Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand in Berlin das 2. Herbstforum mit Patientenvertretern statt, ein wichtiger Meilenstein für die Einbindung von Patienten in die klinische Forschung. Der Fokus der Veranstaltung lag darauf, wie Patienten hierzulande von klini0schen Studien profitieren und wie sie aktiv an deren Gestaltung mitwirken können. In einem intensiven sechsstündigen Programm wurden zahlreiche Vorträge gehalten, die das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Mit 90 Patientenvertretern vor Ort und weiteren 40 virtuell zugeschalteten Teilnehmern war die Veranstaltung ein eindrucksvoller Beleg für das wachsende Interesse an der Beteiligung von Patienten in der Forschung.

Der Begriff „klinische Forschung“ weckt oft Assoziationen zu medizinischen Studien, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden, um neue Medikamente oder Therapien zu testen. Doch die Veranstaltung in Berlin zeigte, dass klinische Forschung weit mehr ist: Es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse direkt in den Forschungsprozess zu integrieren. Diese patientenzentrierte Perspektive gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie sicherstellt, dass neue Therapien nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch für die Lebensrealität der Betroffenen relevant sind.

In mehreren Vorträgen wurde verdeutlicht, wie wichtig es ist, Patienten frühzeitig in die Planung und Durchführung klinischer Studien einzubeziehen. Sie bringen wertvolles Wissen und Erfahrungen mit, die oft übersehen werden, wenn der Fokus nur auf der medizinischen oder wissenschaftlichen Seite liegt. Patientenvertreter helfen dabei, die richtigen Fragestellungen zu finden und sicherzustellen, dass die Studien nicht nur wissenschaftlich fundiert, sondern auch patientenfreundlich sind.

Das Programm des Herbstforums war dicht gepackt. Die Vorträge umfassten ein breites Spektrum von Themen, angefangen bei der aktuellen Lage der klinischen Forschung in Deutschland bis hin zu den Herausforderungen, die es bei der Einbindung von Patientenvertretern gibt. Besonders im Fokus standen Fragen wie: Wie können Patientenvertreter die Forschung mitgestalten? Welche Hindernisse gibt es noch? Und wie kann die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft und Patienten weiter gestärkt werden?

Neben den 90 Patientenvertretern, die vor Ort in Berlin anwesend waren, nahmen auch 40 weitere Interessierte virtuell teil. Dies war eine wichtige Entwicklung, da die virtuelle Teilnahme es ermöglichte, auch Menschen einzubeziehen, die aufgrund gesundheitlicher oder logistischer Gründe nicht anreisen konnten. Diese hybride Form der Veranstaltung zeigte, wie moderne Technologien dazu beitragen können, Barrieren abzubauen und eine größere Vielfalt an Stimmen zu hören.

Obwohl die Fortschritte in der Patientenbeteiligung vielversprechend sind, wurde in den Diskussionen auch deutlich, dass es noch viele Herausforderungen gibt. Besonders der Zugang zu Informationen über laufende klinische Studien ist für viele Patienten nach wie vor schwierig. Oft fehlen leicht verständliche Erklärungen oder klare Ansprechpartner, die den Prozess der Studienteilnahme verständlicher machen.

Auch das Thema Datenschutz wurde ausführlich diskutiert, da viele Patienten Bedenken haben, wie ihre persönlichen und medizinischen Daten in klinischen Studien genutzt werden. Hier braucht es in Zukunft noch mehr Aufklärungsarbeit und transparente Prozesse, um das Vertrauen der Patienten weiter zu stärken.

Ein weiterer wichtiger Punkt war die Frage der Langzeitstudien. Viele Patienten wünschen sich eine engere Begleitung, auch nachdem eine klinische Studie abgeschlossen ist, um sicherzustellen, dass langfristige Auswirkungen neuer Therapien frühzeitig erkannt werden. Dies erfordert eine engere Verzahnung zwischen Patienten, Forschern und Gesundheitseinrichtungen.

Fazit:

Das 2. Herbstforum in Berlin war ein eindrucksvoller Schritt in Richtung einer patientenzentrierteren klinischen Forschung in Deutschland. Es zeigte, dass Patienten nicht nur passiv an Studien teilnehmen, sondern aktiv mitgestalten können und sollen. Die Einbindung von Patientenvertretern in den Forschungsprozess verbessert nicht nur die Qualität der Studien, sondern auch die Relevanz der Ergebnisse für die Patienten selbst.

Die Veranstaltung wurde von vier pharmazeutischen Firmen ausgerichtet, was eine breite Perspektive auf die klinische Forschung ermöglichte. Besonders gefreut hat mich, dass auch ein Vertreter der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) anwesend war. Auch Herr Danner von der BAG-Selbsthilfe war vor Ort und berichtete von seiner Arbeit u.a. im Gemeinsamen Bundesausschuss. Mit ihm konnte ich tiefgehende Gespräche führen, die wertvolle Einblicke in die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und der pharmazeutischen Industrie boten. Diese Gespräche waren nicht nur informativ, sondern zeigten auch, wie wichtig der Dialog zwischen verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen ist, um patientenzentrierte Forschung voranzutreiben. Auch mit anderen Teilnehmern ergaben sich anregende und intensive Diskussionen.

Noch ein paar passende Zitate der Veranstaltung:- "bevor in Deutschland eine Studie genehmigt wird, ist der Rest der Welt bereits durch"

• "bleiben sie positiv, Frustration ist der falsche Ansatz"
• "wir Deutschen sind oft nicht konkurrenzfähig"
• "es gibt in Deutschland kein patientenfreundliches Register"
• "das man dem Patienten die Angst vor einer Studie nimmt"
• "Bürokratiewahnsinn Deutschland"
• "Aufklärung in Deutschland tut Not"
• "wir müssen wissen, das die Qualität der Daten richtig gut ist"
• "Geh immer da hin, wo Experten sind"
• "Deutschland gehört nicht zu den Top-Ländern in der Prävention"
• "maximaler Aufwand und mittelmäßige Qualität in unserem Gesundheitswesen"
• "in der Onkologie gibt es ca. 800 Studien"

Eure Simone