Patientenbeiräte sind in Kliniken schon lange etabliert. Sie unterstützen die Patienten dabei, ihre Anliegen an die richtige Stelle zu bringen, besprechen Verbesserungsvorschläge und Anregungen mit der Leitung - sie dienen als Sprachrohr für die Patienten. Inzwischen professionalisieren sich Patientenvertreter immer weiter und wollen auch zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Doch wie kann Patientenbeteiligung der Wissenschaft helfen?

Auf den Patienten ausgerichtete Forschung
In einer Serie von Veröffentlichungen aus dem Jahr 2009 kamen Wissenschaftler im renommierten Fachjournal Lancet zu dem Schluss, dass etwa 85 Prozent der Forschungsinvestitionen nicht zum gewünschten Erfolg führen, da mit falschen Studiendesigns gearbeitet werde oder zu Beginn die falschen Fragen gestellt würden. „Bindet man Patienten ganz früh ein, kann diese Verschwendung von Zeit und Geld reduziert werden“, ist Tamás Bereczky von der Europäischen Patientenakademie EUPATI überzeugt.

Denn was Ärzte und Forscher für wichtig halten, sei nicht unbedingt immer deckungsgleich mit dem, was Patienten priorisieren. So sei die Zeit, die ein Erkrankter noch zu leben habe für Forscher oft das wichtige Kriterium, viele Patientinnen und Patienten legten aber mehr Wert auf die Lebensqualiät und die Möglichkeit, sich in Würde von ihrer Familie zu verabschieden. Dafür nähmen sie auch eine reduziertere Lebenszeit in Kauf.

Durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten in Forschungskomitees kann sichergestellt werden, dass sich die Forschung noch mehr auf die Aspekte konzentriert, die für Betroffene besonders wichtig sind. Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs spielt die Patientenpartizipation eine zentrale Rolle. Mit Renate Pfeifer von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und Jan Geißler von der Patvocates GmbH/EUPATI Deutschland sind zwei Patientenvertreter im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs vertreten. Auch das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg hat seit Ende letzten Jahres einen Patientenbeirat.

Doch wie können Patientenvertreter befähigt werden, an Forschungsfragen mitzuarbeiten?

Akademien für Patienten
Diese und weitere Fragen waren Themen auf der WECAN Patientenakademie, auf der sich 105 Patientenvertreter aus 26 Ländern in Frankfurt am Main trafen. WECAN (Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks) ist ein informelles Netzwerk von Führungskräften von Krebspatienten-Dachverbänden aus ganz Europa. WECAN möchte mit seiner Akademie Patientenvertretern das Rüstzeug geben, um in Forschungsfragen Partner auf Augenhöhe zu werden.

Patienten: Experten in eigener Sache
Die WECAN Akademie umfasste zwei Programme: WECAN SmartStart für Neulinge in der Patientenvertretung und die WECAN MasterClass für das Training von erfahrenen Patientenvertretern.

WECAN SmartStart konzentrierte sich auf das Vermitteln von Basisinformationen für die Gründung einer Patientenvertretung. „Es ist schwierig, Informationen über die Gründung einer Patientenvertretung zu finden, dazu gehören so viele Dinge, auf die man achten muss. Zum Beispiel rechtliche Rahmenbedingungen wie das Vereinsrecht, aber auch Expertise in Finanzierung – man braucht fast Managementqualitäten“, sagt Astrid Doppler. Daher sei sie froh, auf der Patientenakademie alle wichtigen Informationen gebündelt vorzufinden.

In der MasterClass lernten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer unter anderem, wie man Studien liest und Grundlagen in Statistik. Das soll ihnen helfen, sich mit Medizinern über Fragen der klinischen Forschung auszutauschen. Zudem informierten Referenten über die aktuellen Themen in der onkologischen Forschung wie Immunonkologie und Big Data. In den Pausen blieb Zeit für den Austausch.

Am Ende ihrer Fortbildung nahmen die Patientenvertreter viel Wissen mit nach Hause, das ihnen helfen wird, zukünftig auch bei Forschungsthemen informierter mitzureden.

Quelle:

https://www.dekade-gegen-krebs.de/