Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Turnusmäßiges SHG-Treffen am 23.05..2022
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
was für ein schönes, interessantes und auch lehrreiches Gruppentreffen. Da am letzten Montag im Monat (30.05.) viele Termine bei verschiedenen Gruppenmitgliedern anstehen, haben wir recht kurzfristig unser Gruppentreffen um eine Woche nach vorn verlegt. Was soll ich sagen, es hat sich echt gelohnt.
Wir konnten zwei neue Gruppenmitglieder in unserer SHG begrüßen. Den Anstoß uns anzurufen bzw. aufzusuchen kam von OA Dr. Thomas Weber aus dem UKH. Er kann schon einschätzen, was unsere SHG leistet und wer eventuell viel Bedarf auf verschiedenen Gebieten benötigt.
Es hat bei uns Tradition, dass neuen Mitgliedern die Möglichkeit geboten wird, sich vorzustellen und das über sich und seine Erkrankung preiszugeben, was er / sie möchte. Dann hören alle anderen Mitstreiter zu und beantworten gern auch Fragen. Oft wird der Weg in die Selbsthilfe gesucht, wenn Patienten mit ähnlichen Erkrankungen gesucht werden und ein Austausch angestrebt wird.
20.-jähriges Jubiläum unserer SHG und Gründung einer neuen SHG für transplantierte Leukämie- und Lymphompatienten am 11.05.2022
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
nach vielen Monaten Vorbereitungszeit feierte unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten Halle an der Saale am 11.05.2022 nicht nur unser 20. -jähriges Jubiläum, sondern gründeten noch eine zweite Selbsthilfegruppe. Diese SHG ist für transplantierte Patienten (Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantiert) aus der Not heraus geboren. Wir bemerkten und beobachteten schon seit vielen Jahren, dass gerade diese Gruppe einen erhöhten Bedarf an Informationen bzw. einem persönlichen Austausch dringend erforderlich ist. Diese SHG wird unsere (mehrfach transplantierte) Roswita leiten. Aus gesundheitlichen Gründen konnte sie leider an der Festveranstaltung nicht präsent sein.
Über den Dächern von Halle
Überlebensvorteil weit über 10% (manchmal sogar > 25%) durch eine Behandlung in einem zertifizierten Zentrum im Vergleich zu einer nicht zertifizierten Einrichtung ist beeindruckend und lohnt sich allemal
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Ergebnisse des Projektes WiZEN
Im Rahmen eines Symposiums am 26. April 2022 haben das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) der Dresdner Hochschulmedizin, der AOK-Bundesverband und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. die Ergebnisse des vom Innovationsfonds geförderten Projektes „Wirksamkeit der Versorgung in onkologischen Zentren“ (WiZen) vorgestellt (https://aok-bv.de/presse/termine/index_25319.html).
Die Veranstaltung erfuhr mit über 550 Teilnehmer*innen, die dem Livestream gefolgt sind, sehr große Aufmerksamkeit und die Ergebnisse wurden in der nationalen und regionalen Presse für die Öffentlichkeit aufbereitet. So wurden die Ergebnisse der Studie in insgesamt 66 Meldungen auf Titelseiten in Printmedien gebracht und erreichten insgesamt über 2 Millionen Leser.
Womöglich bald weitere CAR-T-Zelltherapie beim multiplen Myelom
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
In der Europäischen Union wird die Zulassung einer weiteren CAR-T-Zelltherapie für bestimmte Fälle geprüft.
Patienten mit multiplem Myelom, die auf die bislang verfügbaren Therapien nicht oder nicht mehr ansprechen, können in Zukunft womöglich mit einer neuen CAR-T-Zelltherapie behandelt werden. Der Ausschuss für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) sprach kürzlich die Empfehlung aus, den Wirkstoff in bestimmten Fällen zuzulassen.
Bei der CAR-T-Zelltherapie werden T-Zellen aus dem Immunsystem gewonnen und mit einem Gen für eine Bindungsstelle (Antigenrezeptor, CAR) bestückt. Anschließend werden die so veränderten T-Zellen dem Patienten über eine Infusion zurückgegeben. Dank des Antigenrezeptors CAR können die T-Zellen die Tumorzellen besser erkennen, docken sich an und zerstören sie. Die CAR-T-Zelltherapie ist also eine Behandlung, die die körpereigene Krebsabwehr unterstützt.
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Turnusmäßiges SHG-Treffen am 28.03.2022
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
nach einer langen Phase ohne SHG-Treffen war es gestern endlich wieder soweit. Die Vorfreude war groß, dass wir uns mal nicht virtuell getroffen haben, sondern uns direkt in Präsenz wieder gesehen haben. Das war ein unbeschreiblich schönes Gefühl.
Ein neues Mitglied fand den Weg zu uns mit vielen unzähligen Fragen im Gepäck. Dieses WIESO, WESHALB und WARUM kennen wir ja ALLE nur zu gut, wenn wir neu in die Materie als hämatologischer Patient eintauchen müssen. Wir als Selbsthilfegruppe betonen gegenüber Neuen, dass wir keine Ärzte sind, aber gern Tipps zur Krankheitsbewältigung geben können. Denn immerhin sind viele Mitglieder unserer SHG schon durch viele Therapien marschiert, mit den unterschiedlichsten Erfahrungen.