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Turnusmäßiges SHG-Treffen am 25.07.16

Liebe Freunde, liebe Besucher,

aufgrund des feinsten Sommerwetterchens trafen wir uns heute in einem italienischen Eiscafé. Ein Tisch konnten wir kurzfristig bestellen und auf Eis stehen wir ja Alle bei dem Wetter.

Diesmal gab es viele Anhaltspunkte um Neuigkeiten zu verbreiten:

- Treffen mit Gesundheitsminister Gröhe Anfang Juli über den Dächern von Berlin. Ich konnte die Möglichkeit nutzen und Herrn Gröhe von unserem Projekt "webbasierte Patientenakte" begeistern.
- Briefe an die Ärztekammer Sachsen-Anhalt, Bundesärztekammer bzw. an Staatssekretär und Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Herrn Karl-Josef-Laumann, aufgrund der teils desolaten Kommunikation zwischen Arzt und Patient.
- Vorschau Krebsaktionstag am 22.10.2016 in Halle. Leider können wir den Patiententag am 22.10.2016 in Jena nicht besuchen. Schade, da diese beiden Veranstaltungen parallel laufen. Wir haben uns für eine Teilnahme in unserer Heimatstadt entschieden, zumal Herr Prof. Müller-Titow mit einen Vortrag über hämatologische Erkrankungen (Transplantationen) referieren wird.

Ein Mitglied unserer Gruppe berichtet außerdem von diesem Sachverhalt:
- Sie wurde im Dezember 2015 aufgrund eines Rezidives ihres follikulärem Lymphoms autolog transplantiert (Ihr Hämatologe aus Halle hat sie außerhalb von Sachsen-Anhalt an eine Uni mit Transplantationseinheit überwiesen).
- In der Vorbereitungsphase (Chemoblock) im November 2015 stellte sich am Entlassungstag noch im Krankenhaus eine schwere Lungenembolie ein. Die Patientin fühlte sich in einem körperlich reduzierten Gesundheitszustand und stand unter Schock bzw. hatte Angst in diesem Zustand im heimischen Umfeld. Im Entlassungsbericht an dem Hausarzt stand niedergeschrieben „Patientin ist auf eigenem Wunsch entlassen wurden", den sie nicht geäußert hatte.
- Sie fühlt sich außerdem nun abgeschoben. Es gab keine Informationen zur Nachsorge. Sie sollte zu ihrem Hämatologen nach Halle gehen und er kümmert sich schon. Aber so ist es leider nicht. Ihre Hausärztin macht sich sehr stark und macht zumindest regelmäßig Blutbilder bzw. überweist sie zu Fachärzten aufgrund der Neben- bzw. Spätfolgen ihrer langjährigen immer wieder kehrenden Therapien.

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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