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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand erneut ein inspirierendes Treffen der Nähgruppe unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten Halle statt, bei dem wir tatkräftige Unterstützung von drei Mitgliedern der SHG-Bauchspeicheldrüsenkrebs erhielten. Gemeinsam widmeten wir uns einem kreativen und zugleich praktischen Nähprojekt: dem Erstellen von Leseknochen.

Es ist nur ein Teil der Nähgruppe, tatsächlich waren wir 11 fleißige Mitglieder (8 unsere SHG & 3 befreundete SHG)

Mit einem vorgefertigten Schnittmuster machten wir uns an die Arbeit, schnitten die einzelnen Stoffteile zurecht und nähten sie sorgfältig zusammen. Anschließend verpackten wir die fertigen Leseknochen nicht nur ordentlich mit einer Banderole, sondern auch hübsch und ansprechend – perfekt zum Verschenken.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die NHL-Hilfe NRW hat auch in diesem Jahr wieder ihr traditionelles September-Symposium für Patienten, Angehörige, Ärzte und Interessierte veranstaltet. Diese Veranstaltung bietet stets eine wertvolle Gelegenheit, einen umfassenden Überblick über die aktuellen Entwicklungen im Bereich hämatologischer Erkrankungen wie Leukämien, Lymphome und Multiples Myelom zu erhalten.

Besonderes Augenmerk galt dieses Mal den vielversprechenden Fortschritten bei der CAR-T-Zell-Therapie, den Erfolgen in der Stammzelltransplantation sowie einer spannenden Session zum diffusen großzelligen Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die Wissenschaft in diesen Bereichen schreitet rasch voran und die Teilnehmer des Symposiums erhielten Einblicke in die neuesten Erkenntnisse.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Heute fand die Benefizregatta "Rudern gegen Krebs" statt, die von der Stiftung Leben mit Krebs gemeinsam mit dem Krukenberg-Krebszentrum organisiert wurde. Bei strahlendem Wetter versammelten sich zahlreiche Teilnehmer und Zuschauer am Ufer, um an dieser besonderen Veranstaltung teilzunehmen und gemeinsam ein Zeichen im Kampf gegen Krebs zu setzen.

Mit insgesamt 72 Booten war die Regatta gut besucht und bot ein beeindruckendes Bild auf dem Wasser. Ruderteams aus verschiedenen Regionen traten gegeneinander an, wobei der Spaß und das Miteinander im Vordergrund standen. Die Stimmung war ausgelassen, und sowohl die Ruderer als auch die Zuschauer genossen den Tag in vollen Zügen.

Ein besonderes Highlight war die Teilnahme unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten aus Halle. Leider waren wir die einzige SHG für Krebspatienten aus Halle, die vor Ort vertreten war. Dies tat der Motivation jedoch keinen Abbruch, denn unsere Gruppe führte im Rahmen der Veranstaltung eine Typisierungsaktion durch, um potenzielle Stammzellenspender zu registrieren. Mit dem Ergebnis waren wir sehr zufrieden und konnten einen wertvollen Beitrag im Kampf gegen Leukämie und Lymphome leisten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Ehre, beim Fach Onkologie am Universitätsklinikum Halle einen Vortrag zum Thema Selbsthilfe zu halten. Als Patientin ist dieses Thema für mich von großer Bedeutung, und so entschied ich mich bewusst für eine kritische, vielleicht sogar provokative Überschrift: "Was bedeutet Selbsthilfe? Kaffeeklatsch oder doch viel mehr?". Diese Frage sollte als Ausgangspunkt dienen, um die oft unterschätzte Rolle von Selbsthilfegruppen (SHG) zu beleuchten und die vielschichtigen Aktivitäten aufzuzeigen, die weit über das reine Miteinander-Reden hinausgehen.

Die 1,5 Stunden, die mir für den Vortrag zur Verfügung standen, vergingen wie im Flug – am Ende überzog ich sogar um 5 Minuten, ohne es wirklich bemerkt zu haben. Das lag nicht zuletzt an der Begeisterung, mit der ich über die vielfältigen Aktionen unserer Selbsthilfegruppe berichtete. Es war mir ein großes Anliegen, den Anwesenden zu vermitteln, dass Selbsthilfe so viel mehr ist als nur ein gemütliches Beisammensein bei Kaffee und Kuchen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand in der Leopoldina Halle ein Symposium statt, das sich ganz den neuesten Entwicklungen in der Präzisionsonkologie widmete. Die Veranstaltung bot eine Plattform für Onkologen, Wissenschaftler und medizinisches Fachpersonal, um über die fortschrittlichsten Ansätze in der Krebsbehandlung zu diskutieren. Dabei wurde deutlich, dass die Präzisionsonkologie, die auf die maßgeschneiderte Behandlung von Krebspatienten abzielt, enorme Fortschritte macht und vielversprechende neue Therapien hervorbringt.


Liebe Freunde, liebe Besucher,

unser heutiges SHG-Treffen fand, wie in den Sommermonaten üblich, beim Italiener auf dem Halleschen Marktplatz statt. Neben dem geselligen Beisammensein standen auch organisatorische Themen auf der Tagesordnung. Der September wird für unsere Gruppenmitglieder eine besondere Herausforderung, da uns drei große Veranstaltungen bevorstehen. Hinzu kommt unser Nähnachmittag, sodass wir heute beschlossen haben, das reguläre SHG-Treffen im September ausfallen zu lassen.

Eine zusätzliche Erhaltungstherapie mit einem bestimmten Antikörper kann die Krankheit noch länger aufhalten.

Wenn Personen, bei denen ein multiples Myelom diagnostiziert wurde, zuerst mit einer Vierfachtherapie behandelt werden, können sie ihre Überlebensaussichten deutlich verbessern. Das hatten die ersten Ergebnisse der CASSIOPEIA-Studie gezeigt. Nun wurden weitere Erkenntnisse aus der Studie in der Fachzeitschrift Lancet Oncology veröffentlicht. Demnach lohnt sich nach der Stammzelltransplantation noch eine Erhaltungstherapie mit einem bestimmten Antikörper.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

„Patienten sind keine Kunden und Apotheken keine Arztpraxen to go“

Heute hatte ich die besondere Ehre, an der 17. Sommerakademie der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP) teilzunehmen. Es war eine intime Runde mit etwa 25 engagierten Studierenden, die sich bereits im 4., 5. oder 6. Semester ihres Studiums befinden. In meinem Vortrag, den ich aus der Perspektive eines Patienten gehalten habe, hatte ich die Möglichkeit, auf viele Themen einzugehen, die uns Patienten besonders am Herzen liegen.

Ein zentrales Thema war, was wir als Patienten von Apothekern erwarten. Wir wünschen uns nicht nur fachliche Kompetenz, sondern auch ein hohes Maß an Einfühlungsvermögen und Verständnis für unsere individuelle Situation. Besonders am Herzen liegt uns die Unterstützung bei der richtigen Einnahme von Medikamenten und die Aufklärung über mögliche Nebenwirkungen.

Köln – Ein Team des Centrums für Integrierte Onkologie (CIO) der Uniklinik Köln hat zusammen mit der Sport­hochschule Köln das „Deutsche Kompetenzzentrum Leistungssport und Krebs (Klik)“ gegründet. In dem neu­en Zentrum werden Athleten mit einer diagnostizierten Krebserkrankung beraten und betreut.

„Wenn Leistungssportlerinnen und Leistungssportler an Krebs erkranken, ist ihr bestehendes Netzwerk aus Sportmedizinern und Bewegungstherapeuten auf diese Situation oftmals nicht vorbereitet“, hieß es aus Köln.

Die behandelnden Onkologen therapierten zwar die Krankheit, aber oft fehle eine enge begleitende speziali­sierte Beratung und Betreuung, die das Trainer- und Betreuungsteam der Athleten einbeziehe.

Wenn ein hohes Risiko dafür besteht, dass die Krankheit weiter voranschreitet, lohnt sich eine frühzeitige Behandlung offenbar.

Es lohnt sich offenbar, bei schwelendem Myelom mit hohem Risiko frühzeitig mit der Behandlung zu beginnen: Dies kann das Fortschreiten der Erkrankung teilweise langfristig aufhalten, wie sich durch die Ergebnisse einer Untersuchung, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology publiziert wurden, bestätigt. 

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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