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Onkologischen Pharmazeutischen Fachkongress in Hamburg am 24.01.2020

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich aus der Sicht des Patienten beim Onkologischen Pharmazeutischen Fachkongress zum Thema "Datenschutz von Patientendaten - Wer verfügt über sie" referieren und an einer Diskussionsrunde zusammen mit Klaus Meier ( Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie) teilnehmen.

Das Anliegen sollte sein, dass möglichst viele medizinische Dokumente wissenschaftlich ausgewertet werden und somit die Forschung weiter voranbringt.

 Klaus Meier & Simone

Ich persönlich bin gern bereit, meine medizinischen Daten zur Verfügung zu stellen, nur möchte ICH BITTE GEFRAGT WERDEN!!! Das hat unser Gesundheitsminister Herr Spahn (momentan) nicht geplant. Deswegen ist es wichtig, dass wir uns als Patienten an dieser Stelle wehren sollten. Sowohl IT-Sachverständige, der Bundesrat aber auch der Bundesdatenschutzbeauftragte haben diese Vorgehensweise scharf kritisiert bzw. großes Bedenken geäußert.

Es gab auch Aussagen zum Thema „Lieferengpässen von onkologischen Medikamenten“, was mich persönlich sehr erschüttert hat. Seit Jahren gibt es diesbezügliche eine Liste und leider wird diese immer länger. Momentan sind es ca. 180 Medikamente (aus allen Bereichen – onkologisch und nicht onkologisch).

Auf der sehr hervorragenden Veranstaltung ging es auch um Nebenwirkungen / Spätfolgen von Krebserkrankungen. Fast alle Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe leiden an einer therapiebedingten Polyneuropathie (PNP). Gerade diese wichtigen Aussagen, dass keine wirklich helfenden Medikamente zur Verfügung stehen, ist uns schon seit Jahren ein Dorn im Auge. Denn immerhin erkranken in Deutschland jährlich fast 500.000 Menschen an Krebs und viele dieser Patienten aber auch Diabetiker leiden oft an einer sehr ausgeprägten PNP.

Ich möchte mit einem Zitat enden, welches ich auf dieser Veranstaltung vernommen habe: „Wir dürfen uns nicht fragen, was ein Lebensjahr kostet!“

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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