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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wir möchten uns bei Allen bedanken, die uns das ganze Jahr begleitet haben. Dank an Diejenigen, die mit uns gelacht und geweint haben, die uns durch schwierige Zeiten begleitet haben und vor allem denen, die für uns stets ein offenes Ohr haben. Die für uns da sind, ohne Euch wäre unsere kleine Welt nicht so wertvoll. Wir wünschen Euch fürs neue Jahr nur das Beste, dass Ihr Eure gesundheitlichen Probleme im Griff habt und zufrieden in die Zukunft schauen könnt.

Lasst uns gemeinsam im kommenden Jahr unsere Ziele verwirklichen, gemeinsame Feste feiern bzw. das Leben gemeinsam genießen.

Wenn eine Stammzelltransplantation vorbereitet werden muss, kann sich die neue Antikörpertherapie gegenüber der bislang üblichen Chemotherapie auszahlen.

Wenn bei Kindern und Jugendlichen eine akute lymphatische B-Zellleukämie nach einer ersten Therapie zurückkehrt, ist die Prognose oft ungünstig, weil die bestehenden Behandlungsoptionen nur noch eingeschränkt wirken. Im Besonderen gilt dies für Patienten, bei denen es sehr früh oder sehr spät zu einem Rückfall kommt. Eine Stammzelltransplantation mit Stammzellen eines gesunden Spenders ist dann die Therapie der Wahl. Jedoch kommt sie nicht für alle Betroffenen in Frage, weil die Nebenwirkungen der dazu notwendigen Chemotherapie zu stark sind bzw. diese nicht ausreichend wirkt, sodass immer noch kranke Restzellen nachweisbar bleiben. In dieser Situation kann eine Therapie mit einem sogenannten BiTE-Antikörper vorteilhaft sein, wie Wissenschaftler auf der Jahrestagung der American Society of Hematology berichteten. Die Behandlung mit dem Antikörper erwies sich in der Studie der Standardchemotherapie als so überlegen, dass die Studie vorzeitig abgebrochen wurde, um möglichst allen Patienten die Chance auf die neue Therapie zu geben.

Wenn eine Stammzelltransplantation nicht möglich ist, kann die Kombination der bisherigen Standardtherapie mit einem Antikörper die Überlebensaussichten verbessern.

Wenn bei Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom keine Stammzelltransplantation in Frage kommt, wird standardmäßig eine systemische, also im ganzen Körper wirkende Therapie durchgeführt. Diese kann mit einem neuen Antikörper kombiniert werden, sodass sich die Überlebensaussichten verbessern. Darüber berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift The Lancet.

Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie: Was Patienten über hämatologische, zytogenetische und molekulare Untersuchungen wissen sollten.

2. Ausgabe, September 2019

CML-Patienten mit gutem Ansprechen auf eine TKI-Behandlung haben eine gute Prognose und ein Leben mit einer chronischen Krankheit vor sich. Die sich regelmäßig wiederholenden diagnostischen Untersuchungen gehören zum neuen Lebensrhythmus.

Diese Broschüre stellt die drei primären diagnostischen Methoden zur Diagnose und Überwachung von CML – sowie deren Unterschiede – in einer patientenfreundlicher Sprache und Darstellung vor.  Sie wurde von einer aktiven Patientenvertreterin von Leukämie-Online verfasst, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose eines engen Familienmitgliedes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.

Diese Broschüre ersetzt auf keinen Fall das Gespräch mit dem behandelnden Arzt.

Broschüre (2. Ausgabe) demnächst online lesen »

Quelle:

https://www.uniklinikum-jena.de/cml/cml_allianz_information_fuer_cml_patienten

 

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die José Carreras Gala feierte ihr 25. Jubiläum in Leipzig. 1995 begann die Mission “Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem“. Weltstar José Carreras stand mit vielen internationalen und nationalen Künstlern mit der großen Fernseh-Gala im Kampf gegen Leukämie und andere Blut- und Knochenmarkserkrankungen auf der Bühne.


Mit dabei waren u.a. Peter Maffay, Barbara Schöneberger, Mary Roos, Matt Simons, Johnny Logan und viele mehr. In über zwei Jahrzehnten konnte die José Carreras Leukämie-Stiftung mehr als 1.250 Forschungs-, Struktur- und Sozialprojekte mit über 220 Millionen Euro fördern.

Die Therapie mit Tyrosinkinasehemmern bringt für die Patienten enorme Fortschritte.

Dank der Einführung der Tyrosinkinasehemmer hat sich die Prognose für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) deutlich verbessert. Darauf verweist ein Artikel in der Fachzeitschrift Der Onkologe, in dem der neueste Stand zur Erst- und Zweittherapie zusammengefasst wird.

Die chronische myeloische Leukämie verläuft in der Regel in drei Phasen: einer chronischen Phase, in der die Krankheit „schwelt“, einer akzelerierten Phase, in der die Krankheit deutlich voranschreitet, und der sogenannten Blasenkrise, die unbehandelt zum Tode führt. Es handelt sich bei CML um eine chronische Erkrankung, die vor der Einführung der Tyrosinkinasehemmer nicht heilbar war und praktisch immer über kurz oder lang zum Tode führte. In den meisten Fällen wird die Krankheit während der chronischen Phase zufällig bei einer Blutuntersuchung diagnostiziert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

unsere Weihnachtsfeier verlief in diesem Jahr mal etwas anders. Dafür gab es mehrere Gründe. Zum einen hatte ein Mitglied Geburtstag und zum anderen zündeten wir eine Kerze an und legten eine Gedenkminute für ein vor wenigen Tagen verstorbenes Mitglied ein. So liegen oft Freude und Trauer sehr eng beieinander, das Leben ist oft nicht einfach und schon gar nicht gerecht.

Am Jahresende ist es schon Tradition, dass wir uns bei den Mitarbeitern unserer Begegnungsstätte bedanken. Im Bürgerladen fühlen wir uns ausgesprochen gut umsorgt und sind uns sicher, dass die harmonische Zusammenarbeit auch in den kommenden Jahren eine Fortsetzung findet.

Selbstverständlich gab es auch für jedes Mitglied ein kleines Geschenk. Was ist Weihnachten, das Fest der Liebe, ohne Geschenke und nette Worte. Auch sangen wir Weihnachtslieder und mussten dabei feststellen, dass wir alle nicht textsicher waren. Im kommenden Jahr gibt es also kleine Liederbücher, damit wir besser vorbereitet sind.

Die CAR-T Zelltherapie wurde in der Europäischen Union für Patienten mit lebensbedrohlichen Blutkrebserkrankungen wie dem Diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom zugelassen. Diese zu den Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) gehörende Erkrankung macht über 30% der weltweit diagnostizierten NHL aus.

Seit einem Jahr kooperiert Novartis Deutschland mit dem Fraunhofer-Institut für Zelltherapie und Immunologie in Leipzig. Dieses Institut verfügt über die notwendigen Laboratorien für die aufwändige Produktion der CAR-T- Zellen aus den T-Lymphozyten des vom Lymphom betroffenen Patienten. Die Herstellung erfordert sehr gut ausgebildetes Personal, sterile Bedingungen in Reinräumen mit einer Laminar Air Flow-Sicherheitswerkbank, in der die Abluft gefiltert wird.

Wenn eine bestimmte genetische Veränderung in den Tumorzellen vorliegt, wirkt ein selektiv hemmendes Medikament unter Umständen besser als eine erneute Chemotherapie.

Erwachsene Patienten mit wiederkehrender oder fortschreitender akuter myeloischer Leukämie (AML), bei denen eine Veränderung (Mutation) im FMS-like Tyrosinkinase 3-Gen (FLT3) vorliegt, sprechen oft nur mäßig auf eine erneute Chemotherapie an. In dieser Situation kann unter Umständen eine medikamentöse Therapie mit einem selektiven FLT3-Hemmer von Vorteil sein, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine berichteten.

Krebs ist eine lebensbedrohliche Situation. Die Therapie hinterlässt körperliche Narben, aber auch seelische, die oft vernachlässigt wurden. Bis jetzt. Warum die noch junge Psychoonkologie nicht nur für die Patienten ein Segen ist.

"Auf einer Skala von 1 bis 10 – Wie geht es Ihnen?"

"Auf einer Skala von 1 bis 10 – wie stark fühlen Sie sich belastet?",

"Haben Sie minderjährige Kinder?"

"Wünschen Sie sich psychologische Unterstützung?"

Jährlich füllen Tausende Patienten im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf diesen kleinen Fragebogen aus. Die meisten unter Schock. Ihnen wurde gerade gesagt, dass sie Krebs haben.

"Krebs hat Traumapotenzial. Trauma heißt, die uns mental stützende Struktur ist angeschlagen, in manchen Fällen gar zerbrochen", sagt Frank Schulz-Kindermann. Bei ihm landen die Fragebögen. Der eine bärige Gelassenheit ausstrahlende Sechziger leitet die Psychoonkologische Spezialambulanz der Hamburger Uniklinik.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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