Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz der hohen sommerlichen Werte führten wir unser turnusmäßiges Treffen durch. Normal ist es zu dieser Jahreszeit, dass sich einige Mitglieder im Urlaub befinden. Auch kämpfen Gruppenmitglieder mit bzw. gegen ihre Erkrankung an und sind somit auch verhindert. Dann wiederum mögen Einige keine heißen Temperaturen und somit waren wir heute gerade 11 Mitglieder.

Unsere heutige Zusammenkunft war größtenteils geprägt durch organisatorische Angelegenheiten. Da wir doch immer wieder zahlreiche Gruppenmitglieder mit signifikanten gesundheitlichen Problemen haben, sprechen wir meist nur über die Vorhaben der SHG für die kommenden 4 max. 5 Monate.

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Die autologe Stammzelltransplantation bringt bei multiplem Myelom in Verbindung mit anderen molekularen und Immun-Standardtherapien nur teilweise Überlebensvorteile.

Die Therapiemöglichkeiten beim multiplen Myelom haben sich in den letzten Jahren dank der Entwicklung neuer molekularer und Immun-Therapien deutlich verbessert. Eine Dreifachtherapie mit einem Immunmodulator, einem Proteasomhemmer und einem Kortikosteroid gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit dem Immunmodulator ist zu einer wichtigen Option geworden. Ob sich die Aussichten noch einmal verbessern, wenn zusätzlich noch eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt wird, sollte in einer Phase III-Studie ermittelt werden. Die Ergebnisse der Studie wurden auf der diesjährigen Tagung der American Association of Clinical Oncology vorgestellt und in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine publiziert.

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Mit lang anhaltenden guten Effekten und nur wenig Spätkomplikationen. 

Patienten mit wiedergekehrtem bzw. nicht ansprechendem Mantelzelllymphom können von einer CAR-T-Zelltherapie langfristig profitieren. Das zeigen die aktuellen Ergebnisse der ZUMA-2-Studie, die nach dreijähriger Beobachtungszeit in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

An der Studie nahmen Patienten ab 18 Jahren teil, die an einem wiedergekehrten oder nicht ansprechenden Mantelzelllymphom erkrankt waren und bereits eine bis fünf Therapien hinter sich hatten. Darunter war mindestens eine Therapie mit einem Bruton-Tyrosinkinasehemmer, der bei Mantelzelllymphom angewendet wird und oftmals eine gute Wirkung entfalten kann. Nun erhielten die Patienten eine CAR-T-Zelltherapie.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich darf Euch gern mitteilen, dass unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten jetzt auch online abrufbar ist.

Viel Spaß beim Lesen und zwar hier.

Eure Simone

Die Pharmaforschung vergisst auch die seltenen und sehr seltenen Erkrankungen nicht. Immer mehr Betroffene können auf diese Weise vom medizinischen Fortschritt profitieren – so zum Beispiel bei Morbus Waldenström, einer sehr seltenen Krebserkrankung des Blutes.

Das Beste, was man über diese Krankheit sagen kann, ist: Morbus Waldenström kommt nur sehr selten vor. Pro 1 Millionen Männer sind rund 7 Menschen betroffen; bei den Frauen sind es 4. Die Erkrankung, 1944 entdeckt, gehört zu der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Aufgrund von Gen-Mutationen verändern sich die B-Zellen im Blut, so dass sich entartete Zellen vermehren können. Auch das Knochenmark ist betroffen. Die Betroffenen merken zunächst wenig davon, dass sie krank sein, denn Morbus Waldenström gehört zu den so genannten indolenten, also schmerzfreien, aber fortschreitenden Erkrankungen. Im späteren Verlauf manifestiert sich die Krankheit durch allgemeine Schwäche (Fatigue), Appetitlosigkeit, Neuropathie oder Symptome wie Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Sie ist unheilbar und wird in der Regel zufällig diagnostiziert – meist im Alter zwischen 63 und 75 Jahren. Die durchschnittliche Lebenszeit nach Diagnose liegt bei rund 7 Jahren.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein schönes, interessantes und auch lehrreiches Gruppentreffen. Da am letzten Montag im Monat (30.05.) viele Termine bei verschiedenen Gruppenmitgliedern anstehen, haben wir recht kurzfristig unser Gruppentreffen um eine Woche nach vorn verlegt. Was soll ich sagen, es hat sich echt gelohnt.

Wir konnten zwei neue Gruppenmitglieder in unserer SHG begrüßen. Den Anstoß uns anzurufen bzw. aufzusuchen kam von OA Dr. Thomas Weber aus dem UKH. Er kann schon einschätzen, was unsere SHG leistet und wer eventuell viel Bedarf auf verschiedenen Gebieten benötigt.

Es hat bei uns Tradition, dass neuen Mitgliedern die Möglichkeit geboten wird, sich vorzustellen und das über sich und seine Erkrankung preiszugeben, was er / sie möchte. Dann hören alle anderen Mitstreiter zu und beantworten gern auch Fragen. Oft wird der Weg in die Selbsthilfe gesucht, wenn Patienten mit ähnlichen Erkrankungen gesucht werden und ein Austausch angestrebt wird.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

nach vielen Monaten Vorbereitungszeit feierte unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten Halle an der Saale am 11.05.2022 nicht nur unser 20. -jähriges Jubiläum, sondern gründeten noch eine zweite Selbsthilfegruppe. Diese SHG ist für transplantierte Patienten (Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantiert) aus der Not heraus geboren. Wir bemerkten und beobachteten schon seit vielen Jahren, dass gerade diese Gruppe einen erhöhten Bedarf an Informationen bzw. einem persönlichen Austausch dringend erforderlich ist. Diese SHG wird unsere (mehrfach transplantierte) Roswita leiten. Aus gesundheitlichen Gründen konnte sie leider an der Festveranstaltung nicht präsent sein.

Über den Dächern von Halle

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Ergebnisse des Projektes WiZEN

In der Europäischen Union wird die Zulassung einer weiteren CAR-T-Zelltherapie für bestimmte Fälle geprüft.

Patienten mit multiplem Myelom, die auf die bislang verfügbaren Therapien nicht oder nicht mehr ansprechen, können in Zukunft womöglich mit einer neuen CAR-T-Zelltherapie behandelt werden. Der Ausschuss für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) sprach kürzlich die Empfehlung aus, den Wirkstoff in bestimmten Fällen zuzulassen.

Bei der CAR-T-Zelltherapie werden T-Zellen aus dem Immunsystem gewonnen und mit einem Gen für eine Bindungsstelle (Antigenrezeptor, CAR) bestückt. Anschließend werden die so veränderten T-Zellen dem Patienten über eine Infusion zurückgegeben. Dank des Antigenrezeptors CAR können die T-Zellen die Tumorzellen besser erkennen, docken sich an und zerstören sie. Die CAR-T-Zelltherapie ist also eine Behandlung, die die körpereigene Krebsabwehr unterstützt.

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