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Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischem Klinikum Dessau am 25.02.17

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zum siebten Mal fand heute der Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau satt. Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen und Ärzte waren aus ganz Deutschland nach Dessau gekommen. Prof. Dr. med. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie/Immunologisches Zentrum des Städtischen Klinikums Dessau und Annette Byhahn, Leiterin der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt koordinierten gemeinsam den Aktionstag.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen diese spezifischen Erkrankung aufweisen. Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohlich und ziehen meist eine chronische Invalidität nach sich. In der Europäischen Union leiden rund 30 Millionen Menschen unter seltenen Krankheiten, in Deutschland sind es rund vier Millionen. Es gibt rund 8.000 seltene Krankheiten, etwa 80% davon sind genetisch bedingt.

Was aber passiert, wenn sich unsere Gene so verändern, dass sie ihre Funktionen nicht mehr ausführen können? Ab wann macht eine Mutation krank und welche genetisch bedingten Krankheiten gibt es? Und sind die sogenannten „seltenen Erkrankungen" wirklich so selten? Diese und weitere Fragen beantworten Ärzte und Wissenschaftler.

Eine Podiumsdiskussion sowie zahlreiche Vorträge standen ebenso auf der Tagesordnung. Annett Melzer und ich hatten als Patienten die Möglichkeit zu einem Referat bekommen und wir nahmen diese Einladung sehr gern an. Nach meinem Vortrag „meine.WEGA - meine Webbasierte Gesundheitsakte" kam es regelrecht zu einem Ansturm an unserem Stand. Egal ob eine Ministerin, ein Vertreter der KV, der Klinikdirektor, ein Chefarzt bzw. interessierte Patienten, alle wollten weitere Auskunft bzw. zeigten so großes Interesse, dass in der Kürze weitere Gespräche geplant wurden.

Fazit:

Eine wirklich beeindruckende Veranstaltung ging viel zu schnell vorbei. Man konnte neue Kontakte knüpfen bzw. altbewerte wieder auffrischen. Ich habe heute so viel über seltene Erkrankungen erfahren und habe mich so gefreut, wie jeder einzelne Patient damit umgeht und sich nicht wahrhaftig hängen lässt.

Einige Bilder zur Veranstaltung findet ihr hier.

Eure Simone


© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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