Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe

Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2020; Veröffentlicht: 10. Oktober 2020

In Selbsthilfegruppen (SHG) schließen sich Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer annährend gleichen Erkrankung zusammen. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) hat sich erweitert. Wir haben einen Ableger ganz speziell für Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantierte gegründet. Bereits im April und September 2020 unternahmen wir mehrere Anläufe für das eigentliche Gründungstreffen dieser SHG speziell für hämatologische Erkrankungen in Verbindung mit Transplantationen. Aufgrund der derzeitigen Corona-Situation haben wir als Hochrisikopatienten gemeinsam beschlossen, dieses offizielle Gründungstreffen solange zu verschieben, bis wir alle entsprechend durchgeimpft wurden. Wann das sein wird, kann zum heutigen Tag noch nicht endgültig festgelegt werden. Wer sich dieser Gruppe gern anschließen möchte, kann bereits jetzt schon Kontakt zu uns aufnehmen.

Die Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten – Transplantierte Patienten beschäftigt sich mit drei großen Schwerpunkten. Zu einem ist es die autologe Stammzelltransplantation (SZT), die allogene SZT bzw. die Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation. Jede dieser Transplantationen hat seinen Eigenarten und in Halle sind diese schwerwiegenden Therapien nur im UKH möglich. Der Gründung unserer Selbsthilfegruppe gingen zahlreiche organisatorische Überlegungen und Schritte voraus. Diese Vorbereitungen sind schon lange abgeschlossen. Es wurden Flyer, Visitenkarten bzw. ein Roll-Up inhaltlich und grafisch erstellt und gedruckt.

Neue Selbsthilfegruppe für Stammzell- und Knochenmarktransplantierte

Außerdem führten wir im Vorfeld lange und ausführliche Gespräche mit apl. Prof. Dr Lutz P. Müller, Leiter des Schwerpunktes Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Halle, bzw. mit Sven Weise. Herr Weise ist Geschäftsführer der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft und ist nun bereits seit mehr als 10 Jahren ein fester und sehr wichtiger Ansprechpartner für unsere SHG bzw. für alle Krebspatienten in unserem Bundesland.

Weiterlesen: Neue SHG - speziell für Stammzell- u. Knochenmarktransplantierte

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2020; Veröffentlicht: 10. Oktober 2020

Liebe Freunde, liebe Besucher,

in den letzten Wochen hat es sich bewährt, dass Konferenzen virtuell stattfinden. Auch wir haben diesbezüglich unsere positiven Erfahrungen zu verzeichnen.

Hiermit möchte ich Euch noch einmal an die bevorstehende virtuelle Veranstaltung mit Frau Dr. Al-Ali aufmerksam machen.

Wann: 12.10.2020

Zeit: 15:00 – 16:30 Uhr

Zugang: https://krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de/informationen/aktionsmonat-gegen-krebs-2020/

Ihr habt die Gelegenheit (anonym) Fragen zu stellen. Frau Dr. Al-Ali ist dafür bekannt, dass sie ehrlich und nach bestem Wissen und Gewissen antwortet. Lasst Euch dieses Angebot nicht entgehen.

Eure Simone

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2020; Veröffentlicht: 28. September 2020

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand unser routinemäßiges Treffen auf dem Plan. Im Vorfeld hatten sich bereits drei neue bei mir gemeldet. Eine CLL-Patientin und zwei Angehörige von einem MM-Patienten begrüßten wir heute in unserer Mitte. Wer das erste Mal in eine Selbsthilfegruppe kommt, stellt sich kurz vor und stellt dann viele Fragen. Auf der anderen Seite geben wir langjährigen Gruppenmitgliedern auch wertvolle Tipps. So sprachen wir z.B. über den Grad der Behinderung (GdB), REHA-Maßnahmen bzw. über die Zweitmeinung.

Wo können sich Patienten bzw. der Angehörige hinwenden?
Wo finde ich den Arzt, der auch was von der Erkrankung versteht?
Kann ich anrufen oder lieber einen Termin holen oder doch in Schriftform?

Weiterlesen: Planmäßiges SHG-Treffen am 28.09.2020

Details: Geschrieben von: Simone Pareigis; Kategorie: Beiträge 2020; Veröffentlicht: 27. September 2020

Sie kann in vielen Fällen die Zeit, bis die Krankheit weiter voranschreitet, verlängern.

Wenn ein Hodgkin-Lymphom wiederkehrt oder auf bisherige Therapien nicht anspricht, kann es sich lohnen, eine Immuntherapie mit einem PD-1-Blocker durchzuführen. Die Immuncheckpointblockade ist der Therapie mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat, das bereits für diese Behandlung zugelassen worden ist, offenbar überlegen, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

An der Open-Label-Phase III Studie KEYNOTE-204 nahmen 296 Patienten ab 18 Jahren mit wiedergekehrtem oder auf bisherige Therapien nicht ansprechendem Hodgkin-Lymphom teil. Sie hatten bereits eine autologe Stammzelltransplantation hinter sich oder kamen dafür nicht in Frage, und die Krankheit schritt weiter voran. Nun erhielten sie – nach dem Zufallsprinzip ausgewählt - entweder den PD-1-Blocker oder das Antikörper-Wirkstoff-Konjugat.

Weiterlesen: Immuntherapie bei wiederkehrendem Hodgkin-Lymphom