Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
AGSMO in Berlin am 16.03.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
gestern folgte ich einer Einladung zur Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft supportive Maßnahmen in der Onkologie (AGSMO) nach Berlin. Ich durfte aus der Sicht des Patienten über Aufklärung und dem Mitbestimmungsrecht in der Therapiefindung referieren. Als ich vor ca. 2 Wochen recht kurzfristig die Anfrage erhielt, habe ich gern zugesagt. Es ist ein schwieriges Thema für verschiedene Seiten. Nicht umsonst begann erst die ärztliche Seite zu referieren und anschließend wurde aus pflegerischer Sicht dies näher dargestellt. Aus Patientenbetrachtung sieht dies alles noch mal ganz anders aus. Anhand von 10 sehr unterschiedlichen Fallbeispielen konnte ich darstellen, was Mitglieder aus unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten alles erlebt haben.
Vorstellung unserer 3 Filme "Ich hab' im Blut" im Sozial-, Gesundheits- und Gleichstellungsausschuss der Stadt Halle am 14.03.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute waren wir beim Sozial-, Gesundheits- und Gleichstellungsausschuss eingeladen. Dies war für uns eine passende Gelegenheit um unsere drei Filme „Ich hab’s im Blut“ (https://www.youtube.com/channel/UC_mMjTyK5K7yNyjQH50AmWA…) vorzustellen.
Ute Haupt, Anderas & Simone
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11. Internationaler Erfahrungsaustausch von Patientenorganisationen in Rom 05.-07.03.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
mir wurde als Patientenvertreter die Möglichkeit geboten beim „11th Annual International Experience Exchange with Patient Organisations“ in Rom teilzunehmen. An drei Tagen diskutieren insgesamt 199 Patientenvertreter aus 53 Ländern und aus Deutschland waren 8 Patientenvertreter mit verschiedenen Erkrankungen vor Ort.
Eines musste ich schmerzhalber wahrnehmen, dass wir auf dem Gebiet der Digitalisierung im medizinischen Bereich anderen Ländern weit hinterher hängen. U.a. ist auch der Begriff „DIGITALES ENTWICKLUNGSLAND DEUTSCHLAND“ gefallen. Es wurden Projekte aus vielen verschiedenen Ländern vorgestellt und ich bin aus dem Staunen gar nicht mehr rausgekommen. In Peru werden z.B. wirklich innovative Projekte über Steuermittel finanziert. Der Referent bekam dafür auch viel Applaus bzw. Anerkennung. Es ist nicht vergleichbar mit denen in Deutschland vergangenen gelaufenen Projekten. Hut ab vor diesen fantastischen Konzepten aus der ganzen Welt. Deutschland konnte diesbezüglich nicht wirklich was vorweisen.
Patientenvertreter aus Deutschland
In erster Linie stand das Hauptthema „personalisierte Medizin“ auf der Agenda.
So z.B. diskutierten wir über:
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Übergewicht und Leukämie?
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Starkes Übergewicht geht offenbar mit einem erhöhten Risiko für Lymphome und Leukämien einher.
Ein hoher Fettanteil im Gewebe, der sich unter anderem durch einen hohen Body Mass Index (BMI) bemerkbar macht, geht mit einem erhöhten Risiko für diverse Krebserkrankungen einher. Und auch in Bezug auf bösartige Erkrankungen des Blut- und Lymphsystems wirkt er sich ungünstig aus, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.
Turnusmäßiges SHG-Treffen am 25.02.2019
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
es ist bei uns nun schon Tradition, dass uns Dr. Timo Behlendorf im Februar für Fragen unserer Mitglieder zur Verfügung steht.
Es waren diesmal so brisante Fragen und Ausführungen, sodass sogar Dr. Behlendorf nicht nur einmal den Kopf schüttelte. So z.B. war das erste Mal ein Angehöriger mit einer CML bei uns. Er berichtete, dass dieser gute Freund ausschließlich vom Internisten betreut wird. Dieser Arzt (Name ist uns bekannt) hat einen Patienten mit so einer Erkrankung NICHT zum zuständigen Hämatologen überwiesen. Und das war nur die Spitze des Eisberges…!!!
U.a. klärte uns Dr. Behlendorf auch auf, dass wir Opioid-Patienten für einen Auslandsaufenthalt einen dementsprechenden Opioid-Ausweis mitzuführen haben. Wir müssen doch als Schmerzpatienten so einiges wissen und infolgedessen beachten.