Liebe Freunde, liebe Besucher,
Die vier Tage der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel liegen nun hinter mir. Es war eine spannende, intensive Zeit voller neuer Erkenntnisse und interessanter Gespräche, insbesondere auf dem Gebiet der Hämatologie. Die Tagung brachte eine Vielzahl von Neuigkeiten und Fortschritten in der Forschung und Behandlung von hämatologischen Erkrankungen wie Leukämien, Lymphomen, dem Multiplen Myelom und myelodysplastischen Syndromen (MDS). Jetzt gilt es, diese Fülle an neuen Informationen zu verarbeiten und in den kommenden Wochen und Monaten zu vertiefen.
v.l.n.r. Dr. Behlendorf, Simone, Dr. Nitschke, Prof. Schütte
Ein zentrales Thema der Tagung waren die Fortschritte in der Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Insbesondere bei akuten und chronischen Leukämien gibt es neue Ansätze, die das Potenzial haben, die Überlebensraten und die Lebensqualität von Patienten deutlich zu verbessern. Zielgerichtete Therapien, wie etwa Tyrosinkinase-Inhibitoren und Immuntherapien, spielen dabei eine immer größere Rolle. So wurden neue Studienergebnisse präsentiert, die den Nutzen dieser Behandlungsformen bei speziellen Patientengruppen bestätigen.
Bei den Lymphomen, insbesondere bei Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen, standen ebenfalls neue Therapieansätze im Fokus. Die Entwicklungen im Bereich der CAR-T-Zelltherapien sind bemerkenswert. Diese innovative Behandlungsform, die körpereigene T-Zellen des Patienten gentechnisch so verändert, dass sie Tumorzellen gezielt angreifen können, hat in den letzten Jahren für viel Aufsehen gesorgt und wird immer häufiger erfolgreich angewendet.
Das Multiple Myelom war ein weiteres wichtiges Thema auf der Tagung. Diese bösartige Erkrankung des Knochenmarks stellt immer noch eine große Herausforderung in der Hämatologie dar, doch auch hier gibt es beeindruckende Fortschritte. Die Kombinationstherapien, die in den letzten Jahren vermehrt entwickelt wurden, zeigen weiterhin positive Ergebnisse. Besonders interessant war die Diskussion über die Rolle neuer Antikörpertherapien sowie über die Weiterentwicklung der sogenannten "proteasomalen Inhibitoren" (bewirken eine Verlangsamung des Zellwachstums und eine Beschleunigung des Absterbens von Zellen indem sie die Proteasomen, komplexe Eiweiße in der Zelle, hemmen), die das Wachstum von Myelomzellen hemmen können.
Auch die Diskussion um die Sequenzierung der Therapien, also die Frage, in welcher Reihenfolge verschiedene Behandlungsmethoden eingesetzt werden sollten, wird zunehmend differenziert geführt. Immer mehr wird klar, dass die Therapieentscheidung zunehmend personalisiert werden muss, abhängig von den individuellen genetischen und klinischen Eigenschaften des Patienten.
Das myelodysplastische Syndrom (MDS), eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen das Knochenmark nicht mehr genügend funktionsfähige Blutzellen produziert, war ebenfalls ein zentrales Thema der Tagung. MDS kann sich in verschiedenen Formen präsentieren, von relativ milden Verläufen bis hin zu schwerwiegenden Fällen, die in akute Leukämien übergehen können. Die neuesten Forschungsergebnisse konzentrieren sich auf verbesserte Diagnoseverfahren, die eine frühere und genauere Bestimmung der Erkrankung ermöglichen, sowie auf neue Therapieoptionen, die speziell für Patienten mit hohem Risiko entwickelt wurden.
Besonders wertvoll war es, Einblicke in die neuesten klinischen Studien zu erhalten und die Fortschritte in der Grundlagenforschung mitzuerleben. Diese Erkenntnisse könnten in naher Zukunft den Weg für neue Standardtherapien ebnen, die die Heilungschancen vieler Patienten erheblich verbessern könnten.
Eine der Besonderheiten der DGHO-Tagung ist, dass sie nicht nur eine Plattform für medizinische Fachkräfte bietet, sondern auch Raum für den Austausch unter Patientenvertretern schafft. Es ist schon eine Tradition, dass wir uns als Patientenvertreter während dieser Veranstaltung treffen, um uns über die neuesten Entwicklungen auszutauschen, voneinander zu lernen und unsere Netzwerke zu stärken. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist für mich immer wieder eine wertvolle Erfahrung. Gemeinsam können wir Strategien entwickeln, um den Patienten eine stärkere Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse besser in die medizinische Versorgung einzubringen.
Neben dem Austausch mit anderen Patientenvertretern war der direkte Kontakt mit Ärzten auf der Tagung von großer Bedeutung. Oftmals gibt es Entscheidungen, die als Patient schwierig zu treffen sind, insbesondere wenn es um komplexe Therapieoptionen oder die Interpretation von Studienergebnissen geht. Hier ist es essenziell, auf das Fachwissen der Mediziner zurückzugreifen und sich von ihnen beraten zu lassen.
In meinen Gesprächen mit verschiedenen Hämatologen wurde mir einmal mehr bewusst, wie wichtig es ist, eine vertrauensvolle und transparente Beziehung zu den behandelnden Ärzten zu pflegen. Sie sind nicht nur Experten in ihrem Fachgebiet, sondern auch wertvolle Partner, wenn es darum geht, gemeinsam die beste Therapieentscheidung zu treffen.
Die vier Tage in Basel waren eine sehr bereichernde Erfahrung. Nicht nur habe ich viele neue Informationen über die neuesten Fortschritte in der Hämatologie gewonnen, sondern auch wertvolle Kontakte geknüpft und gestärkt. Jetzt gilt es, das Gehörte und Gesehene zu reflektieren und die neuen Erkenntnisse mit der eigenen Erkrankung in Verbindung zu bringen. Die Fortschritte, die in der Forschung und Therapie gemacht werden, sind ermutigend und geben Hoffnung, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten für hämatologische Erkrankungen weiter verbessern werden.
Die Frage, ob man Patienten am Lebensende über die Kosten ihrer bevorstehenden letzten Therapie informieren sollte, löst eine hitzige Diskussion aus. Besonders provokant war diese Frage, als sie von einer sehr jungen Ärztin in einer Fragerunde gestellt wurden ist. Diese Ärztin meinte, dass manche Patienten vielleicht eher auf eine Therapie verzichten würden, wenn sie wüssten, wie teuer diese sein könnte. Doch dieser Vorschlag wirft grundlegende ethische und menschliche Fragen auf, die nicht leicht zu beantworten sind.
Zunächst einmal ist es wichtig, zu betonen, dass Patienten in erster Linie nicht für die Kosten ihrer medizinischen Behandlung verantwortlich gemacht werden sollten. Das deutsche Gesundheitssystem basiert auf dem Grundsatz, dass jeder Mensch unabhängig von seinen finanziellen Mitteln Zugang zu medizinischer Versorgung haben muss. Wirtschaftlichkeit spielt in der Versorgung eine Rolle, aber nicht in der Beziehung zwischen Arzt und Patient. Ärzte sind verpflichtet, ihren Patienten die bestmögliche Behandlung zu bieten, und nicht, ihre Entscheidungen aufgrund von finanziellen Überlegungen zu beeinflussen.
Indem man Patienten die Kosten einer Therapie offenlegt, setzt man sie potenziell unter Druck, aus finanziellen Gründen auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten – selbst wenn dies nicht ihrem eigentlichen Wunsch entspricht. Die Frage nach der "Wirtschaftlichkeit" darf niemals die Menschlichkeit und den Respekt vor der Autonomie des Patienten überschatten.
Die Entscheidung, am Lebensende eine Therapie fortzusetzen oder abzulehnen, ist eine der schwierigsten, die Patienten und ihre Angehörigen treffen müssen. Sie basiert auf vielen Faktoren: der persönlichen Lebensqualität, den Erfolgsaussichten der Therapie, der Unterstützung durch das soziale Umfeld und – ganz wesentlich – der eigenen Lebensphilosophie. Diese Entscheidung sollte nicht durch finanzielle Überlegungen beeinflusst werden, sondern allein von den Wünschen und Bedürfnissen des Patienten getragen sein.
Patienten haben das Recht, ihre Therapie abzulehnen, wenn sie dies wünschen, um die verbleibende Zeit in besserer Lebensqualität zu verbringen. Aber ebenso haben sie das Recht, sich für eine Therapie zu entscheiden, auch wenn sie nur eine kurze Lebensverlängerung unter schweren körperlichen Einschränkungen bedeutet. Diese Entscheidung ist zutiefst persönlich und individuell, und Ärzte müssen dies respektieren.
Die Frage der jungen Ärztin lässt vermuten, dass sie möglicherweise noch nicht die persönliche Erfahrung gemacht hat, einen nahen Angehörigen in solch einer schwierigen Situation zu begleiten. Oft wird das Verständnis für die Bedeutung von Lebensqualität und den emotionalen Wert des Lebens nicht vollständig erfasst, wenn man diese existenziellen Fragen nur theoretisch betrachtet. Das Lebensende eines Menschen ist nicht nur ein medizinischer Vorgang, sondern eine zutiefst menschliche und emotionale Phase, die Mitgefühl und Einfühlungsvermögen erfordert.
Natürlich spielt die Kostenfrage im Gesundheitswesen eine Rolle, vor allem in den höheren Entscheidungsebenen und in der Verwaltung der Krankenhäuser. Aber dies sollte nicht die Kommunikation zwischen Arzt und Patient bestimmen. Es wäre fatal, wenn Menschen das Gefühl bekämen, dass sie nur aufgrund der finanziellen Last ihrer Behandlung den Verzicht auf medizinische Maßnahmen in Betracht ziehen sollten.
Für mich persönlich bleibt die Jahrestagung der DGHO eine unverzichtbare Gelegenheit, nicht nur medizinisch auf dem neuesten Stand zu bleiben, sondern auch als Patientenvertreter Impulse zu setzen und den Austausch mit anderen Betroffenen und Ärzten zu fördern. Es war ein intensives, aber sehr lohnenswertes Erlebnis, das mir viele wertvolle Einsichten und Perspektiven mit auf den Weg gegeben hat.
Einige Bilder zur DGHO-Veranstaltung könnt Ihr auch hier sehen
Eure Simone