Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe

Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2025; Veröffentlicht: 20. Februar 2025

Die Überlebensaussichten verbessern sich, wenn drei verschiedene Wirkprinzipien eingesetzt werden.

Ältere Personen mit einem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom, das wiederkehrt oder gar nicht erst auf bisherige Therapien anspricht, können davon profitieren, wenn sie eine Kombinationstherapie mit mehreren verschiedenen Wirkstoffen erhalten. Das zeigen die Ergebnisse einer randomisierten Phase III-Studie, die kürzlich in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

Weiterlesen: Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom mit mehreren Wirkstoffen länger aufhalten

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2025; Veröffentlicht: 11. Februar 2025

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die Gelegenheit, gleich zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen zu halten. Dabei ging es zunächst um ein hochaktuelles Thema: die elektronische Patientenakte (ePA).

Nach wie vor bin ich der Ansicht, dass die Idee der ePA eine sehr gute ist, jedoch ist die Umsetzung leider alles andere als optimal. Selbstverständlich wurde ich gefragt, ob ich die Nutzung der ePA empfehle oder davon abrate. Meine Antwort ist immer dieselbe: Jeder muss für sich selbst die Vor- und Nachteile abwägen.

Zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen am 11.02.25

Gerade Krebspatienten sind oft sehr dafür, ihre Daten zu spenden, denn wir profitieren alle von den Erkenntnissen früherer Erkrankter. Dennoch bleibe ich bei meiner Meinung, dass der Patient als Verursacher der Daten auch der Herr über sie sein sollte. Leider gibt es derzeit noch erhebliche und kaum überbrückbare Lücken im Datenschutz. Daher bleibt abzuwarten, welche Lösungen die Gematik in den kommenden Monaten präsentieren wird. Fast täglich gibt es neue deutschlandweite Nachrichten zur ePA, die bislang jedoch nicht viel Mut machen.

Weiterlesen: Zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen am 11.02.25

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2025; Veröffentlicht: 09. Februar 2025

Liebe Freunde, liebe Besucher,

seit nunmehr sechs Jahren habe ich die Möglichkeit, als Patientenvertreterin auf dem NZW aus Patientensicht zu referieren. Diese kontinuierliche Plattform erlaubt es mir, die Stimme der Betroffenen zu stärken und die Erwartungen der Patienten an die pharmazeutische Betreuung in den Fokus zu rücken.

In diesem Jahr durfte ich gemeinsam mit Herrn Carl vom Bundesverband Prostata einen Workshop gestalten, der sich mit der Frage beschäftigte: „Was erwarten Patienten von der Pharmazeutischen Betreuung?“ Durch einen Impulsvortrag, ergänzt durch vier Fallvorstellungen, habe ich praxisnahe Einblicke aus der Sicht der Patienten gegeben. Dabei wurde deutlich, dass neben einer fachlich fundierten Beratung insbesondere Empathie, Verständnis und eine enge Begleitung im Behandlungsverlauf zentrale Aspekte für die Betroffenen sind.

Sechs Jahre Patientenperspektive auf dem NZW: Einblick in die Erwartungen an die Pharmazeutische Betreuung - Hamburg 07.-09.02.2025

v.r.n.l Herr Kästner, Herr Carl, Herr Meier & Simone

(außer Herrn Carl sind wir alles Mitglieder von All-Can Deutschland)

Mein besonderer Dank gilt Klaus Meier, der Jahr für Jahr die Bedeutung der Patientensicht auf dem NZW hervorhebt und unterstützt. Diese wertvolle Möglichkeit des Austauschs trägt dazu bei, die Versorgung patientenzentrierter zu gestalten und die pharmazeutische Betreuung kontinuierlich zu verbessern.

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Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2025; Veröffentlicht: 04. Februar 2025

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern versammelte sich unsere Nähgruppe zu einem besonderen Treffen, bei dem wir wichtige Absprachen zu unserem nächsten Projekt trafen: dem Nähen von Portkissen. Diese speziellen Kissen sind besonders für Autofahrten gedacht und müssen daher optimal passen, um ihren Zweck zu erfüllen.

Nähen von und für Krebspatienten am 03.02.2025

Nachdem wir unsere Ideen ausgetauscht hatten, konnten wir erste Versuche starten und genau festlegen, welches Material und welche Werkzeuge wir benötigen, um unser Projekt erfolgreich umzusetzen. Nun steht alles bereit, um mit voller Energie an die Umsetzung zu gehen.

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Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2025; Veröffentlicht: 31. Januar 2025

Das sollte ein Ziel der Erstbehandlung sein, denn dann bestehen offenbar gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung.

Wer bei einer Hodgkin-Lymphomerkrankung gut auf die Erstbehandlung mit Chemotherapie anspricht, sodass seine Krankheit lange Zeit nicht weiter voranschreitet, hat gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung. Das lässt sich aus den Ergebnissen einer zusammenfassenden Analyse von Daten aus insgesamt neun Phase III-Studien schließen, die in der Fachzeitschrift Annals of Oncology veröffentlicht wurden.

Weiterlesen: Hodgkin-Lymphom möglichst für lange Zeit stoppen

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