Liebe Freunde, liebe Besucher,
wir begingen gestern unsere Feierlichkeit anlässlich des 15.-jährigem Jubiläum im Dorint-Hotel Halle. Außer zahlreichen Mitgliedern konnten wir viele liebe Gäste in unserer Mitte begrüßen. So waren aus der Politik Dr. Karamba Diaby und Dr. Petra Sitte vertreten, außerdem Dr. Lutz Müller aus dem Universitätsklinikum Halle bzw. Dr. Timo Behlendorf aus dem Krankenhaus Martha-Maria. Ebenso folgten unserer Einladung Sven Weise (Geschäftsführer der SAKG), Frau Meike Voigt und Frau Christine Benzig (Mitarbeiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppe Halle / Saalekreis), Herr Gerriet Schröder von der AOK – er ist für die Förderung von Selbsthilfegruppen in Sachsen-Anhalt verantwortlich. Ganz besonders haben wir uns über eine Zusage von Frau Ilka Paeslack von der Deutschen Stammzellspenderdatei Dessau und von Herrn Andreas – Vertriebsbeauftragter der IT-Consult Halle GmbH gefreut.
Wer unsere Mitglieder der Selbsthilfegruppe kennt, weiß auch, dass wir teils schwer Erkrankte trotz Nebenwirkungen bzw. Spätfolgen versuchen unser Leben zu genießen. In einer Präsentation kam dies auch deutlich zum Vorschein, dass uns Patienten das alleinige Überleben nicht mehr ausreicht. Wir kämpfen obendrein für immer mehr Lebensqualität. Das bedeutet für uns, wieder an gesellschaftlichen Veranstaltungen teilnehmen zu können, sich einfach mal eine Theateraufführung anzusehen bzw. sich mit ganz lieben Freunden zu treffen.
Außerdem erklärte ich in der Präsentation, was für Kosten Patienten wirklich haben, die nirgends aufgeführt sind. Viele Patienten können sich mit ihrer geringen Erwerbsminderungsrente bzw. Altersrente zur Verbesserung der Lebensqualität einfach nichts leisten. Viele Erkrankte haben Knochenprobleme und fühlen sich in einem Thermalbad sehr wohl, diese Kosten trägt die Krankenkasse z.B. leider nicht.
Am Ende der Präsentation gab es noch einen kleinen Überblick über den aktuellen Stand zum Projekt „meineWEGA – meine webbasierte Patientenakte“. Wir haben diesbezüglich in den letzten Monaten viel erreicht und werden in einem großen ländergestützten Projekt integriert. Mehr dazu gibt es in Kürze.
Besonders gefreut haben wir uns über die zahlreichen Grußworte bzw. Anmerkungen von allen Gästen. Das hat uns schon sehr bewegt, dass unsere Arbeit so von allen anerkannt und gewürdigt wird. Dr. Lutz Müller freut sich schon über eine Zusammenarbeit in den kommenden 15 Jahren. Da werden wir uns viel Mühe geben, dass uns dies gemeinsam gelingen wird.
Es war eine dem Anlass würdige Veranstaltung. Wir konnten mal einen ganzen Nachmittag vom Alltag abschalten und das LEBEN genießen.
Einige Inspirationen von unserem Jubiläum seht Ihr hier in der Bildergalerie.
Eure Simone