Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem monatlichen Treffen beschäftigten wir uns diesmal hauptsächlich mit der Organisation von Veranstaltungen, welche in den kommenden Wochen / Monaten vor uns liegen.

Wir haben uns aber auch Gedanken darüber gemacht, was wir im Jahr 2020 Neues ins Leben rufen wollen. Die Vorbereitungen dafür laufen bereits auf Hochtouren und wir werden dann an entsprechend passenden Stellen davon berichten und näher auf diese Aktionen eingehen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich aus der Sicht des Patienten beim Onkologischen Pharmazeutischen Fachkongress zum Thema "Datenschutz von Patientendaten - Wer verfügt über sie" referieren und an einer Diskussionsrunde zusammen mit Klaus Meier ( Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie) teilnehmen.

Das Anliegen sollte sein, dass möglichst viele medizinische Dokumente wissenschaftlich ausgewertet werden und somit die Forschung weiter voranbringt.

 Klaus Meier & Simone

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Im traditionallen Kurort Bad Berka in Thüringen wird ab März 2020 eine Rehabilitation angeboten, die auf die Bedürfnisse und Interessen von CML-Patienten zugeschnitten ist.

Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.

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Das Erreichen der Therapiefreien Remission (TFR) bleibt zur Zeit weiterhin das meistdiskutierte Thema zur CML. Am diesjährigen ASH-Kongress war die erste Session dem Thema TFR gewidmet. Ausserdem gab es viele Poster zu diesem Thema.

Insgesamt gibt es keine grossen Neuigkeiten im Bereich der TFR, aber die Forschung dazu wird weiterhin intensiv betrieben. Über all die verschiedenen Studien gesehen, muss etwa die Hälfte aller Patienten, die einen Absetzversuch nach Jahren tiefen molekularen Ansprechens (tiefer als MR4, BCR-ABL <0.01) wagen, die Behandlung wieder aufnehmen. Die wichtigsten offenen Fragen sind, wie sich die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Absetzen für jeden individuellen Patienten vorhersagen lässt, die Notwendigkeit einer lebenslangen PCR-Überwachung zur Diagnose potentieller später Rückfälle und ob ein zweiter Versuch nach einem Fehlschlag des ersten machbar und sicher ist.

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Eine gefürchtete Komplikation, bei der rasch gehandelt werden sollte.

Patienten, die sich wegen einer Krebserkrankung des blutbildenden oder lymphatischen Systems (Leukämien, Lymphome, multiples Myelom) einer allogenen Stammzelltransplantation unterziehen müssen, bei der blutbildende Stammzellen eines gesunden Spenders übertragen werden, haben ein erhöhtes Risiko für Pilzinfektionen. Diese werden oft erst spät erkannt, können aber zu ernsthaften Komplikationen führen, weshalb erhöhte Aufmerksamkeit geboten ist. Darüber berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift best practice onkologie.

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