Liebe Freunde, liebe Besucher,

ein erreignisreicher Kongress über mehrere Tage ist nun schon Vergangenheit. Auf meiner Agenda standen einige Vortragsreihen, aber nicht zu viele, man muss als Patient seine Kraftreserven gut disponieren können.

Für mich gab es zwei Highlights über die ich gern berichten möchte.

1.a) Kommunikation am Lebensende

1.b) Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten, Patienten und Angehörigen

2.) Methadon…hilft das?

Zu 1.a) Kommunikation am Lebensende

Viele Patienten, die sich am Lebensende befinden, quälen sich oft mit Gedanken, die sie nicht zur Ruhe kommen lassen. So z.B.

• ·         Betrifft es mich wirklich und wie lange bleibt mir noch Zeit?
• Wie wird es stattfinden und was passiert mit mir?
• Inwieweit möchte ich meine Behandlung noch bestimmen bzw. mitbestimmen können
• Wer von den Angehörigen, Pflegepersonal bzw. Ärzten kann sich meine Fragen anhören und gibt mir auch ehrlichen Antworten?
• Möchte ich Jemanden für den Fall einer Unfähigkeit bevollmächtigen?
• Habe ich noch Wünsche an meine Angehörigen?
• Welche Angehörigen sind mir jetzt die Wichtigsten?
• Welche Spuren meines Lebens möchte ich meinen Angehörigen hinterlassen?
• Welche Gespräche möchte ich unbedingt noch führen?

Fragen über Fragen quälen Menschen, die sich oft schon auf ihrer letzten Reise befinden. Oft kümmern sich diese Patienten mehr um ihre Angehörigen als um sich selbst. Vieles sollte im Vorfeld geregelt werden und leider ist es auch oft so, dass es Streitigkeiten in der Familie gibt und es nie zu einem klärenden Gespräch mehr kommt. Andere wiederum haben keine Angehörigen und fühlen sich am Lebensende oft extrem einsam.

Zu 1.b) Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten, Patienten und Angehörigen

Auf dem Gebiet der Kommunikation zwischen Menschen ist es normal, dass es auch Probleme gibt. Das es aber Probleme zwischen Ärzte und Pflegepersonal gibt, darüber wird seit mehr als 20 Jahren regelmäßig diskutiert. Sowohl Ärzte als auch das Pflegepersonal sind sich einig, dass die Kommunikation sich verbessern muss. Wir als Patienten merken in den seltensten Fälle, dass zwischen den beiden Arbeitsbereichen oft keine Kommunikationskultur vorhanden ist. Wenn dieses Kommunikationsproblem Auswirkungen auf das Befinden des Patienten hat, läuft etwas dramatisch schief. Was resultiert daraus? Es kommt zu Missverständnissen im täglichen Arbeitsprozess und dies wiederum erschwert die Zusammenarbeit im Team. Es können Verunsicherungen der Patienten auftreten, aber auch kann es durch ein Kommunikationsproblem zu einer verzögerten Behandlung kommen oder noch drastischer ausgedrückt, kann es zu Fehlentscheidungen bzw. Behandlungsfehlern kommen.

Wir als Patientenvertreter können uns schon seit Jahren vorstellen, dass ALLE angehenden Ärzte ein Semester Psychologie als Pflichtfach haben sollten.

Zum Wohle der Patienten, sollten doch ALLE an einem Strang ziehen. Wir sollten jeden Einzelnen mit seiner täglichen sehr anspruchsvollen Arbeit respektieren. Einfach mal zwischendurch und ganz unverhofft ein liebes Wort mit seinen Mitmenschen wechseln. Klar ist der Arbeitsaufwand gerade im Gesundheitswesen sehr hoch, trotzdem ein lächeln kostet weder Kraft noch Geld.

Zu 2.) Methadon...hilft das?

Zu Methadon war ich sowohl beim Patiententag, als auch zur Pro-Kontra Debatte während des Kongresses. Es fällt mir überhaupt nicht schwer, eindeutig Stellung zu beziehen.

Viele Patienten sind mit der Zuversicht gekommen, dass Methadon eine Revolution in der Onkologie ausgelöst hat. Sie wurden in einem anschaulichen Vortrag von Dr. Schuler sehr gut aufgeklärt. Er hat einleuchtend die bereits zur Verfügung gestellten Fakten von Frau Dr. Friesen (Chemikerin) angezweifelt bzw. wiederlegen können. Dr. Schuler hat keine Mühe gescheut und Ärzte weltweit um ihre Meinung gebeten. Eine Mail von einem Arzt aus den USA hat er für die Patienten übersetzt. Ich zitiere mal einige wichtige Aspekte:

• „Von einer Verstärkung der Chemotherapie durch Methadon habe ich noch nichts gehört. Das klingt nach einer schrecklichen Idee.“
• „Es gibt keinen Zweifel, dass Methadon ein gefährliches Medikament ist, dass für viele Todesfälle durch Atemdepression und zumindest einige durch plötzlichen Herztod verantwortlich zu machen ist.“
• „Ich würde meine Studie nicht als Rechtfertigung heranziehen um Methadon in einer Indikation ohne bewiesenen Nutzen zu verschreiben. Weder meine Studie noch die von Ray hat Todesraten von Methadon im Vergleich zu keinem Opioid analysiert. Eine Fülle anderer Studien hat gezeigt, dass eine zu häufige Verordnung von Methadon, Morphin und anderer Opioide die Ursachen von vielen unnötigen iatrogenen Todesfällen ist.“

Dr. Schuler hat anhand eines Beispiels einer älteren Dame mit Lymphknotenkrebs erläutert, was für Einfluss diesbezüglich auch das Umfeld, wie z.B. die Familie hat. Im Endeffekt kam nach einem mehrtätigen ITS-Aufenthalt die Dame zur Besinnung, dass das hochdosierte Methadon Schuld an ihrem schlechten Allgemeinzustand war. Nach dem Absetzen des Methadons war z.B. die Verwirrtheit nach wenigen Tagen verschwunden und der Frau ging es spürbar besser.

Wir als Patienten haben oft eine andere Sicht als Ärzte bzw. Pflegepersonal und das ist auch gut so. Meine persönliche Meinung ist, dass ein austherapierter Patient die Möglichkeit des Methadons eventuell nutzen sollte.

Aber es gab in der Diskussion auch Fragen z.B. von einem Patienten, der seine First-Line-Therapie komplett durch die Monotherapie mit Methadon ersetzen wollte. Das macht einen schon ein wenig traurig, dass sich Frau Dr. Friesen nicht an die Fachpresse mit ihrer „behaupteten Vermutung“ gewandt hat, sondern lieber die Presse (TV) mit Informationen gefüttert hat, die in meinen Augen ohne anerkannten Studiennachweise in Deutschland keinen wissenschaftlich relevanten bzw. effizienten Wert darstellen (*) ich für sehr schwammig halte.

Hier mal noch ein paar Meinungen von Patienten, Ärzten etc. aus beiden Veranstaltungen zum Methadon:

• Ich habe Prostatakrebs im Endstadium. Warum sollte ich meine Opioide nicht durch Methadon ersetzen können? Ich habe nichts mehr zu verlieren:
• Sie können sich nicht vorstellen, was die Fernsehsendungen über Methadon ausgelöst hat. 50% meiner Zeit an Gesprächen mit Patienten, führe ich zurück auf Methadon.
• (Frage an Frau Dr. Friesen) Ist Ihnen klar, dass Patienten nach den S3 Leitlinien nicht mehr behandelt werden wollen, sondern nur nach als Monotherapie mit Methadon?
• Hier wurden vorab Rückschlüsse gezogen, die weder Hand noch Fuß haben.
• (Aussage eines Zuschauers nach der Veranstaltung) Frau Dr. Friesen ist eine Märchenerzählerin.

Eines muss man Frau Dr. Friesen hoch anerkennen, sie hat sich der Debatte gestellt, obwohl sie wusste, dass viel Gegenwind zu erwarten war. Mehr Positives konnte ich den Ausführungen von ihr leider nicht entnehmen.

Es müssen Studien eingereicht werden um zu zeigen und auch den Patienten zu beruhigen, ob das „Wundermittelchen Methadon“ wirklich den Erfolg bringt, den Frau Dr. Friesen mit ihren paar Patienten (wo keiner weiß, wo sie behandelt wurden sind) und mehreren (*) acht Mäusen gesehen haben will. Sie hat auf direkte Fragen oft keine oder nur unzureichende Antworten gegeben. Diese klangen nicht nur für mich unglaubwürdig.

Übrigens hat das ZDF beim Patiententag den Vortrag zum Methadon gefilmt und wird wohl bei Frontal 21 gesendet. Wann…ist mir noch unbekannt. Also bitte verfolgt die Vorschau im TV.

Spannende Tage, dramatische Debatten, interessante Vorträge und wunderbare Gespräche liegen nun hinter mir.

Einige Bilder zur Veranstaltung findet ihr hier in unserer Galerie

Eure Simone

Nachtrag vom 15.10.2017

(*) Änderung auf besonderen Wunsch nach eingehenden Schriftwechsel mit Frau Dr. Friesen.