Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend hatte mich die Leukämie-Hilfe Rhein/Main (LHRM) eingeladen, um am GPR Klinikum Rüsselsheim einen Vortrag zur elektronischen Patientenakte (ePA) zu halten. Ein Thema, das in Deutschland immer wieder für Diskussionen sorgt – und das aus gutem Grund.

Jeden Tag begegne ich neuen negativen Schlagzeilen zur ePA. Dabei bin ich nach wie vor davon überzeugt, dass sie eine Vielzahl an Vorteilen mit sich bringt: eine bessere medizinische Versorgung, schnellere Diagnosen, weniger Doppeluntersuchungen und eine effizientere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten. Doch gerade beim Thema Datenschutz zeigen sich gravierende Sicherheitslücken, die nicht ignoriert werden dürfen.

Als Patientenvertreter sehen wir es als unsere Aufgabe, auf diese Mängel aufmerksam zu machen. Wir nehmen regelmäßig Stellung und setzen uns dafür ein, dass eine sichere und sinnvolle Umsetzung der ePA gewährleistet wird. Doch das, was derzeit angeboten wird, ist in vielen Punkten schlichtweg unzureichend – so katastrophal, dass ich es in dieser Form nicht unterstützen kann.

Weiterlesen ...

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die elektronische Patientenakte (ePA) ist eines der zentralen Themen im deutschen Gesundheitssystem – und mit gutem Grund. Sie verspricht eine Revolution im Umgang mit Gesundheitsdaten, die Patienten und medizinisches Personal gleichermaßen entlasten und den Zugang zu relevanten Informationen optimieren könnte. Doch wie so oft liegt der Teufel im Detail, und die Umsetzung bleibt eine Baustelle, die viele Diskussionen und kontroverse Meinungen hervorruft.

Die ePA soll die zentrale Anlaufstelle für alle medizinischen Daten eines Patienten sein. Ärzte, Therapeuten und Krankenhäuser hätten im Idealfall jederzeit Zugriff auf relevante Diagnosen, Laborwerte oder Medikationspläne – selbstverständlich nur mit Zustimmung der Patienten.

Weiterlesen ...

Es lohnt sich offenbar, die Einleitungstherapie mit vier verschiedenen Wirkstoffen durchzuführen: Die Aussichten verbessern sich dadurch.

Bei einer Erkrankung am multiplen Myelom kann eine autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation, bei der von kranken Zellen gereinigte Stammzellen den Erkrankten zurückgegeben werden, eine Heilung herbeiführen. Hierfür ist vorab eine Einleitungstherapie notwendig, mit der das kranke Knochenmark zerstört wird, sodass anschließend ein Neuaufbau möglich wird. Wird der bislang üblichen Einleitungstherapie, die aus einem Immunmodulator, einem Proteasomhemmer und einem Kortikosteroid besteht, ein bestimmter Anti-CD38-Antikörper hinzugefügt, verbessern sich die Erfolgschancen dieser Behandlung noch einmal. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die beim letzten Treffen der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH 2024) vorgestellt und in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology publiziert wurden.

Weiterlesen ...

Erste Daten aus der klinischen Phase-Ib-Studie LOTIS-7 unterstützen die Kombination Loncastuximab-Tesirin-Lpyl und Glofitamab als wirksame und sichere Behandlung des rezidivierenden oder refraktären diffusen großzelligen B-Zell-Lymphoms (DLBCL).

Diese Ergebnisse wurden in einer Pressemitteilung von ADC Therapeutics bekannt gegeben, einem in der Schweiz ansässigen Entwickler von Antikörper-Wirkstoff-Konjugaten (ADC), der Loncastuximab-Tesirin-Lpyl unter dem Namen Zynlonta vermarktet.

Weiterlesen ...

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag fand das erste Nähtreffen unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten Halle im neuen Jahr statt – ein Ereignis, das nicht nur kreativ, sondern auch bereichernd für den Austausch innerhalb unserer Gemeinschaft war.

 Mit viel Elan und Freude widmeten sich die Gruppenmitglieder dem Nähen von Leseknochen und dem Zuschneiden von Portkissen. Diese handgefertigten Stücke, die durch ihre praktische und zugleich tröstende Funktion von besonderem Wert für Patienten und Angehörige sind, sind ein fester Bestandteil unserer Treffen geworden. Der Austausch von Tipps und Tricks, die gegenseitige Unterstützung beim Nähen und die Freude über jedes fertige Stück sorgten für eine angenehme und produktive Atmosphäre.

Weiterlesen ...

Seit 2018 sind in der EU sechs verschiedene CAR-T-Therapien zugelassen. Sie werden aktuell gegen einige Blutkrebsarten, Tumore der Lymphdrüsen und des Knochenmarks eingesetzt. Diese Zelltherapeutika werden in Laboren der Pharmaunternehmen in den USA und vermehrt auch in Europa hergestellt und in speziell dafür qualifizierten Kliniken den Patienten verabreicht. Die Wartezeit auf diese CAR-T-Zellen dauert zwischen vier und acht Wochen. Deutlich schneller geht es, wenn die Herstellung der CAR-T-Zellen direkt vor Ort in der Klinik erfolgt. Dies verkürzt die Wartezeit für die Patienten auf weniger als zwei Wochen und vermeidet Transportwege quer durch Europa oder in die USA. Jetzt hat die Kölner Bezirksregierung der Uniklinik Köln die Erlaubnis erteilt, selbst CD19-CAR-T-Zellen herzustellen. Die Uniklinik Köln ist damit die erste Klinik in NRW, die durch diese Genehmigung Einzelfallbehandlungen mit selbst hergestellten CAR-T-Zellen durchführen kann.

Weiterlesen ...

Eine Kombination aus Chemotherapie und Immuntherapie mit einem PD1-Blocker ist für ältere Menschen offenbar wirksam und verträglich.

Ältere Menschen, die an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt sind, können augenscheinlich davon profitieren, wenn sie in der Erstbehandlung eine Kombination aus Chemotherapie und Immuntherapie mit einem bestimmten PD1-Blocker erhalten. Das zeigen die Ergebnisse einer Studie, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

Weiterlesen ...

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute standen die Highlights vom ASH (American Society of Hematology) im Fokus. In den wunderschönen Räumlichkeiten der Leopoldina Halle wurden spannende und informative Vorträge über die neuesten Entwicklungen bei hämatologischen Krebserkrankungen gehalten. Diese einzigartige Veranstaltung bietet nicht nur die Gelegenheit, Fortschritte zu präsentieren, sondern auch den Austausch zwischen Experten zu fördern.

Simone & Prof. Lutz Müller

Die Vorträge deckten ein breites Spektrum an Themen ab: von innovativen Therapien bis hin zu diagnostischen Ansätzen. Forschende und Ärzte teilen ihre Ergebnisse und beleuchteten Perspektiven, die das Potenzial haben, die Behandlung von Patienten grundlegend zu verändern. Die ASH-Nachlese ist damit nicht nur ein Ort des Lernens, sondern auch der Inspiration.

Weiterlesen ...

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Gestern wurde ich von mehreren Ärzten und Apothekern unabhängig voneinander mit neuen, leider wenig erfreulichen Nachrichten zur elektronischen Patientenakte (ePA) konfrontiert. Ihre Bedenken und kritischen Anmerkungen unterstreichen einmal mehr, wie zentral das Thema Datensicherheit im Kontext der ePA ist. Daher möchte ich Euch nachdrücklich empfehlen, zwei kürzlich veröffentlichte Artikel zum Thema „Datensicherheit“ zu lesen. Diese bieten aktuelle und wertvolle Einblicke in die gegenwärtigen Herausforderungen.

Immer wieder werde ich nach meiner persönlichen Meinung zur ePA gefragt. Zunächst möchte ich betonen, dass ich der ePA nicht widerspreche. Vielmehr sehe ich es als meine Aufgabe an, informiert zu bleiben und Entwicklungen kritisch zu beobachten. Nur so kann ich fundiert beurteilen, was funktioniert, wo Defizite bestehen und was verbessert werden muss.

Weiterlesen ...