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Hauptstadtkongress in Berlin am 15.06.23

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich hatte heute die Gelegenheit, am Hauptstadtkongress teilnehmen zu können. In erster Linie zog es mich zum Thema: „krankheitsbedingte Stigmatisierung: Offensive gegen Herabwürdigung und für gesellschaftlichen Wandel“. Patientenvertreter, Ärzte und der Springerverlag haben gemeinsam eine Broschüre „Damit Krankheit kein Stigma bleibt“ geschrieben und zum HSK gab es eine Podiumsdiskussion mit der Vorstellung dieser Broschüre.

Ganz viele Stimmen bzw. Meinungen habe ich wieder aufgefasst und möchte sie sehr gern mit Euch teilen:

  • Große Lücken zwischen Wunschdenken und Realität
  • Man muss sich was trauen, um was erreichen zu können
  • Wir müssen gemeinsam viel lauter werden
  • Wir schützen unsere Daten besser als unsere Patienten
  • Wir dokumentieren über 30% unserer Arbeitszeit
  • Wir haben Daten von 50 Mio Autos digitalisiert, bei der ePA gibt es nur gute Ansätze, mehr auch noch nicht
  • Der Mensch muss im Mittelpunkt stehen, egal wieviel wir zu tun haben
  • Ziel sollte die bestmögliche Versorgung der Patienten sein
  • Wir brauchen eine gute Primärversorgung und mehr Prävention
  • Wir haben in den letzten 20 Jahren nicht genügend in die Prävention investiert
  • Machen ist wie wollen, nur krasser
  • Ressourcen zu verschwenden, können wir uns nicht leisten
  • Wir brauchen mehr Forschung und Evidenz
  • Wir hangeln uns von Kostenzusage zu Kostenzusage
  • Patienten dürfen in unserem medizinischen System nicht unter gehen
  • Es droht die rote Laterne im europäischen Vergleich auf dem Gebiet der Digitalisierung
  • Nicht alles in die letzten 4 Wochen des Lebens investieren, sondern in die Gesundheit
  • Momentan ist es bei der ePA mehr Aufwand als Nutzen
  • Hürden abbauen, die ihre ePA selbst pflegen möchten
  • Wir haben schmerzhaft an der ePA gelernt
  • Auf einheitliche Schnittstellen einigen (Standardisierung)
  • Warum können wir nicht von Dänemark lernen
  • Die Erkenntnisse sind nun da und werden nach und nach umgesetzt
  • Wird die ePA so einfach wie online-Banking?
  • In Portugal gibt es von der Geburtsurkunde bis zum Totenschein alles digital
  • Es braucht Mut
  • Die digitale Reife der Krankenhäuser lässt zu wünschen übrig

Ich hatte wunderschöne Gespräche, aber auch einen sehr kritischen Talk. Auch wir Patienten haben das Recht uns zum Thema ePA zu äußern. Wir haben ALLE nichts davon, wenn wir etwas schönreden, sondern lasst uns lieber über Fakten sprechen.

Vielleicht erkennt die Gematik an, dass sie es hier nicht nur mit unwissenden Patienten zu tun hat. Mit der Gematik gab es sehr emotionale Gespräche, die den eigentlichen Sachverhalt der elektronischen Patientenakte nicht vorwärtsbringen. Diese Energie, die man in diese Gespräche gesteckt hat, sollte man lieber in die Arbeit an der ePA investieren.

Der nächste Termin mit der Gematik steht und ich lasse mich überraschen, was in den vergangenen Monaten alles erreicht wurden ist.

Einige Bilder könnt Ihr Euch hier anschauen. Einige Bilder könnt Ihr Euch hier anschauen. 

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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