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Transparenz in der Selbsthilfe? - Veranstaltung NAKOS in Berlin am 11.10.18

Liebe Freunde, Liebe Besucher,

TRANSPARENZ SCHAFFT VERTRAUEN...was für ein eigentlich schöner Titel zum Thema "Wie kann die Selbsthilfe ihre Glaubwürdigkeit wahren". Die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) hatte heute nach Berlin eingeladen.

Dass es eine PRO und Contra Debatte gibt, war ja bei dieser Thematik vorauszusehen. Aber das es solche extremen Meinungsverschiedenheiten gibt, bis hin zu Verletzungen der Anerkennung für das Ehrenamt der freien Selbsthilfegruppen war wahrhaftig nicht schön und das ist sehr zurückhaltend ausgedrückt.

Simone, Thomas & Anita von der LHRM

Ich möchte meine Ausführungen mit einem Zitat beginnen, welches heute zum Ende der Veranstaltung fiel: "Die gemeinnützigen Vereine müssen vor den freien Selbsthilfegruppen geschützt werden." Ehrlich gesagt bin ich kein Mensch, der Veranstaltungen unterbricht oder gar stört. Aber diese Äußerung konnte ich so nicht stehen lassen und hab mir erlaubt mal reinzurufen, ob wir in seinen Augen Menschen zweiter Klasse sind? Transparent ist in meinen Augen offen zu seiner Arbeitsweise zu stehen. Gerade hier gibt es sehr viele negative Beispiele, wie Dachverbände nach außen hin proklamieren „keine Zusammenarbeit mit der Pharmazie“ und hinten rum wohlwollend unter Umständen über verzweigte Kanäle finanzielle Unterstützung annehmen.

Den freien Selbsthilfegruppen (die keinem Dachverband angehören) wurde massiv vorgeworfen, dass sie von der  Pharma viel Geld annehmen und sich damit in Abhängigkeit bringen. Das Patienten dann gezielt von diesen Firmen aus der Industrie Medikationen bei ihren Ärzten einfordern. Soviel Blödsinn hab ich ja bei mir im Umfeld noch NIE erlebt und ich stecke bereits mehr als 15 Jahren in der Materie. Stichwort „Methadon“ – ist den hier anzunehmen, dass die „Methadon-Industrie“ die Patienten finanziell unterstützt hat und diese Patienten jetzt Methadon bei ihren behandelnden Ärzten anfragen!!!.......

Es ist auch deutschlandweit bekannt, dass es Dachverbände gibt, die schriftlich ihren Selbsthilfegruppen anweisen, nicht mit der Pharmaindustrie zusammen zu arbeiten. Stellt Euch mal die Frage WARUM? Wer sich viele Jahre mit der Selbsthilfe beschäftigt ist, kann sich diese Frage beantworten.

Für ein transparentes Auftreten bin ich auch. Mir sind aber auch Fälle bekannt, da schimpfen Selbsthilfegruppen auf die Pharma-Lobby und halten hinten rum die Hände auf. Leider ist mir so ein Fall auch aus Halle bekannt. Ganz ehrlich, solche Gruppen oder Vereine arbeiten nicht transparent und haben in meinem Leben keinen Stellenwert.

Zum Glück referierte Anita Waldmann von der LHRM. Sie zeigte klar und deutlich auf, dass sich Selbsthilfe und Pharma nicht widersprechen müssen. Die LHRM organisiert z.B. große Patientenkongresse und wenn das Programm incl. Referenten steht, erst dann gehen sie auf Suche nach mehreren Sponsoren. Und genauso finde ich es richtig, denn die Pharma hat keinen Einfluss auf den Inhalt der Veranstaltung und unterstützt mit finanziellen Mitteln. Es gab noch ein ähnliches Beispiel, dieser Verein wird von 20 Firmen unterstützt und JEDE Firma zahlt die gleiche Summe.

Ganz zum Schluss der Veranstaltung wurde mit Schauspielern vom Theater die TRANSPARENZ "dargestellt". Die freien Selbsthilfegruppen wurden auf dieser heutigen Veranstaltung erneut lächerlich dargestellt, sodass ich nach 10 Minuten vorzeitig das Ende für mich eingeläutet habe. Ich bin einfach aufgestanden und gegangen.

Fazit:

Was wäre die Selbsthilfe ohne UNS? Ich bin bereits seit März 2003 in der Selbsthilfegruppe und seit 2004 leite ich unsere Gruppe. Wir haben so viele Kontakte uns im Laufe der Jahre aufgebaut. Wir werden durch Krankenkassen und der Industrie (vorwiegend Autoindustrie) unterstützt. Da fragt doch auch Niemand, ob ich mir jetzt ein Auto mit dem ganz bestimmten Symbol kaufe.

Für mich ist die Dreierbeziehung aus Arzt, Pharma und dem Patienten so wichtig. Der Patient wäre ohne die BEIDEN tot, somit der Arzt ohne Arbeit und die Pharma pleite. In der Autoindustrie ist es nicht viel anders. Dort dreht es sich um die Werkstatt, einem Autoverkäufer und dem Autofahrer. Ohne dem Autofahrer hätte die Werkstatt keine Aufträge und der Autoverkäufer keine Umsätze. Ich frage mich immer wieder, warum wird auf der Pharma so rumgetrampelt? Neid kann ein großes Thema sein.

Eure Simone

 

 

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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