Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Digitale Gesundheitsversorgung in Deutschland: Chancen und Hürden der elektronischen Patientenakte (ePA) - Rüsselsheim am 30.01.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
gestern Abend hatte mich die Leukämie-Hilfe Rhein/Main (LHRM) eingeladen, um am GPR Klinikum Rüsselsheim einen Vortrag zur elektronischen Patientenakte (ePA) zu halten. Ein Thema, das in Deutschland immer wieder für Diskussionen sorgt – und das aus gutem Grund.
Jeden Tag begegne ich neuen negativen Schlagzeilen zur ePA. Dabei bin ich nach wie vor davon überzeugt, dass sie eine Vielzahl an Vorteilen mit sich bringt: eine bessere medizinische Versorgung, schnellere Diagnosen, weniger Doppeluntersuchungen und eine effizientere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten. Doch gerade beim Thema Datenschutz zeigen sich gravierende Sicherheitslücken, die nicht ignoriert werden dürfen.
Als Patientenvertreter sehen wir es als unsere Aufgabe, auf diese Mängel aufmerksam zu machen. Wir nehmen regelmäßig Stellung und setzen uns dafür ein, dass eine sichere und sinnvolle Umsetzung der ePA gewährleistet wird. Doch das, was derzeit angeboten wird, ist in vielen Punkten schlichtweg unzureichend – so katastrophal, dass ich es in dieser Form nicht unterstützen kann.
SHG Treffen am 23.01.25 mit dem Thema Elektronische Patientenakte (ePA): Ein Blick auf Chancen und Herausforderungen
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
die elektronische Patientenakte (ePA) ist eines der zentralen Themen im deutschen Gesundheitssystem – und mit gutem Grund. Sie verspricht eine Revolution im Umgang mit Gesundheitsdaten, die Patienten und medizinisches Personal gleichermaßen entlasten und den Zugang zu relevanten Informationen optimieren könnte. Doch wie so oft liegt der Teufel im Detail, und die Umsetzung bleibt eine Baustelle, die viele Diskussionen und kontroverse Meinungen hervorruft.
Die ePA soll die zentrale Anlaufstelle für alle medizinischen Daten eines Patienten sein. Ärzte, Therapeuten und Krankenhäuser hätten im Idealfall jederzeit Zugriff auf relevante Diagnosen, Laborwerte oder Medikationspläne – selbstverständlich nur mit Zustimmung der Patienten.
Beim multiplen Myelom vor der Stammzelltransplantation intensiv behandeln
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Es lohnt sich offenbar, die Einleitungstherapie mit vier verschiedenen Wirkstoffen durchzuführen: Die Aussichten verbessern sich dadurch.
Bei einer Erkrankung am multiplen Myelom kann eine autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation, bei der von kranken Zellen gereinigte Stammzellen den Erkrankten zurückgegeben werden, eine Heilung herbeiführen. Hierfür ist vorab eine Einleitungstherapie notwendig, mit der das kranke Knochenmark zerstört wird, sodass anschließend ein Neuaufbau möglich wird. Wird der bislang üblichen Einleitungstherapie, die aus einem Immunmodulator, einem Proteasomhemmer und einem Kortikosteroid besteht, ein bestimmter Anti-CD38-Antikörper hinzugefügt, verbessern sich die Erfolgschancen dieser Behandlung noch einmal. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die beim letzten Treffen der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH 2024) vorgestellt und in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology publiziert wurden.
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Erste Daten der Phase Ib: Loncastuximab Tesirine-lpyl plus Glofitamab wirksam und sicher bei DLBCL
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Erste Daten aus der klinischen Phase-Ib-Studie LOTIS-7 unterstützen die Kombination Loncastuximab-Tesirin-Lpyl und Glofitamab als wirksame und sichere Behandlung des rezidivierenden oder refraktären diffusen großzelligen B-Zell-Lymphoms (DLBCL).
Diese Ergebnisse wurden in einer Pressemitteilung von ADC Therapeutics bekannt gegeben, einem in der Schweiz ansässigen Entwickler von Antikörper-Wirkstoff-Konjugaten (ADC), der Loncastuximab-Tesirin-Lpyl unter dem Namen Zynlonta vermarktet.
Erstes Nähtreffen der SHG für Leukämie- und Lymphompatienten Halle im neuen Jahr
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
am heutigen Tag fand das erste Nähtreffen unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten Halle im neuen Jahr statt – ein Ereignis, das nicht nur kreativ, sondern auch bereichernd für den Austausch innerhalb unserer Gemeinschaft war.
Mit viel Elan und Freude widmeten sich die Gruppenmitglieder dem Nähen von Leseknochen und dem Zuschneiden von Portkissen. Diese handgefertigten Stücke, die durch ihre praktische und zugleich tröstende Funktion von besonderem Wert für Patienten und Angehörige sind, sind ein fester Bestandteil unserer Treffen geworden. Der Austausch von Tipps und Tricks, die gegenseitige Unterstützung beim Nähen und die Freude über jedes fertige Stück sorgten für eine angenehme und produktive Atmosphäre.
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