20.01.2016 – Das gemeinnützige Projekt Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) hat am heutigen Mittwoch eine Landesplattform für Deutschland ins Leben gerufen. Deutschen Patienten sollen somit Einfluss auf die Wirkstoffforschung und die Gestaltung klinischer Studien nehmen können. EUPATI-Koordinator Jan Geißler erklärt im Interview mit Pharma Fakten, wie das funktioniert.
Warum ist die Gründung einer Landesplattform erforderlich?
Jan Geißler: Um Patienten in die Arzneimittelforschung und -entwicklung einbinden zu können, gilt es, diese zunächst zu schulen und ihnen alle Informationen über die entsprechenden Prozesse und regulatorischen Rahmenbedingungen zu informieren. Erste englischsprachige Lehr- und Lernmaterialien wurden dafür entwickelt und im Oktober 2014 mit dem Start des „EUPATI Trainingskurses für Patientenexperten“ zur Verfügung gestellt. Diese werden nun für Deutschland adaptiert und ab dem 27. Januar im Internet auf der EUPATI-Homepage verfügbar sein.
Um diese Weiterbildungsmaterialien in den verschiedenen EU-Ländern für die dortigen Patienten und Patientenvertreter nutzbar zu machen, gründet EUPATI in über zwölf Ländern Landesplattformen. Diese berücksichtigen die lokal sehr unterschiedlichen Bedürfnisse, Belange und Erfahrungen der Patienten sowie die Dynamik der jeweiligen Akteure im Land. Auf diese Weise haben zum Beispiel in Italien, in der Schweiz sowie in Spanien die Landesplattformen bereits ihre Arbeit aufgenommen. Sie stellen Infomaterial in den Landessprachen zur Verfügung und führen Workshops durch.
Was können Patienten in Deutschland von der neuen Landesplattform erwarten?
Jan Geißler: Wir möchten erreichen, dass Patienten als Partner bei der Neuentwicklung von Therapien und Medikamenten der forschenden Institutionen künftig schon bei der Forschungsdefinition und -durchführung hinzugezogen werden. Sie erhalten Einblick sowohl in die klinische Forschung als auch beim Studiendesign sowie bei der Therapieoptimierung – um sich dadurch kompetent in die Entwicklung von Arzneimitteln einbringen zu können und die Forschung patientenzentrierter zu machen. Das betrifft sowohl die Forschung in Unternehmen als auch an Hochschulen und anderen wissenschaftlichen Einrichtungen.
Die Patientenbeteiligung im Bereich der Versorgung und Erstattung von neuen Arzneimitteln ist in Deutschland bereits weit entwickelt. Im Vergleich zu anderen Ländern gibt es jedoch noch deutlichen Nachholbedarf, bereits die früheren Phasen der Forschung und Entwicklung, beispielsweise klinische Studien, zu verstehen und daran mitzuwirken.
Welche Ziele verfolgen Sie mit der deutschen EUPATI-Plattform?
Jan Geißler: Die wichtigsten Ziele der EUPATI Landesplattformen bestehen darin,
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die Bedürfnisse, Belange und Erfahrungen von deutschen Patienten stärker in den Fokus der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln zu rücken. Das setzt die Förderung der Patientenbeteiligung in frühen Phasen voraus.
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sicherzustellen, dass EUPATI landesspezifische Weiterbildungs- und Informationsbedürfnisse in die Entwicklung seiner Materialien, Kurse und Kommunikationswege integriert.
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EUPATI-Weiterbildungsmaterial und weitere Informationen Patienten und ihren Vertretern in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen.
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vor Ort Referenten, Experten und Unterstützung für Trainings- und Informationsmaßnahmen von EUPATI zu gewinnen.
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die Bedeutung und die Möglichkeiten der Patientenbeteiligung im hochkomplexen Umfeld der Arzneimittelforschung einer breiten Öffentlichkeit näherzubringen.
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