Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Zertifizierte Krebszentren: Nachweis besserer Versorgung
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Angesichts der Diagnose Krebs stellt sich für viele Betroffene zunächst die Frage nach der optimalen Therapie. Ein wichtiges Qualitätssiegel von Krebszentren ist mittlerweile die Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft. Studien belegten jetzt eine tatsächlich bessere Behandlung.
Die Maßnahmen zu einer flächendeckenden Qualitätsentwicklung der Versorgung von Krebspatienten in Deutschland sind offensichtlich aller Mühe wert. Seit 2003 zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) Zentren entsprechend der Empfehlungen der aktuellen onkologischen Leitlinien. Jetzt zeigt sich: „Das Gesamtüberleben von Darmkrebspatienten an zertifizierten Darmkrebszentren ist tatsächlich deutlich höher als an nicht zertifizierten Zentren.“ Dies betonte Prof. Dr. med. Thomas Seufferlein, Vizepräsident der DKG, zum Start des Kongresses „Quality of Cancer Care“ Ende März in Berlin.
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Vortrag zur Digitalisierung von Patientendaten im Bundesministerium für Gesundheit in Berlin am 15.04.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
mir wurde am 15.04.19 die Gelegenheit geboten, im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Abteilung 5 "Digitalisierung und Innovation" zu referieren. Mit federführenden Mitarbeitern des BMG konnte ich aus Patientensicht über die „digitale Gesundheitsakte“ bzw. über die „Patientenbeteiligung am Runden Tisch zur Digitalisierung von Patientendaten“ sprechen.
Herr Kramer, Frau Bogdanov (beide Referat 521), Simone & Herr Bülow (Referat 523)
Mein Begleiter war Christian Tjaden, Ansprechpartner und rechte Hand von Tino Sorge. Tino Sorge ist Mitglied des Bundestages und setzt sich für die Ziele unserer Patienten im Gesundheitswesen ein.
Wie ist es dazu gekommen?
Lichttherapie bei Mycosis fungoides (T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut) fortführen
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Patienten mit dem Non-Hodgkin-Lymphom im Frühstadium profitieren davon, wenn die PUVA-Therapie über einen längeren Zeitraum weitergeführt wird.
Bei Patienten mit Mycosis fungoides im Frühstadium hat sich die Psoralen-UV-A (PUVA) Photochemotherapie als Ersttherapie bewährt (s. auch Meldung der DKG vom 21. Februar 2019). Nun untersuchten Wissenschaftler in einer weiteren Studie unter anderem, ob nach der ersten Behandlung eine Erhaltungstherapie sinnvoll sein könnte. Über ihre Ergebnisse berichteten sie in der Fachzeitschrift JAMA Dermatology.
Mycosis fungoides ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut, das oft chronisch verläuft und in späteren Stadien auch Lymphknoten und andere Organe wie die Leber und Milz befallen kann. Bei der gegen die Krankheit einsetzbaren PUVA-Therapie wird die Haut durch Psoralen, einem in Pflanzen vorkommenden Wirkstoff, für die Wirkung von UV-Licht sensibilisiert.
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45. EBMT in Franfurt vom 24.-27.03.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
die Messe Frankfurt war Gastgeber für die Jahrestagung der europäischen Fachgesellschaft für Blutstammzelltransplantation (European Society for Blood and Marrow Transplantation, EBMT).
Der wissenschaftliche Beirat der EBMT hat zusammen mit dem lokalen Organisationskomitee ein herausragendes Programm entwickelt, das sich mit Schlüsselfragen der HSCT- und Zelltherapieforschung befasst. Immerhin waren 5.500 Teilnehmer aus 91 Ländern vertreten.
Journal "Ich hab´s im Blut" - endlich liegt uns die Ausgabe 1 vor - 17.03.2019
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
endlich ist es soweit - unsere neuste Projektarbeit liegt endlich vor - unser Journal, natürlich mit dem Namen "Ich hab´s im Blut". Dieses Journal ist von und vor allem für Leukämie- und Lymphompatienten. Es wird mehrfach im Jahr von uns selbst erabeitet und allen Interessierten zur Verfügung gestellt. In diesem Journal wolllen wir auf aktuelle Inhalte eingehen, Erfahrungen aus unserem Alltag weitergeben und natürlich auch einige Themen durchaus etwas kritisch betrachten.
In der ersten Ausgabe haben wir die Schwerpunkte auf die aktuellen Themen wie Lebensqualität, die doch so wichtige Arzt-Patienten-Kommunikation, unseren neuen YouTube-Video-Channel bzw. Digitalisierung im Gesundheitswesen gelegt.
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