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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Dank neuer therapeutischer Optionen sind die Überlebensaussichten bei ZNS-Lymphomen offenbar gestiegen.

Lymphome (Lymphdrüsenkrebs), die im Zentralen Nervensystem (ZNS) entstehen, sind eine selten vorkommende Form von Non-Hodgkin-Lymphomen, die sich oft sehr aggressiv verhalten. Dank moderner Kombinationschemotherapien und Immuntherapien haben sich die Aussichten für die Betroffenen verbessert, wie Wissenschaftler aus Österreich in der Fachzeitschrift Acta Oncologica berichteten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag gab es die 1. Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz mit einem sehr guten Programm und vielen Akteuren. Unter dem Motto „Wir hilft . Selbsthilfe verbindet“ folgten dankbare Patienten, Selbsthilfegruppen bzw. Vereine aus den Bundesländern Sachsen-Anhalt, Thüringen und Sachsen. Zusammen mit Andreas und Mario aus unserer Selbsthilfegruppe beantworteten wir viele Fragen von Besuchern an unserem Infostand.

Es gab bei der Veranstaltung ein Forum zum Thema „Digitalisierung (in) der Selbsthilfe“. Selbstverständlich entschied ich mich zwischen vielen Foren die angeboten wurden, für die Digitalisierung. Die Teilnehmer bekamen Impulse zur datensensiblen Kommunikation und möglichen Gefahren aufgezeichnet. Es gab Tipps zu datensicheren Alternativen und Fragestellungen wurden ausdiskutiert. Ich habe mich auch zu Wort gemeldet und darauf hingewiesen, dass der digitale Gesundheitsassistent von „Vivy“ nicht das ist, was wir Patienten wollen. Schaut Euch an, wer wirklich dahintersteckt und habt den Mut zum NEIN-sagen.

Ministerium für Wirtschaft, Wissenschaft und Digitalisierung - Pressemitteilung Nr.: 047/2019

Schließung der Station für Hämatologie und Onkologie
Willingmann: „Suchen mit Uniklinikum Magdeburg nach kurzfristigen Lösungen / Schnellstmöglich Investitionsstau auflösen“

Mit Blick auf die Schließung der Räumlichkeiten der Station für Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik Magdeburg (UKM) begrüßt Wissenschaftsminister Prof. Dr. Armin Willingmann, dass der neue Ärztliche Direktor Prof. Dr. Hans-Jochen Heinze das Wohl von Patienten sowie Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in den Mittelpunkt  der Entscheidungen des Klinikumsvorstandes stellt. Dass eine solche Schließung eine Option sein würde, ist dem Aufsichtsrat des Universitätsklinikums Magdeburg und dessen Vorsitzenden, Minister Prof. Willingmann, erstmals am 6. Mai 2019 angekündigt worden. Allerdings lag in der gleichen Sitzung ein fachhygienisches Gutachten vor, das Lösungsvorschläge jenseits einer Schließung enthielt, um die jetzt entstandene Versorgungslücke von Krebspatienten zu vermeiden.

Wegen Hygienemängeln hat die Uniklinik-Leitung die Spezialabteilung für Hämatologie und Onkologie geschlosen. Patienten müssen ausweichen.

Am Freitag zog der Vorstand die Notbremse: Vor allem wegen gravierender hygienischer Mängel ließ er die Klinik für Hämatologie und Onkologie am Magdeburger Uniklinikum schließen, die Räume wurden leergezogen. Bislang waren dort 26 Betten für die hochspezialisierte Behandlung von Leukämie- (Blutkrebs) und Lymphom-Patienten untergebracht. Derzeit gibt es nur noch neun Betten in einem Ausweichgebäude.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem gestrigen Treffen unserer Selbsthilfegruppen konnten wir wiedermal ein neues Mitglied in unserer Mitte begrüßen. Er hat uns von seiner ganz außergewöhnliche Krankheitsgeschichte berichtet. Wir saßen so gespannt wie lange nicht mehr auf unseren Stühlen und folgten seinen Ausführungen. Wer kann schon davon erzählen, dass er zuerst vor einigen Jahren an einer CLL erkrankt ist und nach ca. einem Jahr nach Therapieende ein MDS diagnostiziert wurden ist. Das ist schon was ganz Außergewöhnliches.

Angesichts der Diagnose Krebs stellt sich für viele Betroffene zunächst die Frage nach der optimalen Therapie. Ein wichtiges Qualitätssiegel von Krebszentren ist mittlerweile die Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft. Studien belegten jetzt eine tatsächlich bessere Behandlung.

Die Maßnahmen zu einer flächendeckenden Qualitätsentwicklung der Versorgung von Krebspatienten in Deutschland sind offensichtlich aller Mühe wert. Seit 2003 zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) Zentren entsprechend der Empfehlungen der aktuellen onkologischen Leitlinien. Jetzt zeigt sich: „Das Gesamtüberleben von Darmkrebspatienten an zertifizierten Darmkrebszentren ist tatsächlich deutlich höher als an nicht zertifizierten Zentren.“ Dies betonte Prof. Dr. med. Thomas Seufferlein, Vizepräsident der DKG, zum Start des Kongresses „Quality of Cancer Care“ Ende März in Berlin.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde am 15.04.19 die Gelegenheit geboten, im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Abteilung 5 "Digitalisierung und Innovation" zu referieren. Mit federführenden Mitarbeitern des BMG konnte ich aus Patientensicht über die „digitale Gesundheitsakte“ bzw. über die „Patientenbeteiligung am Runden Tisch zur Digitalisierung von Patientendaten“ sprechen.

Herr Kramer, Frau Bogdanov (beide Referat 521), Simone & Herr Bülow (Referat 523)

Mein Begleiter war Christian Tjaden, Ansprechpartner und rechte Hand von Tino Sorge. Tino Sorge ist Mitglied des Bundestages und setzt sich für die Ziele unserer Patienten im Gesundheitswesen ein.

Wie ist es dazu gekommen?

Patienten mit dem Non-Hodgkin-Lymphom im Frühstadium profitieren davon, wenn die PUVA-Therapie über einen längeren Zeitraum weitergeführt wird.

Bei Patienten mit Mycosis fungoides im Frühstadium hat sich die Psoralen-UV-A (PUVA) Photochemotherapie als Ersttherapie bewährt (s. auch Meldung der DKG vom 21. Februar 2019). Nun untersuchten Wissenschaftler in einer weiteren Studie unter anderem, ob nach der ersten Behandlung eine Erhaltungstherapie sinnvoll sein könnte. Über ihre Ergebnisse berichteten sie in der Fachzeitschrift JAMA Dermatology.

Mycosis fungoides ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut, das oft chronisch verläuft und in späteren Stadien auch Lymphknoten und andere Organe wie die Leber und Milz befallen kann. Bei der gegen die Krankheit einsetzbaren PUVA-Therapie wird die Haut durch Psoralen, einem in Pflanzen vorkommenden Wirkstoff, für die Wirkung von UV-Licht sensibilisiert. 

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Messe Frankfurt war Gastgeber für die Jahrestagung der europäischen Fachgesellschaft für Blutstammzelltransplantation (European Society for Blood and Marrow Transplantation, EBMT).

Der wissenschaftliche Beirat der EBMT hat zusammen mit dem lokalen Organisationskomitee ein herausragendes Programm entwickelt, das sich mit Schlüsselfragen der HSCT- und Zelltherapieforschung befasst. Immerhin waren 5.500 Teilnehmer aus 91 Ländern vertreten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

endlich ist es soweit - unsere neuste Projektarbeit liegt endlich vor - unser Journal, natürlich mit dem Namen "Ich hab´s im Blut". Dieses Journal ist von und vor allem für Leukämie- und Lymphompatienten. Es wird mehrfach im Jahr von uns selbst erabeitet und allen Interessierten zur Verfügung gestellt. In diesem Journal wolllen wir auf aktuelle Inhalte eingehen, Erfahrungen aus unserem Alltag weitergeben und natürlich auch einige Themen durchaus etwas kritisch betrachten.

In der ersten Ausgabe haben wir die Schwerpunkte auf die aktuellen Themen wie Lebensqualität, die doch so wichtige Arzt-Patienten-Kommunikation, unseren neuen YouTube-Video-Channel bzw. Digitalisierung im Gesundheitswesen gelegt.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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