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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz der sehr sommerlichen Temperaturen ist es uns wichtig, dass unsere turnusmäßigen SHG-Treffen stattfinden.

Wieder konnten wir drei Neue in unserer Mitte begrüßen. Zwei junge Mitglieder fanden uns über unsere Internetpräsenz und ein Mitglied sprach uns beim Tag der Apotheke und Selbsthilfe letzte Woche auf dem halleschen Marktplatz an. Sie kam rein zufällig an unserem Pavillon mit der Aufschrift unserer Selbsthilfegruppe vorbei und kam mit uns in ein intensives Gespräch.

Alle drei neuen Mitglieder haben ganz unterschiedliche Erkrankungen, aber auch eigene Erfahrungen mit medizinischem Personal in den letzten Jahren durchlebt. Es wurde von sehr positiven Ereignissen mit sehr vertrauenswürdigen Ärzten berichtet. Das freut uns natürlich sehr, auch wenn es nicht nur gute Nachrichten gab.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

alljährlich findet bei uns auf dem halleschen Marktplatz der „Tag der Apotheke und Selbsthilfe“ statt. Immerhin waren wir zeitweise vier Mitglieder von uns am Stand. Dieses Jahr gab es für uns eine Neuerung, denn aufgrund von Fördermitteln konnten wir mit einem eigenen Pavillon teilnehmen. Da unser Pavillon rundherum mit Aufschriften unserer Selbsthilfegruppe versehen ist, fanden wir mehr Zulauf als in den vergangenen Jahren. Hämatologische Patienten, die unseren Aufruf in verschiedenen Medien verfolgen, kamen an unseren Stand. Wie gewohnt, gab es für eine Vielzahl von Fragen und Problemen die passenden Anregungen mit auf dem Weg zu geben. Wir müssen immer wieder feststellen, dass Patienten das Wort „Selbsthilfe“ falsch definieren. Gern geben wir unsere Erfahrungen vor Ort weiter, aber wir sind kein geschultes medizinisches Personal.

unser Stand

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vom 13. bis 16. Juni 2019 fand der 24. europäische Hämatologenkongress EHA in Amsterdam statt. Das KML berichtet in seine Reihe LymphomKompetenz KOMPAKT mit Video-Berichten von dieser Konferenz. KML-Experten fassen kurz und knapp die relevanten Studienergebnisse und neue Entwicklungen im Bereich der Lymphomforschung zusammen.

Hier gibt es Videos bzw. Folien zu den Themen mit den jeweiligen Referenten:

  • Multiples Myelom: Prof. Dr. med. Hermann Einsele
    • Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik II | Leiter der Deutschen Studiengruppe Multiples Myelom (DSMM) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und kooptiertes Mitglied des KML-Vorstands
  • Chronische lymphatische Leukämie (CLL): PD Dr. med. Barbara Eichhorst
    • Oberärztin an der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln | Wissenschaftlicher Sekretär der Deutschen CLL Studiengruppe (DCLLSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Indolente Lymphome: Prof. Dr. med. Christian Buske
    • Ärztlicher  Direktor des Instituts für Experimentelle Tumorforschung am Universitätsklinikum Ulm | Vorstandsmitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom: Prof. Dr. med. Björn Chapuy
    • Klinik für Hämatologie und Medizinischen Onkologie, Universitätsmedizin Göttingen
  • CAR-T-Zell-Therapien: Prof. Dr. med. Peter Borchmann
    • Oberarzt der Klinik I für Innere Medizin, Uniklinik Köln | Co-Chairman der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Die Gentherapie zur Behandlung von Krebs ist im klinischen Alltag des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) angekommen. Unter der Leitung von Professor Uwe Platzbecker wurde jetzt der erste Krebspatient erfolgreich mit einem Medikament aus der Gentherapie behandelt.

Erstmals ist am Universitätsklinikum Leipzig (UKL) eine innovative Gentherapie bei einem Tumor-Patienten angewendet worden. Der Mann leidet an fortgeschrittenem Lymphdrüsenkrebs. Bei ihm waren zuvor alle verfügbaren medizinischen Behandlungen ausgeschöpft worden. Eine erfolgreiche Behandlung mit der Gentherapie könnte nun zu einer deutlich längeren Lebenserwartung oder bestenfalls zu einer Heilung führen. Das UKL ist derzeit das einzige Zentrum in Ostdeutschland, das für die Behandlung mit dem Gentherapeutikum Kymriah qualifiziert ist. Mit diesem Medikament können aggressive Formen von B-Zell-Lymphomen und akuter lymphatischer Leukämie behandelt werden. 2017 wurde es in den USA, 2018 in Europa zugelassen.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Wenn ein multiples Myelom auf eine Lenalidomid-haltige Therapie nicht ausreichend anspricht, kann ein Dreifachregime die Aussichten verbessern.

Für Patienten mit multiplem Myelom, bei denen eine Stammzelltransplantation nicht in Frage kommt, gehört die Kombinationstherapie mit Lenalidomid und Dexamethason zu den Standardtherapien in der Erstbehandlung. Viele der Patienten sprechen jedoch nach geraumer Zeit nicht mehr ausreichend darauf an. In diesem Falle kann eine Dreifachtherapie bestehend aus Pomalidomid, Bortezomib und Dexamethason die Aussichten der Patienten verbessern, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Lancet Oncology berichteten.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Bis vor wenigen Jahrzehnten bedeutete die Diagnose für die meisten Patienten das Todesurteil: chronisch lymphatische Leukämie (CLL), die häufigste Form von Blutkrebs. In Zukunft könnte es für viele Kranke gute Chancen auf Heilung geben, sagt der Kölner Arzt Michael Hallek.

Der Onkologe an der Universitätsklinik Köln hat in dieser Woche auf dem weltweit größten Krebskongress in Chicago die Ergebnisse einer großen kontrollierten Studie vorgestellt. Den Angaben zufolge sprechen nach zwei Jahren Therapie mehr als 88 Prozent der Patienten auf eine Kombination von zwei Medikamenten an - ohne begleitende Chemotherapie.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Leukämie-Lichtblick: Neue Medikamente haben vor allem bei chronischer myeloischer Leukämie (CML) die Therapie stark verbessert. Viele Patienten sprechen gut darauf an und haben eine fast normale Lebenserwartung

Die Tabletten sind Nicole R. (46) Lebensversicherung. Erfolgreich bekämpfen sie die Krebszellen, die ihr Knochenmark ständig produziert. Die Anzahl der bösartigen Immunzellen in ihrem Blut ist bereits stark gesunken. Vor einem Jahr diagnos­tizierten Ärzte bei ihr chronische myeloische Leukämie (CML). In Deutschland erkranken daran jährlich rund 1100 Menschen. "Noch vor zwei Jahrzehnten wären fast alle daran ­gestorben", sagt Nicole.

Wandel in der Leukämie-Therapie

Zwar gab es damals bereits Therapie-Erfolge mit dem Medikament Interferon Alpha. Auch  Heilungen durch das Verpflanzen von Stammzellen waren möglich. Doch nur bei wenigen Patienten gelang es, die CML zu besiegen oder im Zaum zu halten. Mittlerweile ist sie die am besten behandel­bare Leukämieform. Auch im Vergleich zu anderen Krebsleiden gibt es kaum eine ebenso effektive medikamentöse Therapie.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Maßgeschneiderte Immuntherapien bieten Onkolog*innen eine vielversprechende neue Waffe im Kampf gegen den Krebs. Seit Anfang 2019 bietet die Klinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum Ulm die Behandlung mit CAR-T-Zellen an. Für junge Erwachsene mit Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL) sowie Erwachsene mit aggressiven Lymphomen steht damit eine neue Therapie zur Verfügung, die sich die körpereigene Abwehr zunutze macht, um die Krebszellen zu zerstören. Kürzlich wurde die erste CAR-T Zelltherapie bei einem Patienten mit aggressivem Lymphom durchgeführt.

Eigentlich ist das menschliche Immunsystem mit den T-Zellen, einer Gruppe weißer Blutzellen, mit fähigen Abwehrmechanismen ausgestattet. Durch diverse molekulare „Tricks“ entziehen sich jedoch Krebszellen im blutbildenden oder lymphatischen System den T-Zellen: ein großes Problem in der Krebsbehandlung.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Die Kryokonservierung von Ei- oder Samenzellen ist teuer. Dass Krankenkassen bei jungen Krebspatienten die Kosten für den Erhalt der Fruchtbarkeit übernehmen müssen, ist jetzt gesetzlich verankert.

Mit dem Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) hat der Bundestag Forderungen von Ärzten und Patienten, vor allem von der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) und der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) aufgegriffen. Nach dem neuen Absatz 4 in § 27a Sozialgesetzbuch V haben Versicherte sowohl Anspruch auf die Kryokonservierung von Ei- oder Samenzellen oder von Keimzellgewebe als auch auf die dazugehörigen medizinischen Maßnahmen. Das betrifft Patienten, deren Behandlung mit einer keimzellschädigenden Therapie medizinisch notwendig erscheint.

  1. CLL: Kombination aus Ibrutinib und Venetoclax beseitigt Krebszellen aus dem Knochenmark
  2. Bessere Aussichten bei ZNS-Lymphom
  3. 1. Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz in Halle am 18.05.19
  4. Schließung der Station für Hämatologie und Onkologie in der Uni Magdeburg
  5. Krebsklinik (Abteilung Hämatologie) in Magdeburg ist dicht
  6. Tournusmäßiges SHG-Treffen am 29.04.19
  7. Zertifizierte Krebszentren: Nachweis besserer Versorgung
  8. Vortrag zur Digitalisierung von Patientendaten im Bundesministerium für Gesundheit in Berlin am 15.04.19
  9. Lichttherapie bei Mycosis fungoides (T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut) fortführen
  10. 45. EBMT in Franfurt vom 24.-27.03.19

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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