Liebe Freunde, liebe Besucher,
fünf spannende Tage liegen nun hinter mir. Ich nahm an der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie im Austria Center Vienna in WIEN teil. U.a. habe ich mir viele Vorträge angehört, spannende Gespräche geführt und ich durfte ein Poster zum Thema „meine.WEGA – meine webbasierte Patientenakte“ ausstellen und verteidigen. Ja dieses Projekt wurde so beurteilt: „Ein super Projekt und nur das kann die Zukunft sein“.
Das es Patientenvertreter oft schwer haben, wurde bei so manchen Vortrag bzw. Diskussionsrunden deutlich. Es war teilweise so frustrierend und deprimierend zugleich. Jan z.B. hat einen Vortrag über EUPATI (Europäische Patientenakademie) vorgestellt und die Notwendigkeit deutlich rübergebracht. Anhand der gestellten Fragen an Jan war mir klar, dass dort die unterschiedlichsten Meinungen aufeinander treffen.
Ich habe aber auch genau im Vortrag „Was lernen wir aus der Methadon-Debatte“ bei Dr. Schuler zugehört. Um es kurz zu fassen, habe ich es so verstanden, dass es für Methadon keine Empfehlung außerhalb von Studien gibt. So ungefähr mit 10 Ärzten habe ich mich über das Thema unterhalten und alle 10 Hämatologen verschreiben kein Methadon. Für sie ist es in ihrer Arbeit trotzdem nicht einfach. Es kommt hin und wieder vor, dass sich Patienten von anderen Ärzten dieses Medikament verschreiben lassen und dann damit Ihren Hämatologen konfrontieren.
Nur mal eine kleine Auswahl von den Vorträgen, die ich mir angehört habe:
- Krebs und Armut
- CAR T-Zelltherapie bei DLBCL
- Bedeutung personalisierter Medizin und zielgerichteter Therapien für Patienten: Erwartungen und Hoffnungen
- Krebs – eine chronische Erkrankung
- Umgang mit informierten und fordernden Patienten
- Rolle des PET’s beo aggressiven Lymphomen
- Welches Studiendesign benötigen wir, um Fortschritte bei der Therapie des DLBCL-Patienten zu erzielen?
- Erhaltungstherapie bei indolenten Lymphomen
- Neue Entwicklungen in der Therapie des Marginalzelllymphoms
Traditionell habe ich mir am letzten Tag die Vorträge der Kompetenznetze für Leukämien bzw. Lymphome angehört. Da gab es Neuigkeiten aus der Hämatologie in Kurzfassung. Mal ein paar Aussagen von Hämatologen im Querschnitt:
Follikuläres Lymphom (FL):
- Speziell die Bendamustin-Kombinationen weisen eine hohe Toxizität auf.
Marginalzelllymphom (MZL):
- Es entsteht meist aus einer Entzündung.
Mantelzelllymphom (MCL):
- Rituximab-Erhaltungstherapie ab sofort 3 Jahre Standard.
Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom (DLBCL):
- Es gibt seit Jahren nichts Besseres als R-CHOP und dann ist es ganz egal ob 14 oder 21 tägig.
- CAR T-Zellen ist die erste gentherapeutische Therapieoption und darf nur an qualifizierten Zentren verabreicht werden.
- Denken sie an Vitamin D.
Hodgkin Lymphom (HL):
- Bei fast 90% der Patienten heilbar, aber Langzeittoxität.
Fazit:
Der Weg nach Wien hat sich selbstverständlich gelohnt. Ich konnte wie gewohnt bzw. erwartet sehr gute Gespräche mit Patientenvertretern aus den verschiedensten Ländern führen, mit Hämatologen kleine Beweggründe klarstellen bzw. Neuigkeiten auf dem Gebiet der Hämatologie hören. Obendrein kam das Poster "meine.WEGA" sehr gut und mit viel Lob an.
Ich bin glücklich mit unserer intensiven Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Halle, Martha-Maria Krankenhaus Halle (Dölau) und dem Universitätsklinikum Leipzig sowie aber auch anderen Kliniken.
Einige Bilder von der Jahrestagung könnt Ihr Euch hier ansehen.
Eure Simone