Liebe Freunde, liebe Besucher,
vom 18. bis 20. September 2026 fand in Essen bereits die 5. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ statt. Rund 175 onkologische Patientenvertreter aus ganz Deutschland folgten der Einladung. Auch ich war wieder mit dabei und durfte drei Tage erleben, die fachlich ausgesprochen intensiv waren, aber ebenso viel Raum für Begegnungen, Gespräche und Vernetzung boten.
Das Programm war wirklich kompakt. Zahlreiche Projekte wurden vorgestellt, aktuelle Entwicklungen aus der Krebsforschung diskutiert und in Workshops einzelne Fragestellungen noch einmal intensiver bearbeitet. Für mich waren es am Ende 20 Vorträge, Workshops und Diskussionsrunden, die ich besucht habe, entsprechend voll war anschließend auch der Kopf mit neuen Informationen, Ideen und Denkanstößen.
Personalisierte Onkologie, Studien und Künstliche Intelligenz
Inhaltlich zog sich ein Thema durch viele Programmpunkte: Wie wird die Krebsmedizin der Zukunft aussehen und welche Rolle spielen Patienten dabei?
Es ging unter anderem um die immer stärker werdende personalisierte Onkologie, um klinische Studien, neue Forschungsansätze und natürlich um Künstliche Intelligenz. Gerade KI wird auch in der Onkologie zunehmend an Bedeutung gewinnen. Sie kann dabei helfen, große Datenmengen auszuwerten, Zusammenhänge zu erkennen und Forschung sowie medizinische Entscheidungen zu unterstützen.
Doch bei allen technischen Möglichkeiten darf aus meiner Sicht eines nicht vergessen werden: Am Ende geht es immer um einen Menschen.
Deshalb ist es so wichtig, Patienten nicht erst dann einzubeziehen, wenn Forschungsergebnisse bereits vorliegen. Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Fragen sollten möglichst frühzeitig Bestandteil von Forschungsprojekten sein. Genau dieser Gedanke steckt für mich hinter dem Titel der Konferenz: Patienten als Partner der Krebsforschung.
Mein persönliches Highlight: Datenschutz
Mein persönliches Highlight dieser drei Tage war tatsächlich ein Workshop mit dem Titel:
„Datenschutz – Was wünschen sich Patienten?“
Datenschutz und die Nutzung von Gesundheitsdaten beschäftigen mich schon seit vielen Jahren. Denn auf der einen Seite benötigen wir für eine moderne und erfolgreiche Krebsforschung möglichst gute Daten. Ohne Daten können viele wissenschaftliche Fragestellungen überhaupt nicht beantwortet werden. Auf der anderen Seite handelt es sich gerade bei Gesundheitsdaten um höchst persönliche und sensible Informationen.
Wo werden diese Daten gespeichert? Wer darf darauf zugreifen? Für welche Forschungszwecke dürfen sie verwendet werden? Wie transparent sind die Prozesse für Patienten? Und wie schaffen wir es, Datenschutz und medizinischen Fortschritt nicht als Gegensätze zu betrachten?
Fragen gab es in unserem Workshop jedenfalls reichlich.
Umso interessanter war der direkte Austausch mit Christian Hecke, Datenschutzbeauftragter des Universitätsklinikums Essen. Gemeinsam mit Prof. Jens Siveke nahm er sich unseren zahlreichen Fragen an. Dabei konnten viele Unklarheiten angesprochen und einige davon tatsächlich ausgeräumt werden.
Ich fand gerade diesen offenen Dialog ausgesprochen wertvoll. Datenschutz wird häufig sehr theoretisch diskutiert. Wenn jedoch Patienten ihre konkreten Fragen stellen können und Fachleute verständlich erklären, warum bestimmte Regelungen bestehen, wo Grenzen liegen und welche Möglichkeiten es trotzdem gibt, entsteht ein ganz anderer Austausch.
Für mich wurde dabei erneut deutlich: Vertrauen entsteht vor allem durch Transparenz und verständliche Kommunikation.
Patientenbeteiligung darf kein Schlagwort bleiben
Die Konferenz hat aber auch gezeigt, wie vielfältig Patientenbeteiligung inzwischen geworden ist. Patientenvertreter bringen nicht nur ihre persönliche Krankheitsgeschichte mit. Viele beschäftigen sich seit Jahren intensiv mit medizinischen, wissenschaftlichen und gesundheitspolitischen Themen und bringen Erfahrungen aus Selbsthilfe, Patientenorganisationen und zahlreichen Gremien ein.
Diese Perspektive kann Forschung ergänzen. Wissenschaftler betrachten eine Fragestellung naturgemäß aus einem anderen Blickwinkel als ein Mensch, der selbst eine Krebsdiagnose erhalten, Therapien durchlaufen und die Versorgung ganz unmittelbar erlebt hat.
Beides zusammenzubringen, ist für mich der eigentliche Mehrwert.
Netzwerken gehört genauso dazu
Bei einem derart umfangreichen Programm darf natürlich etwas anderes nicht fehlen: Zeit für persönliche Gespräche und Netzwerken.
Und davon gab es erfreulicherweise reichlich. Alte Bekannte wiedersehen, neue Patientenvertreter kennenlernen, Erfahrungen aus verschiedenen Regionen und Organisationen austauschen, über gemeinsame Projekte sprechen oder einfach einmal zwischen zwei Veranstaltungen miteinander ins Gespräch kommen, auch das macht solche Konferenzen für mich aus.
Manchmal entstehen gerade in diesen Gesprächen zwischen zwei Programmpunkten Ideen, Kontakte oder Kooperationen, die noch lange über die eigentliche Veranstaltung hinaus Bestand haben.
Nach drei Tagen ging es deshalb mit sehr vielen neuen Informationen, neuen Kontakten, aber auch mit einigen neuen Fragen zurück nach Hause.
Fazit:
Die 5. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ hat für mich erneut deutlich gemacht, wie wichtig es ist, Forschung nicht nur für Patienten, sondern gemeinsam mit ihnen zu gestalten.
Denn Patientenbeteiligung sollte kein schönes Schlagwort sein. Sie sollte dort selbstverständlich werden, wo über Forschung, Daten, klinische Studien und letztlich über die medizinische Versorgung von morgen gesprochen und entschieden wird.
Ein paar Zitate, die ich gehört habe:
- · „Wir behandeln Patienten und nicht ihre Daten“
- · „Uns fehlt in Deutschland die Patientenstimme“
- · „Wir haben viele Register, aber die kommunizieren nicht miteinander“
- · „Daten mit hoher Qualität teilen, um den Fortschritt schneller an den Patienten zu bringen“
- · „Von der Empfehlung bis zur Behandlung gehen viele Patienten verloren“
- · „Datenschutz ist eine Bremse“
- · „An der Uni Essen werden gemeinsam Daten gespeichert und geteilt“
- · „Patientenvertreter bereichern Projekte“
- · „Warum braucht ein Krebspatient aller 4 Wochen einen neuen Krankenschein“
- · „Wer bei uns am Klinikum forscht, darf auch auf die Patientendaten zugreifen“
Eure Simone