Liebe Freunde, liebe Besucher,

zu unserem Treffen konnten wir ein neues Mitglied in unserer Selbsthilfegruppe begrüßen. Er kann bereits auf eine 20 jährige Krankengeschichte zurückblicken. Dementsprechend ist er für unsere Gruppe eine Bereicherung. Wir sind froh, dass er den Weg übers Internet zu uns gefunden hat.

Es gab wie so oft einen sehr diskussionsreichen Nachmittag. Leider berichten immer wieder Mitglieder über massiven Ärger mit dem Rententräger bzw. mit den Krankenkassen. Da werden Gelder, wie z.B. Übergangsgeld, meist erst mit vielen Monaten Verspätung gezahlt. Rententräger und die Krankenkassen schieben sich dabei gegenseitig den schwarzen Peter zu - und wer ist der Leidtragende dabei - natürlich mal wieder der Patient. Solche Verhaltensweisen finden wir unakzeptabel und dem Betroffenen gegenüber unverschämt und ungerecht.

Viele klagen über einen erhöhten Bürokratieaufwand, natürlich auch wir Patienten. Schaut man sich so einen Antrag auf Neufeststellung von Behinderten nach dem Neunten Buch Sozialgesetzbuch (SGB IV) mal an, sind es nur wenige Seiten. Aber die Anlagen umfassen oft viel Papier. Ein Mitglied hat neulich Ihren Antrag abgegeben und die Anlagen umfassten 59 Seiten. Hier sollte eine Erleichterung für die Betroffenen geschaffen werden.

Auch standen 2 neue Medikamente auf unserem Gesprächsprogramm. Denn immerhin sind Idelalisib und Ibrutinib neue Meilensteine in der Hämatologie. Wir wissen für welche Indikation die Medikamente zugelassen sind und werden es bei passender Stelle bei unseren Häma-Onkologen erbitten.

Eure Simone