Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Herbstforum "Thema Studien" in Berlin am 18.10.24
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
gestern fand in Berlin das 2. Herbstforum mit Patientenvertretern statt, ein wichtiger Meilenstein für die Einbindung von Patienten in die klinische Forschung. Der Fokus der Veranstaltung lag darauf, wie Patienten hierzulande von klini0schen Studien profitieren und wie sie aktiv an deren Gestaltung mitwirken können. In einem intensiven sechsstündigen Programm wurden zahlreiche Vorträge gehalten, die das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Mit 90 Patientenvertretern vor Ort und weiteren 40 virtuell zugeschalteten Teilnehmern war die Veranstaltung ein eindrucksvoller Beleg für das wachsende Interesse an der Beteiligung von Patienten in der Forschung.
Der Begriff „klinische Forschung“ weckt oft Assoziationen zu medizinischen Studien, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden, um neue Medikamente oder Therapien zu testen. Doch die Veranstaltung in Berlin zeigte, dass klinische Forschung weit mehr ist: Es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse direkt in den Forschungsprozess zu integrieren. Diese patientenzentrierte Perspektive gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie sicherstellt, dass neue Therapien nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch für die Lebensrealität der Betroffenen relevant sind.
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Vortrag zur elektronischen Patientenakte in Bernburg am 17.10.2024
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute hatte ich die besondere Gelegenheit, einen Vortrag zum Thema „elektronische Patientenakte“ (ePA) bei der Selbsthilfe in Bernburg zu halten. Die Veranstaltung war von Uta, der engagierten Leiterin der SHG Antischmerz, hervorragend organisiert. Es war nicht nur ein Treffen ihrer eigenen Gruppe, sondern auch Mitglieder anderer befreundeter Selbsthilfegruppen (z.B. SHG Schmerzlotsen aus Staßfurt – und verbindet eine wahre Freundschaft) waren anwesend und nahmen rege an der Diskussion teil.
Die ePA ist ein Thema, das derzeit viele Menschen beschäftigt, insbesondere im Gesundheitswesen. Die digitale Akte soll zukünftig alle wichtigen medizinischen Informationen eines Patienten zentral speichern und verfügbar machen, um so die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Ärzten und Gesundheitseinrichtungen zu verbessern. Verständlicherweise ruft diese Neuerung zahlreiche Fragen hervor, und ich konnte bereits im Vorfeld spüren, dass viele der Anwesenden mit gemischten Gefühlen an die ePA herangehen.
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Rückblick auf die Jahrestagung der DGHO in Basel vom 11.–14.10.24: Vier intensive Tage mit neuen Erkenntnissen
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
Die vier Tage der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel liegen nun hinter mir. Es war eine spannende, intensive Zeit voller neuer Erkenntnisse und interessanter Gespräche, insbesondere auf dem Gebiet der Hämatologie. Die Tagung brachte eine Vielzahl von Neuigkeiten und Fortschritten in der Forschung und Behandlung von hämatologischen Erkrankungen wie Leukämien, Lymphomen, dem Multiplen Myelom und myelodysplastischen Syndromen (MDS). Jetzt gilt es, diese Fülle an neuen Informationen zu verarbeiten und in den kommenden Wochen und Monaten zu vertiefen.
v.l.n.r. Dr. Behlendorf, Simone, Dr. Nitschke, Prof. Schütte
Ein zentrales Thema der Tagung waren die Fortschritte in der Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Insbesondere bei akuten und chronischen Leukämien gibt es neue Ansätze, die das Potenzial haben, die Überlebensraten und die Lebensqualität von Patienten deutlich zu verbessern. Zielgerichtete Therapien, wie etwa Tyrosinkinase-Inhibitoren und Immuntherapien, spielen dabei eine immer größere Rolle. So wurden neue Studienergebnisse präsentiert, die den Nutzen dieser Behandlungsformen bei speziellen Patientengruppen bestätigen.
Ältere mit AML auf Stammzelltransplantation vorbereiten
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Vor der Stammzelltransplantation noch eine Therapie mit einem Anti-CD45-Radiokonjugat durchzuführen, kann womöglich die Aussichten verbessern.
Für ältere Patienten mit wiederkehrender oder auf Behandlungen nicht ansprechender akuter myeloischer Leukämie (AML) ist die allogene Stammzelltransplantation eine wichtige Therapie, um die Prognose zu verbessern. Wenn sie vor diesem Eingriff noch eine Therapie mit einem Anti-CD45-Radiokonjugat erhalten, könnten sich ihre Aussichten womöglich noch verbessern. Darauf deuten die Ergebnisse einer Phase 3-Studie, die kürzlich in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.
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Nähgruppe der SHG für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle am 07.10.24
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute traf sich unsere Nähgruppe der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten in den Räumlichkeiten der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft mit Sitz in Halle zu einem weiteren kreativen und produktiven Treffen. Im Mittelpunkt stand diesmal die Fertigstellung unserer angefangenen Leseknochen sowie das Nähen von drei personalisierten Schürzen.
Unsere Leseknochen, kleine Nackenkissen, nähen wir speziell für Krebspatienten. Dabei spielt die Hygiene eine besonders wichtige Rolle. Jedes fertiggestellte Kissen wurde heute mit viel Sorgfalt in Folie verpackt, um sicherzustellen, dass es sauber und geschützt bleibt, bevor es den Patienten überreicht wird. Diese kleinen Hilfsmittel können viel Komfort spenden, sei es während einer Chemotherapie oder einfach zum gemütlichen Lesen oder Entspannen.
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