Liebe Freunde, liebe Besucher,
manchmal begegnet man einem Menschen nur zufällig und nimmt doch seine Geschichte mit nach Hause.
So ging es mir am vergangenen Wochenende in Essen. Unter vielen Begegnungen, Gesprächen und Eindrücken traf ich auf einen Mann, dessen Lebensgeschichte mich tief berührt hat. Eine Geschichte, bei der man beim Zuhören immer wieder denkt: Wie viel kann ein einzelner Mensch eigentlich aushalten? Und gleichzeitig ist es eine Geschichte, die zeigt, was Medizin, Forschung, eine Stammzellspende und vor allem Hoffnung bewirken können.
Dieser Mann ist Marc Franke aus Westmünsterland.
Heute kann Marc von etwas erzählen, das weltweit nur bei sehr wenigen Menschen gelungen ist: Er gilt als von einer HIV-Infektion geheilt. Gleichzeitig hat er eine Akute Myeloische Leukämie (AML) überwunden.
Zwei schwere Erkrankungen. Zwei Diagnosen, die sein Leben grundlegend verändert haben. Und am Ende eine außergewöhnliche medizinische Geschichte, die weit über sein persönliches Schicksal hinaus Bedeutung bekommen hat.
Erst HIV und dann die Diagnose Leukämie.
Im Jahr 2008 wurde bei Marc eine HIV-Infektion festgestellt. Damals bedeutete diese Diagnose zwar längst nicht mehr das, was sie noch Jahrzehnte zuvor bedeutet hatte. Dank moderner Medikamente lässt sich HIV heute sehr gut behandeln. Doch geheilt werden konnte die Infektion normalerweise nicht.
Marc lernte, mit dieser Diagnose zu leben.
Doch nur wenige Jahre später kam der nächste schwere Einschnitt: Akute Myeloische Leukämie. Plötzlich ging es nicht mehr darum, eine chronische Infektion dauerhaft mit Medikamenten unter Kontrolle zu halten, sondern jetzt ging es um eine aggressive Krebserkrankung des blutbildenden Systems.Es folgte eine Chemotherapie. Und wie wohl jeder Patient hoffte Marc auf genau das eine: dass die Behandlung funktioniert. Dass der Krebs verschwindet. Dass das Leben danach wieder beginnen kann. Doch die Leukämie kehrte zurück. Ein Rückfall.
Für Menschen mit einer Krebserkrankung ist dieses Wort wahrscheinlich eines der Worte, vor denen sie sich am meisten fürchten. Man hat Therapien durchgestanden, Nebenwirkungen ausgehalten, gehofft, gebangt und sich vielleicht gerade wieder ein Stück Normalität zurückerobert und plötzlich ist die Krankheit wieder da. Bei Marc stellte sich damit die Frage nach einer weiteren, sehr intensiven Behandlung. Seine Chance war eine allogene Stammzelltransplantation.
Die Suche nach einem ganz besonderen Menschen
Einen passenden Stammzellspender zu finden, ist bereits eine Herausforderung. Bei Marc kam jedoch etwas Außergewöhnliches hinzu. Seine Ärzte wollten versuchen, mit der notwendigen Stammzelltransplantation nicht nur die Leukämie zu behandeln. Wenn es gelingen würde, einen ganz besonderen Spender zu finden, könnte möglicherweise gleichzeitig auch die HIV-Infektion beeinflusst werden. Gesucht wurde deshalb nach einem Menschen, dessen Gewebemerkmale zu Marc passten und der zusätzlich eine sehr seltene genetische Besonderheit besaß: die sogenannte CCR5-Δ32-Mutation. Der CCR5-Rezeptor befindet sich auf bestimmten Immunzellen und dient vielen HI-Viren gewissermaßen als Eintrittspforte in die Zelle. Bei Menschen, die die entsprechende Mutation von beiden Elternteilen geerbt haben, fehlt ein funktionsfähiger CCR5-Rezeptor. Dadurch sind ihre Immunzellen gegen die meisten HIV-Varianten, die diesen Rezeptor zum Eindringen benötigen, weitgehend resistent.
Die Anforderungen an einen geeigneten Spender waren damit enorm. Und trotzdem wurde dieser Mensch gefunden. Es war eine Frau aus Leverkusen: Anja Prause. Damals kannten sich die beiden nicht.
Für Anja war es eine Stammzellspende.
Für Marc war es die Chance auf ein neues Leben.
Ein Beutel voller Stammzellen und voller Hoffnung.
2013 erhielt Marc die Stammzellen seiner Spenderin im Universitätsklinikum Düsseldorf. Was äußerlich zunächst vielleicht wie ein unscheinbarer medizinischer Vorgang aussieht, bedeutet für einen schwer erkrankten Menschen unendlich viel. In diesem Beutel befinden sich nicht einfach nur Zellen. Darin befinden sich Hoffnung, Zukunft, Lebenszeit und die Chance, dass aus einem „Vielleicht“ irgendwann wieder ein „Ich lebe“ wird. Die Stammzellen von Anja sollten Marcs krankes blutbildendes System ersetzen und ein neues Immunsystem aufbauen. Und genau dieses neue Immunsystem besaß nun eine entscheidende Besonderheit: Aufgrund der CCR5-Mutation fehlte dem HI-Virus eine seiner wichtigsten Eintrittspforten in die Immunzellen.
Doch zunächst musste Marc die Stammzelltransplantation überstehen. Eine solche Behandlung ist kein einfacher Weg und erst recht kein Verfahren, das man zur regulären Behandlung einer HIV-Infektion einsetzen könnte. Eine allogene Stammzelltransplantation ist eine hochkomplexe und risikoreiche Therapie, die in Marcs Fall aufgrund seiner lebensbedrohlichen Leukämie notwendig geworden war.
Dann begann das lange Warten. Wann darf man überhaupt von Heilung sprechen? Bei einer HIV-Infektion kann man nicht einfach nach einigen Wochen sagen: Das Virus ist verschwunden. HI-Viren können sich in sogenannten Reservoirs im Körper zurückziehen. Deshalb wurde Marc über Jahre hinweg intensiv wissenschaftlich und medizinisch untersucht. Die antiretroviralen Medikamente nahm er zunächst weiterhin ein. Immer wieder wurde gesucht. Nach Viren. Nach Virusaktivität. Nach Zeichen dafür, dass HIV irgendwo im Körper noch vorhanden und vermehrungsfähig sein könnte. Sechs Jahre nach der erfolgreichen Stammzelltransplantation und der Behandlung seiner Leukämie wurde schließlich die antiretrovirale Therapie beendet. Das war ein gewaltiger Schritt. Denn jetzt musste sich zeigen, ob das HI-Virus zurückkehren würde. Doch es kam nicht zurück. Auch Jahre nach dem Absetzen der HIV-Medikamente ließ sich keine erneute Virusaktivität nachweisen.
Marc Franke, der lange Zeit in wissenschaftlichen Veröffentlichungen lediglich als der „Düsseldorfer Patient“ bekannt war, galt damit als von HIV geheilt. Und auch seine Leukämie war überwunden.
Ein Mensch und zwei Heilungen
Wenn man diese Geschichte liest, kann man leicht bei medizinischen Begriffen, Genmutationen, Stammzellen und Forschungsergebnissen stehen bleiben. Aber hinter all diesen Begriffen steht ein Mensch.
Ein Mensch, der die Diagnose HIV erhalten hat.
Ein Mensch, der anschließend an einer lebensbedrohlichen Leukämie erkrankte.
Ein Mensch, der eine Chemotherapie durchgestanden hat.
Ein Mensch, der erleben musste, dass der Krebs zurückkam.
Ein Mensch, für den schließlich eine Stammzelltransplantation zur entscheidenden Chance wurde.
Und ein Mensch, der heute sagen kann: Ich habe beides überlebt. Genau das hat mich an unserer zufälligen Begegnung in Essen so bewegt. Denn ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Statistiken das eine sind. Ein Mensch, der einem gegenübersitzt und seine Geschichte erzählt, ist etwas völlig anderes.
Man sieht keine Prozentzahlen.
Man sieht keinen wissenschaftlichen Fallbericht.
Man sieht einen Menschen, der da ist.
Der lebt. Der erzählt. Der Pläne machen kann.
Und plötzlich bekommt das Wort Hoffnung ein Gesicht. Und irgendwo in Leverkusen lebte eine Frau, die ihn nicht kannte. Ein Gedanke berührt mich an dieser Geschichte ganz besonders. Während Marc um sein Leben kämpfte, gab es irgendwo einen Menschen, der ihn überhaupt nicht kannte. Anja. Sie hatte sich als Stammzellspenderin registrieren lassen und konnte damals nicht wissen, wem ihre Stammzellen eines Tages helfen würden. Sie konnte nicht wissen, welche außergewöhnliche medizinische Geschichte daraus entstehen würde. Und doch passte ausgerechnet sie.
Ihre Stammzellen.
Ihre Gewebemerkmale.
Und diese seltene genetische Besonderheit. Ein Mensch spendet einem fremden Menschen Stammzellen und Jahre später verbindet beide eine Geschichte, die weltweit Beachtung findet. Für mich zeigt das auf eine sehr eindrucksvolle Weise, welchen unschätzbaren Wert eine Stammzellspende haben kann. Hinter jeder Registrierung steht die Möglichkeit, dass irgendwann irgendwo ein Mensch genau auf diese eine Spende wartet.
Diese Geschichte darf Hoffnung machen, aber sie braucht auch eine wichtige Einordnung. So außergewöhnlich Marcs Heilung von HIV ist, so wichtig ist es, keine falschen Erwartungen zu wecken. Eine Stammzelltransplantation ist keine reguläre Therapie zur Heilung einer HIV-Infektion. Sie ist mit erheblichen Risiken verbunden und kommt bei solchen außergewöhnlichen Fällen deshalb nur infrage, wenn wegen einer schweren Erkrankung wie Leukämie ohnehin eine Stammzelltransplantation medizinisch notwendig ist.
Doch Marcs Geschichte hat eine Bedeutung, die weit darüber hinausgeht. Sie liefert der Forschung einen Beweis dafür, dass eine dauerhafte Heilung einer HIV-Infektion grundsätzlich möglich sein kann. Und genau darin liegt vielleicht eine der größten Botschaften dieser Geschichte. Was heute noch ein medizinischer Ausnahmefall ist, kann Forschung dabei helfen, die Therapie von morgen zu entwickeln.
Warum mich diese Begegnung nicht mehr loslässt.
Ich habe in mehr als zwei Jahrzehnten Selbsthilfearbeit viele Menschen kennengelernt. Ich habe Krankheitsgeschichten gehört, gemeinsam mit Menschen gehofft, manchmal mit ihnen gelacht und leider auch Abschied nehmen müssen. Und trotzdem gibt es Begegnungen, die noch einmal besonders sind. Die Begegnung mit Marc gehört für mich dazu. Vielleicht auch deshalb, weil seine Geschichte etwas verkörpert, woran ich selbst sehr fest glaube: Eine Diagnose ist eine Diagnose , aber sie kennt nicht automatisch den Ausgang einer Geschichte.
Medizin entwickelt sich weiter.
Forschung entwickelt sich weiter.
Therapien entwickeln sich weiter.
Und manchmal öffnen sich Türen, die wenige Jahre zuvor noch niemand für möglich gehalten hätte.
Marc Franke hat Medizingeschichte geschrieben und nicht nur, weil er das geplant hatte, sondern weil seine Erkrankungen, die medizinische Forschung, ein hochspezialisiertes Behandlungsteam und eine außergewöhnlich passende Stammzellspenderin auf eine Weise zusammenkamen, die weltweit nur äußerst selten dokumentiert worden ist. Aus einer scheinbar letzten therapeutischen Möglichkeit wurde eine zweite Chance. Und aus dieser zweiten Chance wurde Leben.
Manchmal braucht Hoffnung keine großen Worte.
Übrigens:
"The Pover of Love" hat Marc durch die Chemotherapien und die schwierige Zeit nach der Transplantation gebracht.
Marc hat seinen heutigen Ehemann im Krankenhaus kennengelernt. Noch bevor die AML feststand. Da war nur die Leukämie im Raum, weil seine Blutwerte sehr krumm waren.
Das hat Marc sehr beflügelt, weil er Ingo unbedingt besser außerhalb der Uniklinik kennenlernen wollte. Auch war er zu dieser Zeit schon sicher, dass er der Mann fürs Leben ist.
Für mich ist Marcs Geschichte deshalb vor allem eine Mutmachgeschichte. Nicht, weil bei jedem Menschen ein solches medizinisches Wunder möglich ist. Nicht, weil jede schwere Erkrankung heilbar wäre. Und auch nicht, weil man Angst, Schmerzen oder Verzweiflung einfach mit positivem Denken wegwischen könnte.
Sondern weil diese Geschichte zeigt, warum wir niemals aufhören dürfen zu forschen. Warum Menschen sich als Stammzellspender registrieren lassen. Warum Ärzte und Wissenschaftler manchmal über das scheinbar Machbare hinausdenken. Warum Patienten eine Stimme in der Forschung brauchen.
Und warum es sich lohnt, auch in sehr schwierigen Situationen einen kleinen Rest Hoffnung festzuhalten. Denn hinter einer Statistik steht immer ein Mensch. Hinter jeder Stammzellspende steht ein Mensch. Hinter jedem Forschungsprojekt stehen Menschen. Und manchmal treffen all diese Menschen im genau richtigen Augenblick aufeinander. Dann kann etwas entstehen, das Jahre später in medizinischen Fachzeitschriften steht. Aber viel wichtiger ist: Dann sitzt irgendwo ein Mensch, der eigentlich schon mehrfach Grund gehabt hätte, die Hoffnung zu verlieren und kann seine Geschichte selbst erzählen. Marc kann das heute.
Und vielleicht ist genau das die schönste Botschaft unserer zufälligen Begegnung in Essen: Manchmal schreibt das Leben Geschichten, die selbst die Medizin erst im Nachhinein vollständig erklären kann. Geschichten, die extrem selten sind. Geschichten, die Medizingeschichte werden. Und Geschichten, die anderen Menschen eines schenken können, das gerade in schweren Zeiten unbezahlbar ist: Mut.
Wer mehr über Marc erfahren möchte, dann bitte hier: https://linktr.ee/Marc_DP_DE
Eure Simone