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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 21. Oktober fand unser regelmäßiges Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt. Diesmal war es besonders gemütlich, da uns die angenehmen herbstlichen Temperaturen ermöglichten, uns in unserer Stamm-Eisdiele zu versammeln. Über die Sommermonate hinweg hatten wir diesen Ort zu unserem bevorzugten Treffpunkt gemacht, und so fiel die Wahl auch diesmal auf das vertraute Café, um bei entspannter Atmosphäre unsere Agenda durchzugehen.

Trotz der lockeren Umgebung und dem eher sommerlichen Flair des Ortes blieben wir fokussiert und haben unsere geplanten Themen strukturiert abgearbeitet. Hauptsächlich standen die bevorstehenden Termine im Mittelpunkt. So sprachen wir über anstehende Nähprojekte, zukünftige SHG-Treffen sowie die Planungen für unsere Weihnachtsfeier. Die Vorfreude auf das Jahresende ist in der Gruppe spürbar, und wir alle sind motiviert, die letzten Wochen des Jahres aktiv zu gestalten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand in Berlin das 2. Herbstforum mit Patientenvertretern statt, ein wichtiger Meilenstein für die Einbindung von Patienten in die klinische Forschung. Der Fokus der Veranstaltung lag darauf, wie Patienten hierzulande von klini0schen Studien profitieren und wie sie aktiv an deren Gestaltung mitwirken können. In einem intensiven sechsstündigen Programm wurden zahlreiche Vorträge gehalten, die das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Mit 90 Patientenvertretern vor Ort und weiteren 40 virtuell zugeschalteten Teilnehmern war die Veranstaltung ein eindrucksvoller Beleg für das wachsende Interesse an der Beteiligung von Patienten in der Forschung.

Der Begriff „klinische Forschung“ weckt oft Assoziationen zu medizinischen Studien, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden, um neue Medikamente oder Therapien zu testen. Doch die Veranstaltung in Berlin zeigte, dass klinische Forschung weit mehr ist: Es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse direkt in den Forschungsprozess zu integrieren. Diese patientenzentrierte Perspektive gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie sicherstellt, dass neue Therapien nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch für die Lebensrealität der Betroffenen relevant sind.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Gelegenheit, einen Vortrag zum Thema „elektronische Patientenakte“ (ePA) bei der Selbsthilfe in Bernburg zu halten. Die Veranstaltung war von Uta, der engagierten Leiterin der SHG Antischmerz, hervorragend organisiert. Es war nicht nur ein Treffen ihrer eigenen Gruppe, sondern auch Mitglieder anderer befreundeter Selbsthilfegruppen (z.B. SHG Schmerzlotsen aus Staßfurt – und verbindet eine wahre Freundschaft) waren anwesend und nahmen rege an der Diskussion teil.

Die ePA ist ein Thema, das derzeit viele Menschen beschäftigt, insbesondere im Gesundheitswesen. Die digitale Akte soll zukünftig alle wichtigen medizinischen Informationen eines Patienten zentral speichern und verfügbar machen, um so die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Ärzten und Gesundheitseinrichtungen zu verbessern. Verständlicherweise ruft diese Neuerung zahlreiche Fragen hervor, und ich konnte bereits im Vorfeld spüren, dass viele der Anwesenden mit gemischten Gefühlen an die ePA herangehen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Die vier Tage der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel liegen nun hinter mir. Es war eine spannende, intensive Zeit voller neuer Erkenntnisse und interessanter Gespräche, insbesondere auf dem Gebiet der Hämatologie. Die Tagung brachte eine Vielzahl von Neuigkeiten und Fortschritten in der Forschung und Behandlung von hämatologischen Erkrankungen wie Leukämien, Lymphomen, dem Multiplen Myelom und myelodysplastischen Syndromen (MDS). Jetzt gilt es, diese Fülle an neuen Informationen zu verarbeiten und in den kommenden Wochen und Monaten zu vertiefen.

v.l.n.r. Dr. Behlendorf, Simone, Dr. Nitschke, Prof. Schütte

Ein zentrales Thema der Tagung waren die Fortschritte in der Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Insbesondere bei akuten und chronischen Leukämien gibt es neue Ansätze, die das Potenzial haben, die Überlebensraten und die Lebensqualität von Patienten deutlich zu verbessern. Zielgerichtete Therapien, wie etwa Tyrosinkinase-Inhibitoren und Immuntherapien, spielen dabei eine immer größere Rolle. So wurden neue Studienergebnisse präsentiert, die den Nutzen dieser Behandlungsformen bei speziellen Patientengruppen bestätigen.

Vor der Stammzelltransplantation noch eine Therapie mit einem Anti-CD45-Radiokonjugat durchzuführen, kann womöglich die Aussichten verbessern. 

Für ältere Patienten mit wiederkehrender oder auf Behandlungen nicht ansprechender akuter myeloischer Leukämie (AML) ist die allogene Stammzelltransplantation eine wichtige Therapie, um die Prognose zu verbessern. Wenn sie vor diesem Eingriff noch eine Therapie mit einem Anti-CD45-Radiokonjugat erhalten, könnten sich ihre Aussichten womöglich noch verbessern. Darauf deuten die Ergebnisse einer Phase 3-Studie, die kürzlich in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute traf sich unsere Nähgruppe der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten in den Räumlichkeiten der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft mit Sitz in Halle zu einem weiteren kreativen und produktiven Treffen. Im Mittelpunkt stand diesmal die Fertigstellung unserer angefangenen Leseknochen sowie das Nähen von drei personalisierten Schürzen.

Unsere Leseknochen, kleine Nackenkissen, nähen wir speziell für Krebspatienten. Dabei spielt die Hygiene eine besonders wichtige Rolle. Jedes fertiggestellte Kissen wurde heute mit viel Sorgfalt in Folie verpackt, um sicherzustellen, dass es sauber und geschützt bleibt, bevor es den Patienten überreicht wird. Diese kleinen Hilfsmittel können viel Komfort spenden, sei es während einer Chemotherapie oder einfach zum gemütlichen Lesen oder Entspannen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vorgestern hatte ich die Gelegenheit, einer Einladung zu einem parlamentarischen Abend im Deutschen Bundestag zu folgen. Das Thema des Abends lautete: „Schnelle und präzise Infektionsdiagnostik für mehr Effizienz und Sicherheit in der patientennahen Versorgung“. Dieser Abend bot wertvolle Einblicke in die zentrale Rolle der Diagnostik für die Gesundheit unserer Gesellschaft und die Herausforderungen, die damit einhergehen.

Eine präzise Diagnostik bildet das Fundament einer sicheren und effektiven Gesundheitsversorgung. Ohne eine genaue Bestimmung der Ursache einer Erkrankung ist die Behandlung oft ein Ratespiel – mit möglicherweise schwerwiegenden Folgen für die Patientensicherheit. Dies war eine der Kernaussagen des Abends, die in allen Beiträgen klar zum Ausdruck kam.

Auch künftig sind weitere Verbesserungen zu erwarten.

Erwachsene, die an akuter lymphatischer Leukämie (ALL) erkranken, haben immer bessere Überlebensaussichten. Das zeigen Ergebnisse einer Studie aus Dänemark, in der Erkrankungsfälle aus den Jahren 1998 bis 2020 berücksichtigt wurden. Ein Bericht zur Studie wurde in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer veröffentlicht.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag fand der alljährliche Aktionstag des Tumorzentrums Anhalt, welches am Städtischen Klinikum Dessau den Sitz hat, statt. Die Aufklärung und Sensibilisierung rund um das Thema Krebs stand im Mittelpunkt der Veranstaltung. Zahlreiche Besucher, darunter Patienten, Angehörige und Interessierte, kamen zur Veranstaltung ins Radisson Blu in Dessau, um sich über aktuelle Entwicklungen in der Krebsforschung, moderne Therapieansätze sowie präventive Maßnahmen zu informieren.

Der Aktionstag bot ein vielfältiges Programm, das sich an unterschiedliche Zielgruppen richtete. Den Auftakt bildeten Fachvorträge renommierter Onkologen, die zu Themen wie neuen Therapiemethoden, der Bedeutung von Früherkennung und Fortschritten in der personalisierten Medizin referierten. Ein besonderer Fokus lag auf interdisziplinären Behandlungsmöglichkeiten, die im Tumorzentrum Anhalt in enger Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachbereichen des Klinikums umgesetzt werden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag fand auf dem Gelände der Christlichen Akademie Halle eine Veranstaltung statt, die für die Region und ihre onkologischen Patienten von besonderer Bedeutung war. In einem bisher noch nie dagewesenen Format veranstaltete das Krukenberg Krebszentrum Halle (KKH) den Onkologischen Patientenkongress, der in enger Zusammenarbeit mit mehreren Kliniken und niedergelassenen Arztpraxen aus der Region durchgeführt wurde. Dieses interdisziplinäre Event brachte medizinisches Fachpersonal und Experten aus verschiedenen Einrichtungen zusammen, um Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen umfangreich über die neuesten Entwicklungen in der Onkologie zu informieren.

Einige Mitglieder unserer SHG f. Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.)

Das Krukenberg Krebszentrum Halle, bekannt für seine erstklassige Versorgung und Expertise in der Onkologie, organisierte diese Veranstaltung mit Unterstützung des Elisabeth Krankenhauses Halle, des Martha-Maria-Krankenhauses Halle sowie des Carl-von-Basedow Krankenhaus Merseburg, der Asklepios Klinik Weißenfels und des Städtischem Klinikum Dessau. Diese breite Kooperation ermöglichte es, ein vielseitiges und tiefgreifendes Programm auf die Beine zu stellen, dass sowohl die medizinische Aufklärung als auch den Austausch zwischen Fachpersonal, Patienten und Angehörigen in den Mittelpunkt stellte.

  1. Zusammenarbeit für den guten Zweck: Leukämie- und Pankreas-SHGs treffen sich zum gemeinsamen Nähen von Leseknochen am 09.09.2024
  2. Symposium der NHL-Hilfe NRW: Einblicke in Fortschritte bei Lymphomen, Leukämien und dem Multiplen Myelom in Düsseldorf am 07.09.2024
  3. Erfolgreiche Benefizregatta "Rudern gegen Krebs": Eine gelungene Veranstaltung für den guten Zweck in Halle am 01.09.24
  4. Vortrag zum Thema "Selbsthilfe" im UKH am 23.08.24
  5. Symposium zur Präzisionsonkologie in der Leopoldina am 21.08.24
  6. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 19.08.2024
  7. Bei multiplem Myelom: Nach Vierfachtherapie und Stammzelltransplantation noch Erhaltungstherapie
  8. Sommerakademie der DGOP in Hamburg am 09.08.24
  9. Kompetenzzentrum Leistungssport und Krebs an Uniklinik Köln gegründet
  10. Frühe Behandlung bei schwelendem Myelom in manchen Fällen vorteilhaft
  11. Zusammenarbeit für den guten Zweck: Leukämie- und Pankreas-SHGs treffen sich zum gemeinsamen Nähen von Leseknochen am 05.08.24
  12. Nahrungsergänzungsmittel - Weder schädlich noch nützlich
  13. Rote-Hand-Brief zu CAR-T-Zellprodukten: Patienten lebenslang überwachen
  14. Neuer Wirkstoff bei chronischer myeloischer Leukämie bringt tieferes Ansprechen
  15. Infektionen häufigste schwere Komplikation nach CAR-T-Zelltherapie
  16. Womöglich neue Therapieoption bei älteren Menschen mit Mantelzellymphom
  17. Nähen von und für Krebspatienten am 08.07.24
  18. Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft warnt: „Legalisierung von Cannabis ist das falsche Signal“
  19. Tag der Selbsthilfe auf dem Halleschen Marktplatz am 27.06.2024
  20. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 17.06.2024

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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