Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich erneut als Referentin bei der Sommerakademie der Deutschen Gesellschaft für onkologische Pharmazie (DGOP) dabei sein und dieses Mal war es ein ganz besonderes Erlebnis für mich.

Denn 22 Jahre nach meiner Krebsdiagnose hatte ich zum ersten Mal die Gelegenheit, meine ganz persönliche Krankengeschichte von Anfang bis Ende zu erzählen. Wie ich die ersten Anzeichen bemerkt habe, welche Therapien ich erhalten habe, welche Medikamente mir geholfen haben und auch, an welchen Stellen es für mich schwierig wurde. Ich habe offen geschildert, was es bedeutet, als Patientin mit massiven Darmproblemen während der Therapiephase zu leben. Wer mich kennt, weiß, dass mir Offenheit wichtig ist und gerade auch bei Themen, über die man sonst oft aus Scham lieber schweigt.

Mein Ziel war es, nicht nur Fakten weiterzugeben, sondern auch spürbar zu machen, wie sich Therapie anfühlt und wie Entscheidungen aus Patientensicht erlebt werden. Als besonderen Höhepunkt habe ich mein damaliges Tagebuch mitgebracht und den Studierenden für die Zeit meines Referates zur Verfügung gestellt. Das wurde von ihnen als ein großes Zeichen des Vertrauens wahrgenommen und genau das war mir wichtig zu zeigen, dass hinter jeder Diagnose eine ganz persönliche Geschichte steckt.

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Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Christian Buske wurden die Empfehlungen zum Follikulären Lymphom aktualisiert. Neu sind vor allem die vielen Therapieoptionen bei Patientinnen und Patienten im ersten oder fortgeschrittenen Rezidiv mit der Möglichkeit des Einsatzes von bispezifischen Antikörpern, CAR-T Zellen und BTK-Inhibitoren.

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Die AGIHO (Arbeitsgemeinschaft Infektionen in der Hämatologie und Onkologie) unter Federführung von Dr. Anna Ruckdeschel und Prof. Dr. Daniel Teschner (Würzburg) hat die derzeit verfügbare Evidenz zusammengefasst und Empfehlungen für das initiale Risiko-Screening, eine Risiko-adaptierte Prophylaxe und ggf. gezielte Therapie zusammengefasst.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Heute fand wieder unser SHG-Treffen statt – und das bei bestem Sommerwetter. Wie so oft, wenn die Sonne lacht, zog es uns in ein gemütliches Eiskaffee. Dort haben wir es uns gutgehen lassen und die gemeinsame Zeit bei Eis, Eiskaffee und bunten Eisbechern an der frischen Luft genossen.

Natürlich kamen dabei auch die Gespräche nicht zu kurz. An Themen mangelte es wie immer nicht. Besonders beschäftigt haben uns:

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war einer dieser Tage, an denen das Herz schwer und zugleich voller Hoffnung ist. Gemeinsam mit Wolfram Bahn besuchten wir unseren Ronald: HFC-Fan durch und durch, Gründer des Fanclubs Leuna Löwen und aktuell mit einem ganz anderen Gegner konfrontiert: akute Leukämie.

Es ist noch nicht lange her, da startete unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle eine Typisierungsaktion am Stadion. Wir hofften, bangten und fanden ihn: den genetischen Zwilling, den optimalen Spender. Ein kleiner medizinischer Zufall, ein großes Wunder. Seitdem begleiten wir Ronald auf seinem schweren Weg. Schritt für Schritt. In guten wie in dunklen Momenten.

Die allogene Stammzelltransplantation – die wohl größte Hürde seines bisherigen Lebens liegt nun knapp vier Wochen zurück. Und für diese kurze Zeitspanne geht es ihm erstaunlich gut. Physisch schwach, ja aber voller Mut, voller Kampfgeist. Doch natürlich kommen sie, die leisen Zweifel. Die Fragen in langen Nächten: Schaffe ich das? Werde ich wieder gesund?

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war wieder "Nähgrippe"-Zeit – ein Nachmittag voller Fleiß, Austausch und Gemeinschaft. Nachdem wir bei den vergangenen Treffen fleißig zugeschnitten und vorbereitet hatten, standen diesmal die Abschlussarbeiten auf dem Programm. Unsere Leseknochen, die in liebevoller Handarbeit entstehen, wurden finalisiert: Die Füllwatte wurde sorgfältig abgewogen, die Kissen befüllt, sauber zugenäht, mit einer hübschen Banderole versehen und schließlich hygienisch in Folie verpackt. Jeder Handgriff saß – ein eingespieltes Team am Werk!

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

unser heutiges Treffen der Selbsthilfegruppe war trotz kleiner Teilnehmerzahl wieder ein wertvoller Austausch. Einige Mitglieder befinden sich aktuell im Krankenstand oder genießen ihren wohlverdienten Urlaub , umso schöner war es, dass dennoch ein Treffen stattfand. Denn bei uns gilt: Kein Termin fällt aus, es gibt immer etwas zu besprechen.

Drei zentrale Themen standen im Mittelpunkt:

1. Organisation unserer kommenden Veranstaltung
Ein großer Teil des Treffens drehte sich um die Planung einer bevorstehenden Veranstaltung. Wir waren uns einig, eine gute Vorbereitung ist die halbe Miete. Es wurden Ideen gesammelt, Zuständigkeiten verteilt und erste Schritte besprochen, um sicherzustellen, dass alles reibungslos ablaufen kann. Der Wunsch, möglichst viele Menschen zu erreichen und einzubinden, ist groß, ebenso wie unser Anspruch, dabei professionell und herzlich zugleich aufzutreten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

der diesjährige Summer Summit 2025 - 11.-12.07.2025 - ist vorbei und bleibt dennoch in bester Erinnerung. Mit über 100 Teilnehmenden aus verschiedensten Bereichen der Gesundheitsbranche, Forschung, Digitalisierung und Community war es ein intensives, lebendiges und zukunftsgerichtetes Treffen. Die Agenda war dicht gepackt, der Austausch vielfältig und die Impulse reichten weit über den Veranstaltungsort hinaus.

Ein zentrales Thema des Summits war die Reflexion: Was waren unsere größten Herausforderungen? Wo lagen unsere Glücksmomente? Und womit hat uns die Realität überrascht? In interaktiven Sessions und offenen Diskussionsrunden wurde über persönliche und kollektive Erfahrungen gesprochen. Dabei zeigte sich, dass die vergangenen Monate geprägt waren von Wandel, Unsicherheiten, aber auch von beeindruckendem Zusammenhalt und vielen kleinen Erfolgen, die oft im Alltag untergehen.

Teilnehmerinnen und Teilnehmer berichteten von Hindernissen im Gesundheitswesen, Transformationsprozessen im Klinikalltag, aber auch von innovativen Projekten, die Mut machten. Gerade der Austausch auf Augenhöhe, zwischen Praxis und Theorie, zwischen Start-up und Krankenhausbetrieb, zwischen junger Forschung und erfahrener Versorgung machte diese Themen greifbar und motivierend.

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Im Vergleich zu Kindern ist die Prognose bei den meisten Krebserkrankungen im jugendlichen oder jungen Erwachsenenalter ungünstiger, jedoch hat sie sich in den letzten Jahren verbessert.

Jugendliche und junge Erwachsene in Europa, die an Krebs erkranken, haben heute bessere Überlebensaussichten als noch vor zwei Jahrzehnten. Das zeigen die Ergebnisse einer Studie, in der auch ein Vergleich zu Kindern auf der einen und älteren Erwachsenen auf der anderen Seite gezogen wurde. Die Ergebnisse der Studie wurden in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer veröffentlicht.

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