Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Transparenz in der Selbsthilfe? - Veranstaltung NAKOS in Berlin am 11.10.18
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2018
Liebe Freunde, Liebe Besucher,
TRANSPARENZ SCHAFFT VERTRAUEN...was für ein eigentlich schöner Titel zum Thema "Wie kann die Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit wahren". Die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) hatte heute nach Berlin eingeladen.
Dass es eine PRO und Contra Debatte gibt, war ja bei dieser Thematik vorauszusehen. Aber das es solche extremen Meinungsverschiedenheiten gibt, bis hin zu Verletzungen der Anerkennung für das Ehrenamt der freien Selbsthilfegruppen war wahrhaftig nicht schön und das ist sehr zurückhaltend ausgedrückt.
Simone, Thomas & Anita von der LHRM
Ich möchte meine Ausführungen mit einem Zitat beginnen, welches heute zum Ende der Veranstaltung fiel: "Die gemeinnützigen Vereine müssen vor den freien Selbsthilfegruppen geschützt werden." Ehrlich gesagt bin ich kein Mensch, der Veranstaltungen unterbricht oder gar stört. Aber diese Äußerung konnte ich so nicht stehen lassen und hab mir erlaubt mal reinzurufen, ob wir in seinen Augen Menschen zweiter Klasse sind? Transparent ist in meinen Augen offen zu seiner Arbeitsweise zu stehen. Gerade hier gibt es sehr viele negative Beispiele, wie Dachverbände nach außen hin proklamieren „keine Zusammenarbeit mit der Pharmazie“ und hinten rum wohlwollend unter Umständen über verzweigte Kanäle finanzielle Unterstützung annehmen.
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Heidelberg etabliert CAR-T-Zell-Therapie bei Leukämien und Lymphomen
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2018
Heidelberg – Die Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie des Universitätsklinikums Heidelberg setzt bei speziellen Formen der Leukämie und Lymphomen nun auch auf das neue immuntherapeutische Verfahren CAR-T-Zell-Therapie.
„Die CAR-T-Technologie stellt ein neuartiges und hocheffektives Therapieverfahren dar, bei dem körpereigene Abwehrzellen außerhalb des Körpers gentechnisch so verändert werden, dass sie in der Lage sind, Tumorzellen gezielt zu erkennen und zu beseitigen“, erläuterte Peter Dreger, Leiter der Stammzelltransplantationseinheit am Universitätsklinikum Heidelberg.
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Akute myeloische Leukämie: Chemotherapie erweitern
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2018
Ein weiteres Zytostatikum kann der Standardchemotherapie hinzugefügt werden – viele ältere Patienten mit AML profitieren.
Die Häufigkeit von akuter myeloischer Leukämie (AML) nimmt mit dem Lebensalter zu, die Mehrheit der Patienten ist bei der Diagnose 60 Jahre oder älter. Gleichzeitig ist die Prognose bei der Erkrankung im höheren Lebensalter eher ungünstig. Neue Therapien, die die Lebenserwartung der Patienten steigern können, werden deshalb dringend gebraucht. Wissenschaftler berichteten jetzt in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology darüber, dass es offenbar lohnt, der bisherigen Standardchemotherapie ein weiteres Zytostatikum hinzuzufügen.
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Gemeinsame Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Wien vom 28.09.-02.10.18
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2018
Liebe Freunde, liebe Besucher,
fünf spannende Tage liegen nun hinter mir. Ich nahm an der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie im Austria Center Vienna in WIEN teil. U.a. habe ich mir viele Vorträge angehört, spannende Gespräche geführt und ich durfte ein Poster zum Thema „meine.WEGA – meine webbasierte Patientenakte“ ausstellen und verteidigen. Ja dieses Projekt wurde so beurteilt: „Ein super Projekt und nur das kann die Zukunft sein“.
Das es Patientenvertreter oft schwer haben, wurde bei so manchen Vortrag bzw. Diskussionsrunden deutlich. Es war teilweise so frustrierend und deprimierend zugleich. Jan z.B. hat einen Vortrag über EUPATI (Europäische Patientenakademie) vorgestellt und die Notwendigkeit deutlich rübergebracht. Anhand der gestellten Fragen an Jan war mir klar, dass dort die unterschiedlichsten Meinungen aufeinander treffen.
DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 in Berlin am 20.09.18
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2018
Liebe Freunde, liebe Besucher
zum Thema „More Power to the Patient“ fand gestern die DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 im Meisteraal in Berlin statt.
Es gab viele Informationen zu den unterschiedlichsten Projekten. Eines wurde immer wieder zum Thema „Patientenakte“ erwähnt, dass bei jedem Konzept der „Patient Herr seiner Daten sein sollte“. Genau diese Meinung vertrete ich selbstverständlich auch.
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