Liebe Freunde, liebe Besucher,
unser heutiges Treffen der Selbsthilfegruppe Leukämie- & Lymphompatienten Halle (Saale) stand ganz im Zeichen eines offenen, interessanten und vor allem sehr angenehmen Austausches. Als Gast durften wir Prof. Heuser, Klinikdirektor der Inneren IV des Universitätsklinikums Halle, bei uns begrüßen.
Seit mittlerweile zwei Jahren ist Prof. Heuser in Halle tätig. Zwei Jahre, in denen er nicht nur in unserer Stadt und an der Universitätsmedizin angekommen ist, sondern in denen sich auch zwischen unserer Selbsthilfegruppe und der Inneren IV eine sehr gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit entwickelt hat.
Gerade für uns als Selbsthilfe ist dieser direkte Kontakt unglaublich wertvoll. Denn eine gute Zusammenarbeit bedeutet für uns nicht nur, miteinander zu sprechen, wenn es Probleme gibt. Vielmehr geht es darum, sich regelmäßig auszutauschen, voneinander zu erfahren, Ideen gemeinsam weiterzuentwickeln und auch die Sichtweise der jeweils anderen Seite kennenzulernen. Genau dafür war unser heutiges Treffen wieder ein schönes Beispiel.
Und natürlich haben wir auch noch einiges gemeinsam vor.
So ging es unter anderem um die Idee eines zentralen Zugangspunktes für Patienten. Gerade nach einer Krebsdiagnose ist Orientierung wichtig: Wo bekomme ich Unterstützung? Wer ist mein Ansprechpartner? Wo finde ich verlässliche Informationen und wohin kann ich mich mit meinen Fragen wenden?
Auch über einen möglichen onkologischen Patientenbeirat wurde gesprochen. Für mich ist es ein wichtiges Anliegen, dass Patienten nicht nur Empfänger medizinischer Versorgung sind, sondern ihre Erfahrungen und ihre Sichtweise dort einbringen können, wo Entscheidungen getroffen und neue Strukturen entwickelt werden.
Dazu gehört ebenso die Patientenbeteiligung bei Studien. Wer könnte besser sagen, welche Fragen, Belastungen oder Bedürfnisse im Alltag eine Rolle spielen, als diejenigen, die selbst eine Erkrankung und Therapie erlebt haben? Patientenwissen und medizinisches Fachwissen sollten sich deshalb ergänzen, nicht gegeneinander, sondern miteinander.
Natürlich gab es auch einige Neuigkeiten aus der Universitätsmedizin. Wir erfuhren, welche räumlichen Veränderungen geplant sind und welche Ziele die Universitätsmedizin Halle in den kommenden drei Jahren verfolgt. Auch solche Einblicke sind für uns interessant, denn wir begleiten die Innere IV und die onkologische Versorgung am UKH inzwischen seit vielen Jahren sehr eng.
Doch in erster Linie war Prof. Heuser heute bei uns, um sich Zeit für unsere Fragen zu nehmen. Und davon gab es natürlich einige.
Wir sprachen beispielsweise über die Grippeschutzimpfung bei hämatologischen Patienten und darüber, was insbesondere unter oder nach bestimmten Therapien zu beachten ist.
Ein weiteres spannendes Thema waren die bispezifischen Antikörper. Diese modernen Therapieansätze gewinnen auch in der Hämatologie zunehmend an Bedeutung. Für Patienten ist es wichtig zu verstehen, welche neuen Möglichkeiten sich daraus ergeben, für wen solche Therapien infrage kommen und welche Entwicklungen in den nächsten Jahren zu erwarten sind.
Sehr konkret wurde es auch bei der Frage, welche Behandlungsmöglichkeiten beispielsweise in der vierten Therapielinie bei einem follikulären Lymphom noch zur Verfügung stehen können. Gerade solche Fragen zeigen, wie individuell die Hämatologie geworden ist und wie wichtig es ist, nicht nur über „die eine Therapie“ zu sprechen, sondern immer den einzelnen Patienten und seine bisherige Krankheits- und Behandlungsgeschichte zu betrachten.
Ein Thema, das viele von uns bewegt, waren außerdem die Spätfolgen einer Krebstherapie. Denn mit dem Ende einer Behandlung sind nicht automatisch alle Probleme beendet. Manche Folgen begleiten Patienten über viele Jahre oder sogar dauerhaft.
Dabei kamen wir natürlich auch auf die Polyneuropathie zu sprechen. Sie betrifft viele Menschen nach bestimmten Krebstherapien und kann den Alltag erheblich beeinflussen. Umso wichtiger ist es, auch solchen Themen Raum zu geben und sie nicht als Nebensache abzutun. Langzeitüberleben bedeutet schließlich nicht nur, viele Jahre nach einer Krebserkrankung zu leben, es bedeutet auch, mit möglichen Folgen der damaligen Behandlung möglichst gut leben zu können.
So vergingen einige Stunden mit vielen Fragen, Antworten, Gedanken und neuen Ideen fast wie im Flug.
Was ich an solchen Treffen besonders schätze, ist die Atmosphäre. Es geht nicht darum, dass auf der einen Seite „die Ärzte“ und auf der anderen Seite „die Patienten“ sitzen. Vielmehr sitzen Menschen gemeinsam an einem Tisch, die aus unterschiedlichen Perspektiven dasselbe Ziel haben: eine gute Versorgung und Begleitung von Menschen mit hämatologischen und onkologischen Erkrankungen.
Ärzte verfügen über ihr medizinisches Wissen und ihre tägliche klinische Erfahrung. Patienten wiederum wissen sehr genau, wie es sich anfühlt, mit einer Diagnose, einer Therapie, Ängsten, Nebenwirkungen und möglichen Spätfolgen zu leben. Wenn beide Seiten bereit sind zuzuhören, voneinander zu lernen und miteinander ins Gespräch zu kommen, kann daraus etwas sehr Wertvolles entstehen.
Ich glaube deshalb, dass der heutige Nachmittag für beide Seiten einen Nutzen hatte. Wir konnten viele unserer Fragen loswerden und bekamen verständliche Antworten. Gleichzeitig konnten wir Prof. Heuser wieder einen Einblick darin geben, welche Themen Patienten tatsächlich beschäftigen, manchmal eben auch lange nach dem Ende einer Therapie.
Ein herzliches Dankeschön an Prof. Heuser, dass er sich die Zeit genommen hat, zu uns zu kommen, zuzuhören, zu erklären und mit uns zu diskutieren.
Unsere Zusammenarbeit mit der Inneren IV des Universitätsklinikums Halle ist über die Jahre zu etwas geworden, das wir sehr schätzen. Und wir freuen uns darauf, gemeinsam weitere Ideen und Projekte auf den Weg zu bringen.
Denn Selbsthilfe und Medizin können viel voneinander lernen, wenn man sich auf Augenhöhe begegnet.
Ein schöner, informativer und harmonischer Nachmittag, von dem ganz sicher beide Seiten etwas mitgenommen haben.
Und eines steht für uns eigentlich schon fest:
Eine Fortsetzung wird es bestimmt geben.
Eure Simone