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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Das Risiko für chronische Leukämie, multiples Myelom und Non-Hodgkin-Lymphome ist bei Patienten mit Pemphigus erhöht.

Menschen, die an Pemphigus (auch Blasenkrankheit genannt) leiden, haben ein erhöhtes Risiko für einige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems und des Lymphsystems. Zu diesem Schluss kommen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für zwei wundervolle Tage liegen nun hinter mir. Sehr gern nahm ich die Einladung zum 22. Patienten-Dialog nach Berlin an und traf mich mit ca. 100 Patientenvertretern, Ärzten, Rechtsanwälten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland zum Austausch.

Es folgte ein Höhepunkt dem anderen. So konnten u.a. 4 Patientenvertreter ihre Erfolgsmodelle vorstellen. Claus Feucht sprach wie gewohnt sehr euphorisch über sein Projekt „Rudern gegen Krebs“. Bei der letzte Veranstaltung in unsere Heimatstadt Halle waren wir auch mit vertreten und hatten zusammen mit der DSD eine erfolgreiche Typisierung vorgenommen. Anja Rech von der MigräneLiga e.V. stellte einen Kalender vor, den Künstler mit Leben füllte. Sehr spannend war auch Modell Nr. 3. Da ging es auch den Blickwinkel des Auges, wo kann man sich Rat und Hilfe bei Sehverlust einholen.

Uta und ich waren die Patientenvertreter aus Sachsen-Anhalt

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wie wichtig ein Austausch unter Gleichgestimmten ist, kann wohl jeder Mensch nachvollziehen. Umso mehr freute ich mich auch am 6. Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam teilgenommen zu haben.

Wie nun mittlerweile schon Tradition, wurden wir mit einem Referenten überrascht, der im öffentlichen Leben steht. Blogger, Autor und Strategieberater Sascha Lobo sprach zum Thema „Von Big Data bis IT-Sicherheit – Was die digitale Transformation für den Umgang mit Daten bedeutet und wie das Netz die Gesellschaft verändert“. Sascha zeigte uns Beispiele auf, von denen ich (die meisten Anwesenden ebenso)  nicht einmal ansatzweise etwas gehört hatten. Auf der einen Seite bin ich auch ein Freund der Digitalisierung, solange ich auch Herr über meine Daten bin. Aber was uns erwartet, wird gravierende Einschnitte in die eigene Lebensweise mit sich bringen. Ein paar Beispiele stelle ich als Bilddatei in die Galerie.

Sascha Lobo

Während einer Erkrankung an Morbus Hodgkin kann sich chronische Erschöpfung bemerkbar machen, die mitunter auch nach einer Heilung nicht verschwindet.

Eine der häufigsten Begleiterscheinungen und Nachwirkungen einer Erkrankung an Morbus Hodgkin, einer Form von Lymphdrüsenkrebs, ist anhaltende Erschöpfung, Fatigue genannt. Sie tritt oft schon vor Beginn der ersten Krebstherapien auf, kann sich aber im Laufe der Erkrankung noch verschlimmern. Bewegungsprogramme und verhaltenstherapeutische Maßnahmen sind dafür geeignet, den Betroffenen Linderung zu verschaffen, wie einem zusammenfassenden Bericht in der Fachzeitschrift Der Onkologe zu entnehmen ist.

Winfried Hardinghaus ist Vorsitzender des Deutschen Hospiz- und Palliativverbands. Im Interview erzählt er, warum der Tod immer noch ein Tabuthema ist und was das Sterben leichter macht.

Herr Hardinghaus, sterben muss jeder, aber die meisten Menschen scheinen sich nur widerwillig mit dem Tod zu beschäftigen. Warum ist das so?

Winfried Hardinghaus: Der Tod ist immer noch ein Tabuthema. Ich bin selbst Arzt und stelle sogar bei Kollegen fest, dass sie sich kaum Gedanken darüber gemacht haben, wie sie sterben möchten und welche Möglichkeiten der Begleitung es gibt. Aber auch in anderen Zusammenhängen, beruflich und privat, erlebe ich oft, wie groß der Unwille ist, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen. Entsprechend groß ist der Aufklärungsbedarf. Vergangenes Jahr haben wir vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband eine Umfrage gemacht, die ergeben hat, dass nur 18 Prozent der Menschen in Deutschland wissen, dass ein Platz in einem stationären Hospiz für die Betroffenen kostenlos ist.

Wenn in bestimmten Genen selbst dann noch Mutationen vorliegen, wenn durch eine Therapie eine komplette Remission erreicht werden konnte, ist das Rückfallrisiko erhöht.

Auch wenn nach einer Therapie bei akuter myeloische Leukämie (AML) eine komplette Remission erreicht wurde, also zunächst keine kranken Zellen mehr nachweisbar sind, kann die Erkrankung nach geraumer Zeit wiederkehren. Wie hoch das Risiko für einen solchen Rückfall ist, lässt sich anhand der sogenannten minimalen Restkrankheit ablesen. Eine noch bessere Vorhersage der Rückfallwahrscheinlichkeit gelingt offenbar durch eine Sequenzierung von Genen, in denen bei der AML häufig Veränderungen, sogenannte Mutationen, vorliegen. Das zeigen die Ergebnisse einer Studie in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine.

Zu viel Behandlung mache den Tod qualvoller als nötig, sagt Europas wichtigster Palliativmediziner Gian-Domenico Borasio. Lebensqualität sei das Maß – gerade im Sterben.

Wie gehen Menschen damit um, dass alle sterben müssen? Wir fragen in der Serie "Der Tod ist groß" nach der Rolle des Sterbens im Leben und in der Gesellschaft. Hier haben wir mit dem Mediziner Gian-Domenico Borasio gesprochen, der Menschen im Sterben betreut.

ZEIT ONLINE: Palliativmedizinerinnen und -mediziner kümmern sich um Sterbende. Diesen Bereich betrachten viele Leute als menschlichere Medizin, da er sich stärker um die Bedürfnisse und Symptome von Patienten kümmert, als um ihre Krankheiten. Herr Borasio, ist die Palliativmedizin die bessere Medizin?

Gian-Domenico Borasio: Sie ist weder besser noch schlechter als der Rest der Medizin, sie hat nur eine andere Zielsetzung: Es geht nicht darum, das Leben der Patienten zu verlängern oder ihre Gesundheit wiederherzustellen, sondern die Lebensqualität in der letzten Lebensphase zu verbessern.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Radio Deutschlandfunk 08.04.2018 / 16:30-17:00 Uhr

Ich habe mir gestern die Sendung angehört und möchte Euch mit ein paar wenigen und zutreffenden Zitaten informieren:

Medizinjournalist Marcus Anhäuser:

„Das Problem ist, dass an dem Punkt darüber berichtet wird bzw. an die Öffentlichkeit gegangen wird, obwohl wir eigentlich zugeben müssen, wir wissen eigentlich fast nichts. Es wird so dargestellt, als wüssten wir eine ganze Menge, dabei haben wir nur einen Verdacht.“

Moderatorin:

„In Deutschland nahmen bisher 5 medizinische Fachgesellschaften oder deren Arbeitsgruppen Stellung. In Österreich sind es 3 Fachgesellschaften. Sie warnen vor dem Einsatz von Methadon, weil ein Nutzen noch nicht belegt, Neben- oder Wechselwirkungen zu befürchten sind.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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