Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern gab es den 1. Nationalen Erfahrungsaustausch zwischen Patient und Politik in Berlin. Durch die Firma Roche wurde die wissenswerte Veranstaltung erst möglich. Sie stellten ein interessantes Programm mit Referenten aus Politik, Wirtschaft bzw. Gesundheitswesen zusammen. Zum gesundheitspolitischen Workshop trafen sich Patientenvertreter aus ganz Deutschland mit den verschiedenen onkologischen / hämatologischen Erkrankungen.

Fünf Themen standen auf der Tagesordnung:

- Update Gesundheitspolitik - GKV-Versorgungsstärkungsgesetz & Co. - Was bringt das neue Gesetz den Patienten?
- Arzneimittelentwicklung
- Wie erhalten Patienten Zugang zu neuen Medikamenten?
- Die neue EU-Verordnung zur Transparenz bei klinischen Studien - Was bedeutet das für Patienten?
- Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem - von der Therapie auf dem Weg in die Praxis?
- Patientenrelevante Endpunkte - kann ein CT-Bild beschreiben, wie es einem Patienten geht?

Durch den wissenswerten Tag moderierte ganz geschickt Lisa Braun von der Presseagentur Gesundheit. Es sind so lohnende Themen gewesen, die auch unzählige Fragen aufwarfen und unmittelbar beantwortet wurden.

Fazit:

Für jeden Patientenvertreter wurde ein Poster mit allen wichtigen Botschaften zur Selbsthilfe gedruckt. Das fand ich sehr angenehm, dass man sich im Vorfeld ein Bild machen konnte, wer ebenso zum Workshop eingeladen wurden ist. Es wurde in den Pausen neue Kontakte geknüpft und Visitenkarten ausgetauscht. Patientenvertreter
sind in Selbstverwaltungsgremien leider viel zu wenig vertreten und demzufolge haben sie kaum Mitspracherecht. Was für uns Patientenvertreter absolut neu war, ist die Regelung der Härtefallprogramme. Wir haben viele Neuheiten aufgenommen und werden sie bei Bedarf sicher auch anwenden können.

Bilder zum Erfahrungsaustausch findet ihr hier

Eure Simone