Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich erneut die Gelegenheit, vor Mitgliedern verschiedener Selbsthilfegruppen über die elektronische Patientenakte (ePA) zu sprechen. Dieses Mal führte mich mein Weg nach Zerbst – eine kleine Stadt mit großem Interesse an Gesundheitsthemen. Es war ein ausgesprochen schöner Nachmittag, geprägt von aufmerksamem Zuhören, lebhaften Nachfragen und ehrlichem Austausch.

Simone & Heike Krümmling

Wie gewohnt habe ich mein Referat sachlich und faktenbasiert aufgebaut. Dabei war es mir wichtig, die ePA nicht einseitig darzustellen, sondern sowohl die Chancen als auch die bestehenden Schwachstellen zu beleuchten. Ja, die ePA hat durchaus Potenzial: Sie könnte in Zukunft eine zentrale Rolle in der medizinischen Versorgung spielen, etwa durch bessere Vernetzung von Ärzten, schnelleren Zugriff auf medizinische Informationen und einer aktiveren Rolle der Patientinnen und Patienten in ihrer eigenen Gesundheitsversorgung.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Aller guten Dinge sind drei – Sonnenschein, Pokalsieg und fast 200 neue Lebensretter

Was für ein Tag: Die Sonne strahlte über Sachsen-Anhalt, der Hallesche FC holte sich den heiß begehrten Landespokal – und fast 200 HFC-Fans ließen sich typisieren, um vielleicht schon bald als Lebensretter in Frage zu kommen. Ein unvergesslicher Tag, der zeigt, was möglich ist, wenn eine Gemeinschaft zusammensteht.

Gemeinsam mit unserer SHG für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale), dem HFC, dem Fan-Shop, dem Fan-Haus, der Fan-Kurve, der Stefan-Morsch-Stiftung und den Leuna-Löwen wurde am Stadion zur Typisierung aufgerufen. Ziel war es, möglichst viele neue potenzielle Stammzellspender zu gewinnen – und der Aufruf blieb nicht ungehört. Trotz Fußballfieber und Pokalspannung nahmen sich fast 200 Fans die Zeit, ein Wattestäbchen in den Mund zu nehmen und sich registrieren zu lassen. Ein kleiner Schritt mit großer Wirkung.

Alle Mitwirkenden der Typisierungsaktion

Wir waren sechs Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe, die an diesem besonderen Tag vor Ort die Typisierung durchführten. Doch was uns wirklich berührt hat, war die enorme Unterstützung aus der großen HFC-Familie. Zahlreiche Fans packten mit an – sie machten im Vorfeld Werbung auf den verschiedensten Social-Media-Plattformen, führten Gespräche, motivierten andere und riefen auch direkt am Stadion zur Teilnahme auf. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass die Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichsten Clubs, Gruppen und Einzelpersonen einfach perfekt war. Ganz ohne Absprachen brachten viele blechweise Kuchen mit, und auch ich hatte selbstgemachte Schokoladenlutscher dabei. Es war ein Miteinander, wie man es sich nur wünschen kann – herzlich, engagiert und voller Tatkraft.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

kaum ein Tag vergeht, ohne neue Schlagzeilen zur elektronischen Patientenakte (ePA) – und leider sind es selten positive. Aus allen Teilen Deutschlands häufen sich Berichte über technische Pannen, unverständliche Prozesse und Sicherheitsbedenken. Die Idee hinter der ePA ist nicht neu, sondern stammt aus einer Zeit, in der Digitalisierung im Gesundheitswesen noch als Hoffnungsträger gefeiert wurde. Doch mehr als 20 Jahre später steht fest: Die Umsetzung lässt massiv zu wünschen übrig.

Was da tagtäglich ans Licht kommt, lässt viele nur noch ungläubig den Kopf schütteln. Ob es sich um Probleme bei der Einwilligung handelt, um fehlgeschlagene Datenübertragungen oder um fragwürdige Abläufe bei der Freischaltung – das Vertrauen der Patientinnen und Patienten wird durch diese Zwischenfälle nachhaltig erschüttert. Hinzu kommen Schwachstellen in der Infrastruktur, die schon lange bekannt sind und auf die auch ich wiederholt hingewiesen habe.

Ihr könnt auch hier nachlesen:

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag fand das turnusmäßige Treffen unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten statt. Zahlreiche Mitglieder versammelten sich, um aktuelle Themen zu besprechen und sich über wichtige Entwicklungen auszutauschen.

Ein zentraler Punkt der Zusammenkunft war die Auswertung der Patiententage in Dessau und Merseburg. Die Teilnehmer tauschten sich intensiv über die Inhalte der Veranstaltungen aus, berichteten von neuen Erkenntnissen und Erfahrungen und diskutierten mögliche Verbesserungen für kommende Events. Insgesamt wurden die Patiententage als großer Erfolg gewertet, sowohl in Bezug auf die Teilnahme als auch auf die vermittelten Informationen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hieß es für uns zeitig aufstehen, um beim Onkologischen Patiententag im Städtischen Klinikum Dessau mit einem Stand vertreten zu sein. Die Veranstaltung, die sich als wichtige Plattform für Austausch, Information und Unterstützung versteht, bot uns die Möglichkeit, in direkten Kontakt mit Patienten, Ärzten, dem Pflegepersonal sowie Mitarbeitern des Sozialdienstes zu treten.

Den Auftakt des Tages machte Prof. Behre mit einer inspirierenden Eröffnungsrede. Er sprach über die Fortschritte in der Onkologie, die Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit und die Rolle, die Patiententage wie dieser im Austausch zwischen Betroffenen und Fachpersonal spielen. Seine Worte fanden großen Anklang und leiteten über zu einer Reihe informativer Vorträge, die sich verschiedensten Themen aus der Onkologie widmeten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Yes!Con in Berlin – ein Event, das für viele ein Symbol der Hoffnung, des Austauschs und der Inspiration darstellt. Auch in diesem Jahr bot die Veranstaltung den idealen Rahmen, um sich zu vernetzen, intensive Gespräche zu führen und die neuesten Entwicklungen aus der Onkologie kennenzulernen.

Eines der zentralen Elemente der Yes!Con war das Netzwerken. Die Teilnehmer hatten die Gelegenheit, mit Experten aus der Medizin, Betroffenen, Angehörigen und zahlreichen Initiativen ins Gespräch zu kommen. In einer offenen und positiven Atmosphäre wurden Kontakte geknüpft, Erfahrungen ausgetauscht und neue Kooperationen angestoßen. Die Veranstaltung bot dabei nicht nur einen Raum für fachlichen Austausch, sondern auch für persönliche Gespräche, die oft Mut und Hoffnung spendeten.

Die Gespräche auf der Yes Con waren geprägt von Offenheit und Empathie. Ob in den Paneldiskussionen, den Vorträgen oder den persönlichen Begegnungen – überall spürte man den gemeinsamen Wunsch, das Thema Krebs aus der Tabuzone zu holen und darüber zu sprechen. Besonders bewegend waren die Erfahrungsberichte von Betroffenen, die ihre Geschichten teilten und damit anderen Mut machten.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute zum Gesundheitstag in Merseburg waren wir als Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle mit vertreten. Im Kreise von ganz verschiedenen Selbsthilfegruppen, Krankenkassen, Sanitätshäusern und Vereinen kamen wir schon beim Aufbau schnell ins Gespräch.

In der bunten Vielfalt der Stände trafen wir auf Menschen mit den unterschiedlichsten Erfahrungen und Geschichten. Der Austausch begann oft ganz unkompliziert – ein freundliches Lächeln, ein kurzer Blick auf unser Informationsmaterial, und schon waren wir mitten im Gespräch. Die vier Stunden vergingen wie im Flug, und wir führten viele Gespräche... traurige, erfreuliche und nachdenkliche.

Einige Menschen kamen mit eigenen Erfahrungen auf uns zu, erzählten von ihren Krankheitsgeschichten, ihren Herausforderungen, aber auch von Hoffnungen und kleinen Erfolgen. Diese Begegnungen waren oft sehr bewegend. Manchmal lagen Freude und Trauer dicht beieinander, wenn von überstandenen Krisen berichtet wurde oder von schwierigen Zeiten, die noch bevorstehen.

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Wenn die erste Therapielinie beim diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom (DLBCL) versagt und die Erkrankung erneut auftritt, ist bei Spätrezidiven (mehr als 12 Monate nach Erstlinientherapie) eine Hochdosis-Chemotherapie mit einer autologen Stammzelltransplantation das Mittel der Wahl. Demgegenüber können Patientinnen und Patienten mit einem Frührezidiv (weniger als 12 Monate nach Erstlinientherapie) eher von einer CAR-T-Zell-Therapie profitieren.

In diesem Podcast diskutieren Peter Borchmann und Björn Chapuy über den Stellenwert der Hochdosis-Chemotherapie. Zentrale Fragen sind, ob und welche Alternativen es zur Hochdosistherapie gibt bzw. mit welchen Substanzen sich die Erstlinientherapie so verbessern lässt, damit Patient:innen mit einem grundsätzlich Chemotherapie-sensitiven DLBCL möglichst gleich mit der ersten Therapielinie eine tiefe Remission erreichen und spätere Rezidive möglichst erst gar nicht auftreten.

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Eine neue Kombinationstherapie kann die Aussichten offenbar auch nach vielen Vorbehandlungen noch verbessern.

Schreiten Mantelzellymphome trotz mehrerer Therapien immer weiter voran, wird es immer schwieriger, noch neue Behandlungsoptionen zu finden. Eine Möglichkeit könnte es offenbar sein, mit einer Kombination aus Brutontyrosinkinasehemmer und Bcl-2-Hemmer zu behandeln. Darauf lassen die Ergebnisse einer Phase 3-Studie schließen, die in der Fachzeitschrift Lancet Oncology veröffentlicht wurden.

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