Informationen der Selbsthilfegruppe (2026)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die „Content Creator Masterclass 2026“ setzte im Dreiländereck Deutschland / Schweiz/ Frankreich ein starkes Zeichen für die Zukunft der digitalen Gesundheitskommunikation. Gastgeber Firma Roche bot den passenden Rahmen für eine zweitägige Veranstaltung, die rund 140 geladene Gäste aus den Bereichen Medizin, Patientenvertretung und Content Creation zusammenbrachte.

Im Mittelpunkt stand die Frage, wie fundierte Gesundheitsinformationen in sozialen Medien glaubwürdig, verständlich und zugleich wirkungsvoll vermittelt werden können. Bereits am ersten Tag wurde deutlich, wie groß die Verantwortung ist, die Content Creator im Healthcare-Bereich tragen. Ein besonderes Highlight war die Paneldiskussion, bei der Blogger, Patienten und Ärzte ihre Perspektiven teilten. Sie berichteten eindrucksvoll von ihrer Motivation, Aufklärung zu leisten, Missverständnisse auszuräumen und Vertrauen aufzubauen. Dabei wurde klar: Authentizität und Fachlichkeit sind kein Widerspruch, sondern die Grundlage erfolgreicher Kommunikation.

Ein zentrales Thema, das sich durch beide Tage zog, war der Einsatz von Künstlicher Intelligenz. Diskutiert wurde, wie KI sinnvoll genutzt werden kann, um Inhalte nicht nur effizienter zu erstellen, sondern auch faktenbasiert und qualitativ hochwertig zu gestalten. Gerade im sensiblen Gesundheitskontext wurde betont, dass KI ein Werkzeug ist – dessen Wert maßgeblich davon abhängt, wie bewusst und verantwortungsvoll es eingesetzt wird.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war unsere Nähgruppe wieder einmal ausgesprochen fleißig und kreativ. In gemütlicher Atmosphäre sind zahlreiche Leseknochen entstanden, jeder einzelne mit viel Sorgfalt und Liebe zum Detail gefertigt. Während die Nähnadeln glühten und Stoffe zugeschnitten wurden, blieb natürlich auch genügend Raum für den Austausch untereinander.

Neben der handwerklichen Arbeit haben wir die Zeit intensiv genutzt, um wichtige organisatorische Themen zu besprechen. In den kommenden Wochen stehen mehrere Termine an, zu denen wir Gäste erwarten. Diese Treffen möchten wir wie gewohnt sorgfältig vorbereiten und zwar bis ins kleinste Detail.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern waren zwei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle wieder im Städtischen Klinikum Dessau auf der onkologischen Station 16 zu Besuch. Es ist inzwischen zu einer schönen Tradition geworden: Zweimal im Jahr kommen wir auf die Station, um gemeinsam mit den Patienten Plätzchen zu backen und damit ein Stück Normalität und Freude in den Klinikalltag zu bringen.

Schon beim Betreten der Station lag bald ein vertrauter, wohltuender Duft in der Luft…frisch gebackene Plätzchen, die für einen Moment die Sorgen und Belastungen in den Hintergrund treten lassen. Gerade für Menschen, die sich in einer schweren gesundheitlichen Situation befinden, sind solche kleinen gemeinsamen Aktivitäten von unschätzbarem Wert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

manchmal tut es einfach gut, den gewohnten Rahmen zu verlassen und gemeinsam neue kleine Momente zu erleben. So kam bei einigen Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe schon vor einiger Zeit der Wunsch auf, sich einmal nicht wie üblich zu treffen, sondern gemeinsam in ein Eiscafé zu gehen. Am vergangenen Mittwoch war es dann endlich soweit.

Ein Tisch war reserviert, und so konnten wir uns ganz entspannt am Eselsbrunnen in Halle zusammenfinden. Es ist ein Ort, der wie geschaffen ist für ein ungezwungenes Beisammensein. Schon beim Ankommen war die Freude spürbar: bekannte Gesichter, herzliche Begrüßungen und das schöne Gefühl, sich auch außerhalb des Alltags miteinander Zeit zu schenken.

In gemütlicher Atmosphäre ließen wir es uns dann richtig gutgehen. Ob liebevoll angerichtete Eisbecher, duftender Kaffee oder andere kleine Köstlichkeiten, alle fanden etwas, das den Moment noch ein bisschen besonderer machte. Es wurde gelacht, erzählt und einfach genossen. Gerade diese Leichtigkeit, die bei solchen Treffen entsteht, ist für viele von uns besonders wertvoll.

Die Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) hat sich in den letzten Jahren durch die Zulassung zahlreicher zielgerichteter Substanzen deutlich diversifiziert. Hieraus ergeben sich, insbesondere auch im Hinblick auf die diversen betroffenen Altersgruppen, immer komplexere Therapieentscheidungen.

Biologie und Prognose der AML verändern sich graduell über das Erwachsenenalter hinweg. Neue Daten von 2 800 intensiv behandelten Patientinnen und Patienten stellen die Dichotomie „jung versus alt“ infrage und betonen die klinische Fitness der Erkrankten und die molekularen Eigenschaften der Erkrankung als entscheidendes Steuerkriterium. Versorgungsstrukturelle Signale unterstreichen, dass Diagnostikpfade und Studienkonzepte präziser auf ältere Menschen abgestimmt werden müssen.

Berlin – Die S3-Leitlinie „Klinische Ernährung in der Onkologie“ ist in einer aktualisierten Neuauflage erschienen. Ein wichtiger Fokus liegt auf besonderen Ernährungsformen bei Krebserkrankungen.

Hintergrund ist, dass viele Menschen durch eine Krebserkrankung oder -therapie Gewicht verlieren. In diesen Situationen ist es besonders wichtig, einer Mangelernährung vorzubeugen, da der Ernährungszustand einen Einfluss auf Erkrankungsverlauf und Therapie hat.

„Wird nicht rechtzeitig gegengesteuert, drohen Komplikationen, Therapieversagen und im schlimmsten Fall der Tod durch Mangelernährung“, sagte Jutta Hübner vom Universitätsklinikum Jena. Gemeinsam mit Jann Arends, Universitätsklinikum Freiburg, und Diana Rubin, Vivantes Humboldt-Klinikum Berlin, hat sie die Aktualisierung der Leitlinie koordiniert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern herrschte wieder reges Treiben in unserer Nähgruppe: Für einige Stunden drehte sich alles um Stoffe, Schnitte und saubere Nähte. Mit viel Engagement und guter Stimmung widmeten wir uns unseren aktuellen Projekten – praktischen Handy-Ladetaschen sowie den beliebten Leseknochen.

Im Mittelpunkt des gestrigen Treffens standen vor allem die Leseknochen. Mit Maßband, Rollschneider und Schnittmustern ausgestattet, machten wir uns ans präzise Zuschneiden der Stoffteile. Dabei ist Genauigkeit besonders wichtig, damit die charakteristische Knochenform später gut zur Geltung kommt und die Füllung optimal sitzt. Stoff für Stoff entstand ein beachtlicher Stapel vorbereiteter Zuschnitte, der nun darauf wartet, in den nächsten Treffen weiterverarbeitet zu werden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vier intensive Tage auf dem Deutschen Krebskongress liegen hinter uns. Vier Tage voller wissenschaftlicher Exzellenz, lebendiger Debatten und vor allem bewegender Begegnungen. Wenn man diese Veranstaltung verlässt, bleibt nicht nur ein Notizbuch voller Erkenntnisse, sondern auch das Gefühl, Teil einer engagierten Gemeinschaft zu sein, die Verantwortung übernimmt: für Forschung, für Versorgung und für Menschen.

Wissenschaft trifft Haltung

Die fachliche Qualität der Vorträge war herausragend. Neue Studienergebnisse, innovative Therapiekonzepte, Versorgungsmodelle und gesundheitsökonomische Perspektiven, das Spektrum war breit und zugleich tiefgehend. Doch jenseits aller Daten und Diagramme war es vor allem der Austausch mit engagierten Ärzten, Pflegekräften und nicht zuletzt Patientenvertretern, der diesen Kongress so besonders machte.

Gerade in der Onkologie wird deutlich, dass Fortschritt nicht allein im Labor entsteht, sondern im Dialog zwischen Professionen, zwischen Institutionen und vor allem zwischen Medizin und Patienten.

Ein Thema, das bewegt: Suizidassistenz in Deutschland

Mein persönliches Highlight war die Session mit dem Titel:
„Ein Jahr Bericht und Lernsystem zur Suizidassistenz in Deutschland – Empirische Analysen und ethische Herausforderungen“.

Die Diskussion war differenziert, sachlich fundiert und dennoch spürbar von ethischer Spannung geprägt. Ein Jahr nach Einführung eines strukturierten Bericht- und Lernsystems wurde eine erste empirische Zwischenbilanz gezogen: Wer stellt Anträge? Welche Motive werden genannt? Welche strukturellen und medizinischen Konstellationen liegen zugrunde? Und vor allem: Welche ethischen Leitplanken braucht ein solches System?

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute, am Weltkrebstag, möchte ich daran erinnern, wie entscheidend die richtige Behandlung bei einer Tumorerkrankung ist. Krebs ist eine komplexe Erkrankung, die höchste medizinische Expertise, interdisziplinäre Zusammenarbeit und viel Erfahrung erfordert.

Zertifizierte onkologische Spitzenzentren erfüllen genau diese Voraussetzungen. Durch hohe Fallzahlen verfügen sie über umfassende Erfahrung in der Diagnostik und Therapie verschiedenster Tumorerkrankungen. Moderne Behandlungsverfahren, strukturierte Therapiepfade, Tumorkonferenzen und eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen sorgen dafür, dass jeder Patient eine individuell abgestimmte und leitliniengerechte Behandlung erhält.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

es gibt Einladungen, bei denen man nicht lange überlegt, die von Klaus Meier zum NZW, dem Onkologischen Apothekerkongress, gehört für mich seit Jahren dazu. Schon lange darf ich Teil dieses Kongresses sein, nicht nur als Zuhörer, sondern immer wieder auch mit einer aktiven Rolle. So auch in diesem Jahr, welche mich für drei intensive, inspirierende Tage nach Hamburg führte.

Ein besonderer Moment des Kongresses war für mich die Podiumsdiskussion zum Thema „Verschiedene Rollen auf dem onkologischen Patientenpfad“. Diese Runde war in ihrer Zusammensetzung alles andere als gewöhnlich – und genau das machte sie so wertvoll.
Mit Prof. Kleeff als Onkologen, Prof. Höppner als onkologischer Pflegewissenschaftlerin, Klaus Meier als onkologischem Apotheker und mir selbst als onkologischem Patienten saßen wir gemeinsam auf dem Podium, diskutierten offen, beantworteten Fragen und beleuchteten den Patientenpfad aus sehr unterschiedlichen Blickwinkeln.

Was mich besonders berührt hat: Jedes Mitglied der Runde formulierte einen persönlichen Wunsch an den onkologischen Apotheker. Diese Wünsche machten deutlich, wie zentral diese Rolle im Versorgungsgeschehen ist – und wie sehr gute Onkologie vom Miteinander lebt. Für mich war das eine Session, die sinnbildlich zeigt, wie medizinische Veranstaltungen sein sollten: interprofessionell, respektvoll und mit dem Patienten als selbstverständlichem Teil des Gesprächs. Solche Formate gehören in den Mittelpunkt jedes Kongresses.

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