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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Patientinnen und Patienten haben sich in den letzten Jahrzehnten Mitsprache in der Versorgung erkämpft. Nun wollen sie ihre Erfahrung auch in die Forschung einbringen. Damit sie Partner auf Augenhöhe sein können, gibt es jetzt Patientenakademien.

Patientenbeiräte sind in Kliniken schon lange etabliert. Sie unterstützen die Patienten dabei, ihre Anliegen an die richtige Stelle zu bringen, besprechen Verbesserungsvorschläge und Anregungen mit der Leitung - sie dienen als Sprachrohr für die Patienten. Inzwischen professionalisieren sich Patientenvertreter immer weiter und wollen auch zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Doch wie kann Patientenbeteiligung der Wissenschaft helfen?

Dr. Christian Lotze betreut als Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativ- und Ernährungsmedizin (DGEM) Krebspatienten. Gerade nach der Therapie wünschen sich viele eine kleine Auszeit, am liebsten im Ausland. Doch wann können Betroffene in den Urlaub fahren und auf welche Besonderheiten müssen sie Rücksicht nehmen?

Unter welchen Voraussetzungen darf ich als Krebserkrankter überhaupt eine Reise antreten?

Dr. Christian Lotze: Im besten Falle ist die Therapie der Krebserkrankung abgeschlossen und eine weitere Erhaltungstherapie nicht notwendig. Ein Abstand von zwei bis drei Monaten ist in der Regel ausreichend, um den Hausarzt sowie den behandelten Onkologen, eine Möglichkeit zu geben, eine entsprechende Reisefähigkeit zu bestätigen. Im Falle einer laufenden Chemo- oder Immuntherapie oder auch Erhaltungstherapie (oft in Abständen) ist im jeden Fall vor geplanter Reise der behandelnde Onkologe bzw. Hämatologe zu informieren, um die spezielle und individuelle Situation zu klären.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand im Halleschen Nordbad zum widerholten Male der „Sprung meines Lebens“ mit Andreas Wels statt.

Es gibt nichts gutes, außer man tut es. Bereits seit Jahren eine sehr angenehme Zusammenarbeit mit Andreas.

Bei diesem schon traditionellen Event hatten wir erneut die Möglichkeit erhalten, eine große Typisierungsaktion für die Deutsche Stammzellspenderdatei (https://www.deutsche-stammzellspenderdatei.de/ ) durchzuführen. Viele junge Menschen haben diese Gelegenheit genutzt und JEDER könnte genau DER sein, der für eine Spende benötigt werden könnte.

Liegt eine bestimmte genetische Veränderung in den Leukämiezellen vor, können die Aussichten durch den Einsatz einer zielgerichteten Substanz im Vergleich zur Chemotherapie verbessert werden.

Wenn eine akute myeloische Leukämie (AML) nach einer Therapie zurückkehrt bzw. nicht darauf anspricht, sind die Aussichten meist nicht besonders gut: Das Rückfallrisiko ist dann nach einer erneuten Chemotherapie meist hoch, oft spricht die Krankheit gar nicht mehr darauf an. Dies gilt umso mehr, wenn eine bestimmte genetische Veränderung, eine sogenannte FLT3-Längenmutation (FLT3 internal tandem duplication, FLT3-ITD-positiv) vorliegt. Für diesen Fall gibt es jetzt eine Therapie mit einem selektiven Typ II FLT3-Blocker, durch die sich die Prognose für die Betroffenen verbessern kann. Wissenschaftler berichteten in der Fachzeitschrift Lancet Oncology über gute Ergebnisse mit dem Wirkstoff in einer klinischen Phase III-Studie.

Köln – Bei Stammzelltransplantationen wegen einer malignen hämatologischen Erkrankungen besteht ein Zusammenhang zwischen der Mortalität im Verlauf der Behand­lung und der Häufigkeit, mit der ein Ärzteteam die Transplantation vornimmt. Das zeigt ein neuer Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesund­heitswesen (IQWiG).

Im Auftrag des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA) suchte das IQWiG nach Studien, die entweder belastbare Aussagen zulassen, wie Leistungsmenge und Qua­lität bei der autologen oder allogenen Stammzelltransplantation zusammenhängen, oder die Frage beantworten können, wie sich eine verbindlich vorgegebene Fallzahl pro Klinik und Jahr auf den Therapieerfolg ausgewirkt hat.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz der sehr sommerlichen Temperaturen ist es uns wichtig, dass unsere turnusmäßigen SHG-Treffen stattfinden.

Wieder konnten wir drei Neue in unserer Mitte begrüßen. Zwei junge Mitglieder fanden uns über unsere Internetpräsenz und ein Mitglied sprach uns beim Tag der Apotheke und Selbsthilfe letzte Woche auf dem halleschen Marktplatz an. Sie kam rein zufällig an unserem Pavillon mit der Aufschrift unserer Selbsthilfegruppe vorbei und kam mit uns in ein intensives Gespräch.

Alle drei neuen Mitglieder haben ganz unterschiedliche Erkrankungen, aber auch eigene Erfahrungen mit medizinischem Personal in den letzten Jahren durchlebt. Es wurde von sehr positiven Ereignissen mit sehr vertrauenswürdigen Ärzten berichtet. Das freut uns natürlich sehr, auch wenn es nicht nur gute Nachrichten gab.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

alljährlich findet bei uns auf dem halleschen Marktplatz der „Tag der Apotheke und Selbsthilfe“ statt. Immerhin waren wir zeitweise vier Mitglieder von uns am Stand. Dieses Jahr gab es für uns eine Neuerung, denn aufgrund von Fördermitteln konnten wir mit einem eigenen Pavillon teilnehmen. Da unser Pavillon rundherum mit Aufschriften unserer Selbsthilfegruppe versehen ist, fanden wir mehr Zulauf als in den vergangenen Jahren. Hämatologische Patienten, die unseren Aufruf in verschiedenen Medien verfolgen, kamen an unseren Stand. Wie gewohnt, gab es für eine Vielzahl von Fragen und Problemen die passenden Anregungen mit auf dem Weg zu geben. Wir müssen immer wieder feststellen, dass Patienten das Wort „Selbsthilfe“ falsch definieren. Gern geben wir unsere Erfahrungen vor Ort weiter, aber wir sind kein geschultes medizinisches Personal.

unser Stand

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vom 13. bis 16. Juni 2019 fand der 24. europäische Hämatologenkongress EHA in Amsterdam statt. Das KML berichtet in seine Reihe LymphomKompetenz KOMPAKT mit Video-Berichten von dieser Konferenz. KML-Experten fassen kurz und knapp die relevanten Studienergebnisse und neue Entwicklungen im Bereich der Lymphomforschung zusammen.

Hier gibt es Videos bzw. Folien zu den Themen mit den jeweiligen Referenten:

  • Multiples Myelom: Prof. Dr. med. Hermann Einsele
    • Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik II | Leiter der Deutschen Studiengruppe Multiples Myelom (DSMM) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und kooptiertes Mitglied des KML-Vorstands
  • Chronische lymphatische Leukämie (CLL): PD Dr. med. Barbara Eichhorst
    • Oberärztin an der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln | Wissenschaftlicher Sekretär der Deutschen CLL Studiengruppe (DCLLSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Indolente Lymphome: Prof. Dr. med. Christian Buske
    • Ärztlicher  Direktor des Instituts für Experimentelle Tumorforschung am Universitätsklinikum Ulm | Vorstandsmitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom: Prof. Dr. med. Björn Chapuy
    • Klinik für Hämatologie und Medizinischen Onkologie, Universitätsmedizin Göttingen
  • CAR-T-Zell-Therapien: Prof. Dr. med. Peter Borchmann
    • Oberarzt der Klinik I für Innere Medizin, Uniklinik Köln | Co-Chairman der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.

Die Gentherapie zur Behandlung von Krebs ist im klinischen Alltag des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) angekommen. Unter der Leitung von Professor Uwe Platzbecker wurde jetzt der erste Krebspatient erfolgreich mit einem Medikament aus der Gentherapie behandelt.

Erstmals ist am Universitätsklinikum Leipzig (UKL) eine innovative Gentherapie bei einem Tumor-Patienten angewendet worden. Der Mann leidet an fortgeschrittenem Lymphdrüsenkrebs. Bei ihm waren zuvor alle verfügbaren medizinischen Behandlungen ausgeschöpft worden. Eine erfolgreiche Behandlung mit der Gentherapie könnte nun zu einer deutlich längeren Lebenserwartung oder bestenfalls zu einer Heilung führen. Das UKL ist derzeit das einzige Zentrum in Ostdeutschland, das für die Behandlung mit dem Gentherapeutikum Kymriah qualifiziert ist. Mit diesem Medikament können aggressive Formen von B-Zell-Lymphomen und akuter lymphatischer Leukämie behandelt werden. 2017 wurde es in den USA, 2018 in Europa zugelassen.

Wenn ein multiples Myelom auf eine Lenalidomid-haltige Therapie nicht ausreichend anspricht, kann ein Dreifachregime die Aussichten verbessern.

Für Patienten mit multiplem Myelom, bei denen eine Stammzelltransplantation nicht in Frage kommt, gehört die Kombinationstherapie mit Lenalidomid und Dexamethason zu den Standardtherapien in der Erstbehandlung. Viele der Patienten sprechen jedoch nach geraumer Zeit nicht mehr ausreichend darauf an. In diesem Falle kann eine Dreifachtherapie bestehend aus Pomalidomid, Bortezomib und Dexamethason die Aussichten der Patienten verbessern, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Lancet Oncology berichteten.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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