitschaft, Patienten zuzuhören.
Denn gute Medizin braucht nicht nur Wissen. Gute Medizin braucht auch die Stimme der Patienten.
Noch paar Zitate, die ich während des Kongresses aufgefangen habe:
- "Bei uns kommt fast kein Patient mit einer Car-T-Zell-Therapie mehr auf ITS"
- "Gibt es eine Wirkung ohne Nebenwirkung - mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht"
- "Es gibt ein Soll bei Fatigue - Bewegung und Sport"
- "Fatigue wird oft nicht wahrgenommen"
- "Die ePA ist nicht sehr hilfreich im Krankenhausalltag"
- "Datenschutz dürfen wir leider nicht kürzer fassen"
- "Es geht nicht nur darum, dass man überlebt, sondern auch wie"
- "Vorzeitiges Altern, trifft aber nicht auf jeden Patienten zu"
- "Immer mehr Krebspatienten verarmen"
- "Eine schlecht eingestellte Schmerztherapie ist hinderlich"
- "R-CHOP, wir werden es nicht los"
- 6.387 Teilnehmer davon 400 Studierende, mehr Frauen als Männer, 17 % aus Österreich, 4 % aus der Schweiz, 3 % aus anderen Ländern und 76 % aus Deutschland
Ein paar Bilder von der Veranstaltung sind hier zu sehen
Eure Simone