„Datenschutzbedenken sind Bedenken von gesunden Menschen – Kranke muss man nicht überzeugen, ihre Daten zu spenden.“ Zu diesem Satz von Patientenvertreterin Simone Pareigis wollte ich mehr wissen. Was muss sich ändern, damit ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem gelingt, gesundheitspolitisch, aber auch durch jeden Einzelnen? Warum können von der Digitalisierung alle profitieren – am besten von Geburt an?
Warum jeder Mensch von Geburt an eine cloudgespeicherte Gesundheitsakte braucht und was sich ändern muss, damit Deutschland nicht länger digitales Entwicklungsland bleibt: Über diese Fragen haben ich mit Patientenvertreterin Simone Pareigis gesprochen, die sich seit einem Jahrzehnt für eine digitale Gesundheitsakte einsetzt.
Frau Pareigis, Sie sprechen von einer Gesundheitsakte, nicht von einer Patientenakte. Warum braucht jeder Mensch eine solche digitale Akte?
Wir setzen uns dafür ein, dass jeder von Geburt an eine digitale Gesundheitsakte hat. Schenken Sie dem Baby nicht nur ein Mützchen, sondern Zugang zu einer webbasierten Akte – das heißt, in der Cloud gespeichert. Nur so ist später auf Anhieb ersichtlich, welche Erkrankungen jemand bereits hatte, welche Impfungen und Therapien er erhalten hat – und das an jedem Ort der Welt, an dem er sich aufhält. Deshalb plädieren wir auch für die Ausführung in Deutsch und Englisch.
Eine solche digitale Akte ist die Voraussetzung für personalisierte Medizin, wie sie in Zukunft immer wichtiger wird.
Was sagen Sie Menschen, die Bedenken aus Datenschutzgründen haben?
In erster Linie bringen immer diejenigen Bedenken ins Spiel, die noch keine ernsthafte Erkrankung hatten. Wer bereits ernsthaft erkrankt war oder chronisch krank ist, stellt seine Daten gern der Forschung zur Verfügung, damit Menschen, bei denen zukünftig die gleiche Krankheit diagnostiziert wird, davon profitieren können. Diese Einsicht fehlt gesunden Menschen noch – es sei denn, ein Angehöriger oder enger Freund ist krank. Hier muss die Politik ansetzen und sich bemühen, diese Menschen zu überzeugen.
Sie haben Deutschland ein "digitales Entwicklungsland" genannt. Was ist notwendig, um das zu ändern?
Damit das Bundesgesundheitsministerium dabei Erfolg hat, braucht es eine Grundvoraussetzung: Herr der Daten ist und bleibt der Patient. Das kommt momentan nicht so rüber. Wir Patienten sind gern bereit, Daten zur Verfügung zu stellen; wir wissen, wie wichtig das für Patienten ist, die nach uns kommen, aber wir möchten gefragt werden.
Patienten machen nur dann mit, wenn sie Filter setzen können, beispielsweise, was Ärzte sehen können und was nicht, und wenn sie wissen, was mit ihren Daten passiert. Das bedeutet auch, die Daten auf Servern in Deutschland zu speichern, nicht bei privaten Anbietern in den USA. Uns dafür einzusetzen, ist unsere wichtigste Aufgabe.
Wie hat die Corona-Pandemie Ihr Engagement beeinflusst?
Jens Spahn ist der erste Gesundheitsminister, der sich intensiv um die Digitalisierung kümmert. Das sieht man z.B. an der Corona-App. Kein Projekt funktioniert auf Anhieb, das erwartet auch niemand, vor allem nach so kurzer Zeit.
Aber: Für die Umsetzung müssen Patientenvertreter ins Boot geholt werden. Die Gesundheitspolitik muss sich anhören, welche Sorgen, Bedürfnisse und Vorschläge Menschen haben, die sich mit der Materie wirklich auskennen, die aus eigener Erfahrung sprechen. Wir haben Mitsprache-, aber kein Mitbestimmungsrecht. Das muss sich ändern.
Simone Pareigis ist Leiterin der Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle an der Saale. Sie engagiert sich seit rund 10 Jahren für die Entwicklung einer digitalen Gesundheitsakte unter Einbeziehung der Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten.
Das Gespräch mit ihr ist Auftakt einer Reihe von Gesprächen mit Patientenvertretern. Mehr demnächst hier!
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