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32. NZW in Hamburg vom 26.-28.01.2024

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Vom 26. bis 28. Januar 2024 fand der 32. NZW in Hamburg statt. Als Patientenvertreter und gleichzeitig Mitglied der ALL-CAN-Initiative durfte ich an diesem bedeutenden Kongress teilnehmen.

Der erste Tag begann für mich mit einer besonderen Gelegenheit: Klaus Meier, ein sehr engagiertes Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP), ermöglichte es mir, einen Vortrag zum Thema elektronische Patientenakte (ePA) zu halten. Außerdem war online zugeschaltet Herr Feick, Patientenvertreter für Prostatakrebs.

Klaus, Simone & Rolf (Mitstreiter von All.Can Deutschland)

Ich durfte die Zuhörer in die Welt der ePA einführen und im Anschluss diskutierten wir gemeinsam nicht nur über aktuelle Erkenntnisse, sondern auch über die Bedeutung der Patientenperspektive. In meinem Vortrag betonte ich die Wichtigkeit, dass der wahre Besitzer der Gesundheitsdaten der Patient zu sein hat und auch die Kontrolle darüber behält, wann, wo und wem wir welche Informationen zugänglich machen. Hierbei spielt der Schutz der Privatsphäre eine zentrale Rolle und Patienten sollten die Möglichkeit haben ihre sensiblen Daten nach ihren eigenen Präferenzen zu verwalten.

Ein bedeutender Vergleichspunkt war der Blick auf andere europäische Länder, insbesondere Estland. Dies habe ich während des Referates besonders hervorgehoben. Estland hat sich als Vorreiter in Sachen digitaler Gesundheitsdienste etabliert und bietet seinen Bürgern bereits seit mehr als zwei Jahrzehnten die Möglichkeit auf ihre Gesundheitsdaten elektronisch zuzugreifen. Im Vergleich dazu hat gerade Deutschland noch enormen Nachholbedarf.

Der NZW ermöglichte nicht nur eine informative Auseinandersetzung mit den technologischen Aspekten der ePA, sondern brachte auch die Perspektive der Patienten in den Vordergrund. Herr Feick, als Patientenvertreter für Prostatakrebs, teilte seine eigenen Erfahrungen und betonte die Wichtigkeit des Mehrwertes für den Patienten in diesem Prozess. Es wurde deutlich, dass die Einführung der ePA nicht nur eine technologische Herausforderung darstellt, sondern auch eine gesellschaftliche Veränderung erfordert. Dabei sollten die Bedürfnisse und Anliegen der Patienten im Mittelpunkt stehen.

Eine weitere Diskussion endete nicht nur mit einer Fülle von Erkenntnissen, sondern auch mit einem klaren Appell. Die Einführung der Elektronischen Patientenakte muss aktiv vorangetrieben werden und dabei sollten die Interessen der Patienten im Vordergrund stehen. Die Zukunft der Gesundheitsversorgung liegt zweifelsohne in der digitalen Vernetzung, aber es ist von entscheidender Bedeutung, dass dieser Fortschritt im Einklang mit den Bedürfnissen und Wünschen der Patienten erfolgt.

Diese klare Botschaft fand Anklang und nach dem Vortrag sprachen mich bereits mehrere Apotheker an, um sich für meine Offenheit zu bedanken. Die Diskussion um die ePA wird weiterhin eine zentrale Rolle in der Patientenversorgung spielen. Es ist ermutigend zu sehen, wie das Bewusstsein dafür auf Kongressen wie der NZW gestärkt wird.

Tag zwei des Kongresses war nicht weniger fesselnd, da das Thema Lieferengpässe von Medikamenten im Fokus stand. Über 500 verschiedene Medikamente stehen auf der Liste, der von Engpässen betroffenen Arzneimittel in Deutschland. Axel Müller, Mitglied des Bundestages, nahm an dieser Podiumsdiskussion teil und trug dazu bei, die politische Perspektive einzubringen. Als Patientenvertreter wagte ich es, auf einen spezifischen Engpass bei Melphalan hinzuweisen, der besonders hämatologischen Patienten betraf. Dieser Mangel führte dazu, dass Transplantationen verschoben werden mussten, was tragischerweise in einigen Fällen zum Tode führte. Es war wichtig zu betonen, dass Lieferengpässe nicht nur wirtschaftliche Auswirkungen haben, sondern auch direkt Menschenleben beeinflussen können.

Der dritte Tag der Konferenz brachte nicht nur spannende Diskussionen und innovative Ansätze, sondern auch einen herausragenden Vortrag von Frau Nitschke. Sie ist eine renommierte Expertin vom Martha-Maria-Krankenhaus Halle. Ihr Fachgebiet liegt u.a. auf dem sensiblen Gebiet der kardiologischen Spätfolgen nach verschiedenen onkologischen Therapiemöglichkeiten.

Frau Nitschke begann ihren Vortrag mit einer umfassenden Einführung in die Thematik. Sie betonte die Bedeutung einer ganzheitlichen Betrachtung der Patienten, insbesondere wenn es um die Langzeitwirkungen von onkologischen Therapien geht. Kardiologische Aspekte werden oft übersehen oder unterschätzt, obwohl sie einen entscheidenden Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten haben können.

Im weiteren Verlauf ihres Vortrags präsentierte Frau Nitschke vier Fallbeispiele, die auf unterschiedliche onkologische Therapien zurückzuführen waren. Jedes Beispiel verdeutlichte die vielfältigen Herausforderungen, vor die Patienten, Apotheker und Ärzte gleichermaßen gestellt werden. Von Chemotherapie über Strahlentherapie bis hin zu immunonkologischen Ansätzen – Frau Nitschke beleuchtete die unterschiedlichen Therapieoptionen und deren potenzielle Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System.

Besonders beeindruckend war ihre klare und präzise Begründung ihrer Entscheidungen im Umgang mit den kardiologischen Spätfolgen. Anhand von aktuellen Studien und eigenen Erfahrungen erläuterte sie, warum eine individuelle Herangehensweise notwendig ist und wie sie die bestmögliche Versorgung für ihre Patienten sicherstellt. Dabei betonte sie auch die Bedeutung eines interdisziplinären Ansatzes, bei dem Kardiologen, Onkologen und weitere Fachärzte gemeinsam an der bestmöglichen Lösung arbeiten sollten.

Fazit:

Der 32. NZW-Kongress in Hamburg war für mich als Patientenvertreter und ALL-CAN-Mitglied äußerst erfolgreich. Die Möglichkeit auf relevanten Plattformen zu sprechen und das Bewusstsein für wichtige Themen zu schärfen, ist von unschätzbarem Wert. Klare Offenheit der Teilnehmer bzw. die Diskussionen und der Austausch tragen dazu bei, die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen zu stärken und letztendlich die Patientenversorgung zu verbessern. Ich freue mich darauf, die gewonnenen Erkenntnisse in meine Arbeit als Patientenvertreter einzubringen und die Entwicklungen auf diesem Gebiet weiterhin mitzugestalten.

Noch ein paar Ausführungen von anderen Kongressteilnehmern:

• Man sollte dem Patienten das Medikament zukommen lassen, was aus Sicht des Arztes für den Patienten das richtige ist.
• Lieferengpässe kann man nicht nur mit diesem neuen Gesetz bekämpfen.
• Durch das neue Gesetz, können wir keine Standorte bestärken.
• Es ist ein Unding, dass wir in unserem eigenen Land unsere eigenen Kinder nicht mit passenden Medikamenten versorgen können.
• Wir haben in Deutschland nur noch drei forschende Pharma-Unternehmen
• Wir mussten unter den Patienten wählen, wem wir welches Medikament aufgrund von Engpässen geben können.
• Komisch, unter den hochpreisigen Medikamenten gibt es viel weniger Lieferengpässe.
• Wir müssen den Markt die Möglichkeit geben, sich hier entwickeln zu können.
• Wir brauchen einen EU-Binnenmarkt für Medikamente.
• Es ist viel zu lange nicht Durchbrechendes passiert.
• Wir haben uns daran gewöhnt, durch fehlende Arzneimittel Qualitätseinbußen hinzunehmen.
 

Ein besonderer Dank an Klaus Meier und dem Präsidenten der DGOP Herr Dr. Schönig für die Einladung zum 32. NZW.

Einige Bilder zur Veranstaltung könnt Ihr hier sehen 

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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