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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Mitglieder der SHSG für Leukämie- und Lymphompatienten Halle, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter, liebe Ärztinnen und Ärzte,

wieder neigt sich ein Jahr dem Ende zu, und wir blicken auf eine Zeit voller Herausforderungen, Erfolge und wertvoller Begegnungen zurück. Es ist uns ein Herzensanliegen, Euch allen an dieser Stelle von Herzen für Euer Engagement, Eure Unterstützung und Euer Mitgefühl zu danken. Gemeinsam haben wir auch 2024 dazu beigetragen, das Leben von Leukämie- und Lymphompatienten ein Stück weit lebenswerter zu gestalten und die Herausforderungen des Alltags miteinander zu bewältigen.

Nun möchten wir den Blick nach vorne richten und Euch und Euren Familien einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen! Möge 2025 für uns alle ein Jahr voller Hoffnung, Gesundheit und Freude werden. Wir wünschen Euch von Herzen, dass all Eure noch so geheimen Wünsche und Erwartungen in Erfüllung gehen. Es ist die Zeit, innezuhalten, Kraft zu tanken und mit Zuversicht nach vorne zu schauen. Jedes neue Jahr birgt neue Chancen, neue Begegnungen und neue Wege, die es zu beschreiten gilt.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Heute markiert ein außergewöhnliches Datum (31.12.2024) für mich: Es sind genau 8.000 Tage vergangen, seit ich meine Krebsdiagnose erhalten habe. Ein Moment, der das Leben verändert und dennoch blicke ich heute mit Stolz, Dankbarkeit und Freude zurück. Mein Weg war geprägt von Herausforderungen, aber auch von Siegen, die ich meinen herausragenden Ärzten, meinem Lebensstil und meiner inneren Stärke zu verdanken habe.



 

Von Anfang an hatte ich großes Vertrauen in mein Ärzteteam. Ihre Kompetenz und Unterstützung waren entscheidend dafür, dass ich keine Angst vor einem Rezidiv hatte. Diese Sicherheit gab mir den Raum, mich auf das Leben zu konzentrieren, anstatt auf die Krankheit. Mit diesem Vertrauen konnte ich die Zukunft gestalten, ohne von Sorgen gelähmt zu werden.

San Diego – Für jüngere Patienten mit neu diagnostiziertem Mantelzell-Lymphom wird der alte Therapiestandard aus Immunchemotherapie und autologer Stammzelltransplantation (ASCT) seit Kurzem durch die Gabe von Ibrutinib ergänzt.

Neue Auswertungen der dafür verantwortlichen Phase-3-Studie TRIANGLE, die bei der Jahrestagung der Ame­rican Society of Hematology (ASH) in San Diego präsentiert wurden, zeigen nun, dass man dabei künftig auf die ASCT wird verzichten können und dass überdies die zusätzliche Erhaltungstherapie mit dem CD20-Antikörper Rituximab das progressionsfreie Überleben noch weiter verlängern kann (ASH 2024, Abstract #240).

Ibrutinib ist ein Inhibitor der Bruton-Tyrosinkinase (BTK), der mittlerweile bei vielen malignen B-Zell-Erkrankun­gen eingesetzt wird. Auch bei jüngeren Patientinnen und Patienten (≤ 65 Jahre) mit neu diagnostiziertem Mantel­zell-Lymphom hat sich in der Phase-III-Studie TRIANGLE die Zugabe des BTK-Inhibitors Ibrutinib zur klassischen Immunchemotherapie mit oder ohne nachfolgende autologe Stammzelltransplantation (ASCT) – einschließlich einer zweijährigen Ibrutinib-Erhaltungstherapie –als außerordentlich wirksam erwiesen (Lancet 2024; DOI: 10.1016/S0140-6736(24)00184-3).

Berlin – Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation behandelt wurden, können künftig eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) in Anspruch nehmen. Das hat der Gemeinsame Bundesaus­schuss (G-BA) beschlossen.

Der Beschluss enthält zudem Anforderungen an eine ASV bei Tumoren des lymphatischen, blutbildenden Ge­webes und schweren Erkrankungen der Blutbildung fest. Dazu zählen beispielsweise bestimmte Lymphome und Leukämien.

 

Liebe Mitglieder, Freunde und Unterstützer unserer Selbsthilfegruppe,

trotz der weltweiten massiven Unruhen, der scheußlichen Kriege und nun auch noch des schrecklichen Anschlags in Magdeburg möchten wir innehalten und ein Zeichen der Hoffnung setzen. Inmitten all des Leids und der Dunkelheit wünschen wir weihnachtliche Vorfreude und das der Duft von Plätzchen und Tannengrün die Herzen erwärmt.

Im Namen der Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle wünsche ich euch ein besinnliches und erholsames Weihnachtsfest. Möge diese besondere Zeit des Jahres euch Momente der Ruhe, des Friedens und des Glücks schenken. Besonders wünschen wir euch schmerzfreie Tage, an denen ihr eure Kraft spürt und eure Gedanken von Hoffnung und Zuversicht getragen werden.

Heute endete das 66. Meeting der American Society of Hematologie (ASH). Der weltweit wichtigste Kongress zu hämatologischen Erkrankungen fand vom 07-10. Dezember 2024 in San Diego (USA) statt. In der Reihe LymphomKompetenz KOMPAKT stellen zehn ausgewiesene Expertinnen und Experten die wichtigsten Highlights zu verschiedenen Lymphom- & Leukämie-Erkrankungen in kompakten Videoberichten vor. Die Kongressberichte finden Sie im KML-Videoportal: https://lymphome.de/ash2024

Im Mittelpunkt der Kongressberichte stehen aktuelle Forschungsergebnisse und neue Standards der klinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit lymphatischen Neoplasien.

Folgende Beiträge finden Sie auf den Internetseiten des Kompetenznetzes maligne Lymphome e.V. (KML):

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich als Leiterin der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten Halle die große Möglichkeit, ein ausführliches Gespräch mit dem neuen Prof. Heuser zu führen. Prof. Dr. Heuser ist seit September 2024 Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin IV, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Halle (Saale). Er leitet dort die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Erkrankungen des Blutes, der Lymphorgane sowie Krebserkrankungen anderer Organe.

Unser Treffen diente in erster Linie dem gegenseitigen Kennenlernen und Austausch über unsere Arbeit in der Selbsthilfegruppe. Dabei konnte ich Prof. Heuser einen umfassenden Einblick in unsere vielfältigen Aktivitäten geben: angefangen beim Nähprojekt, über Typisierungsaktionen bis hin zur aktiven Teilnahme an Patientenveranstaltungen. Darüber hinaus engagieren wir uns als Referenten, vertreten die Interessen unserer Mitglieder in verschiedenen Ausschüssen und Organisationen und leisten somit einen wertvollen Beitrag für Betroffene und deren Angehörige.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

seit Anfang 2024 gibt es in unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle eine kleine, aber engagierte Nähgruppe. Diese Gruppe hat sich das besondere Ziel gesetzt, ausschließlich für Krebspatienten zu nähen. Mit viel Herzblut und Kreativität entstehen hier handgefertigte Leseknochen – spezielle, ergonomische Kissen, die den Patienten während der Behandlung oder beim Lesen Komfort und Entspannung bieten sollen.

Prof. Lutz Müller, Simone & Olaf von unserer SHG

Pünktlich vor Weihnachten war es dann so weit: Die ersten fertigen Leseknochen wurden bewusst an drei verschiedene Stellen übergeben, um möglichst vielen Betroffenen eine Freude zu bereiten. Je einen Anteil erhielten die Station der Inneren IV des Universitätsklinikums Halle (UKH), die SAKG (Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft) sowie eine niedergelassene onkologische Arztpraxis.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute traf sich unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle, um das Jahr 2024 mit einer stimmungsvollen Weihnachtsfeier in gemütlicher Runde ausklingen zu lassen. In einem italienischen Restaurant, hoch über dem Weihnachtsmarkt, genossen wir gemeinsam ein paar unbeschwerte Stunden voller Herzlichkeit, Besinnlichkeit und Zusammenhalt.

Ein Highlight des Abends waren die liebevoll zusammengestellten personalisierten Weihnachtsgeschenke. Marianne und Nicole hatten sich in diesem Jahr der Aufgabe angenommen, die Geschenktüten mit viel Hingabe und Kreativität zu befüllen. Jede Tüte war etwas Besonderes und spiegelte die Wertschätzung wider, die wir füreinander empfinden. Der Moment, in dem die Geschenke verteilt wurden, war nicht nur von Freude, sondern auch von Dankbarkeit geprägt.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend erstrahlte Leipzig erneut im Glanz eines besonderen Ereignisses: Die traditionelle José Carreras Gala fand statt und bot einen emotionalen Abend voller Musik, Solidarität und Hoffnung. Wie jedes Jahr widmete sich die Veranstaltung dem Kampf gegen Leukämie und andere schwere Blutkrankheiten. Es war mir eine große Ehre und Freude, live im MDR-Studio dabei sein zu dürfen und diesen besonderen Abend hautnah zu erleben.

Das Studio war bis auf den letzten Platz gefüllt, und die Atmosphäre war von Beginn an von Wärme und Mitgefühl geprägt. Mit José Carreras selbst als Gastgeber wurde die Gala zu einem unvergesslichen Erlebnis. Der Weltstar bewies einmal mehr seine unermüdliche Hingabe, Menschen in Not zu helfen. Seit der Gründung seiner Stiftung hat er gemeinsam mit unzähligen Unterstützern über 250 Millionen Euro für den guten Zweck gesammelt.

  1. Ein herzerwärmender Tag: Plätzchenbacken auf der onkologischen Station des Städtischen Klinikums Dessau am 10.12.24
  2. Ein kreativer Abschluss für ein besonderes Jahr: Unsere Nähgruppe und die Leseknochen-Aktion m 09.12.24
  3. Bei chronischer lymphatischer Leukämie im Frühstadium: „Watch-and-Wait“
  4. Multiples Myelom vierfach bekämpfen
  5. Fortschritte im Nationalen Krebsplan – Parlamentarisches Frühstück und Workshop in Berlin am 13.11.2024
  6. Turnusmäßiges Treffen am 11.11.2024 in den Räumlichkeiten der SAKG
  7. FOCUS-Klinikliste 2025: Universitätsmedizin Halle erneut auf Platz 1 in Sachsen-Anhalt und unter den 25 besten Krankenhäusern Deutschlands
  8. Ein besonderer Nachmittag in der Nähgruppe: Zwischen Leseknochen und globalen Diskussionen
  9. Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie: Am Wochenende pausieren?
  10. Kombinierte Chemotherapie bei Lymphomen des Zentralen Nervensystems vorteilhaft
  11. SHG-Treffen in der Stamm-Eisdiele – Ein produktiver Herbsttag
  12. Herbstforum "Thema Studien" in Berlin am 18.10.24
  13. Vortrag zur elektronischen Patientenakte in Bernburg am 17.10.2024
  14. Rückblick auf die Jahrestagung der DGHO in Basel vom 11.-14.140.24: Vier intensive Tage mit neuen Erkenntnissen
  15. Ältere mit AML auf Stammzelltransplantation vorbereiten
  16. Nähgruppe der SHG für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle am 07.10.24
  17. Parlamentarischer Abend im Bundestag am 26.09.24
  18. Bessere Überlebensaussichten bei akuter lymphatischer Leukämie im Erwachsenenalter
  19. Aktionstag des Städtischen Klinikums Dessau am 21.09.2024
  20. Onkologischer Patientenkongress in Halle am 14.09.2024

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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