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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich möchte Euch heute auf folgende Veranstaltung hinweisen:
Tag der offenen Tür im Krankenhaus Martha-Maria Halle Dölau.

Wann?
15. September von 10 bis 14:30 Uhr

Wo?
Röntgenstraße 106120 Halle (Saale)

Inhalt?
In den Tag der offenen Tür integriert ist ein Patiententag des Onkologischen Zentrums. Unsere Selbsthilfegruppe ist Kooperationspartner des Onkologischen Zentrums.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand der Patiententag des Krukenberg-Krebszentrums (KKH) im Universitätsklinikum Halle (UKH) auf dem Plan.

Frau Dr. Al Ali eröffnete den Patiententag mit einer Begrüßungsrede und ging kurz auf die Neuigkeiten am KKH ein.

Ein richtig gut durch organisierter Tag mit vielen wunderschönen Gesprächen. Zahlreiche Patienten, deren Angehörige sowie Interessierte folgten der Einladung. U.a. waren aus unserer SHG sieben Mitglieder vor Ort und zahlreiche Selbsthilfegruppen aus Sachsen-Anhalt mit einem Stand vertreten. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten nahm die Möglichkeit war und stand wie gewohnt vielen Wissbegierigen Rede und Antwort.

Simone, Dr. Al Ali & Andreas

Bei neurologischen Symptomen sollte immer an einen Befall des Zentralen Nervensystems durch die CLL gedacht werden.

Wenn Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) neurologische Symptome entwickeln, liegt eine Beteiligung des Zentralen Nervensystems nahe. Dies gilt, darauf verweisen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Hematology, ganz unabhängig vom Stadium und der Aktivität der Leukämieerkrankung.

Köln – Erstmals in Europa ist mit Tisagenlecleucel von Novartis ein Produkt für die Therapie mit patientenindividuellen CAR-T-Zellen (chimeric antigen receptor T cells) zugelassen worden. Die Zulassung gilt für die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (bis 25 Jahre) mit rezidivierter oder therapierefraktärer akuter lymphatischer B-Zell-Leukämie (r/r ALL) und zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem diffus-großzelligen B-Zell-Lymphom (r/r DLBCL) nach mindestens zwei systemischen Behandlungslinien.

Mehrere deutsche Zentren waren an den internationalen Studien mit Tisagenlecleucel beteiligt, deren Daten Grundlage für Zulassungen waren: im vergangenen Jahr in den USA, nun in Europa. „Die Zulassung ist ein Meilenstein für die Onkologie, es ist der Beginn einer neuen Ära, auch wenn sich der wahre Stellenwert von CAR-T-Zellen erst in Zukunft wird abschätzen lassen“, sagte Peter Bader von der Universitätsklinik Frankfurt bei einer Pressekonferenz von Novartis in Köln.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

obwohl sich einige unserer Gruppenmitglieder im Urlaub befinden, andere beruflich verhindert sind bzw. sich zur REHA befinden, haben wir auch in kleiner Runde unser turnusmäßiges SHG-Treffen durchgeführt.

Wir konnten aufgrund einer Empfehlung von Dr. Behlendorf ein neues Mitglied in unserer Runde begrüßen. Das was Sie von ihrer zweijährigen Krankengeschichte berichtete, konnte wir stellenweise nur den Kopf schütteln. Ihre Erkrankung wurde durch eine niedergelassene Onkologin diagnostiziert. Aber die Übermittlung einer Krebserkrankung sollte doch in einem geschützten Raum und mit viel Sensibilität erfolgen. Leider fehlte BEIDES, denn das Gespräch fand auf dem Flur statt, direkt am Wartebereich und mit einer unangemessenen Tonlage…das geht gar nicht. So sinngemäß äußerte sich die Ärztin: „Sie haben ein MM und wenn Sie Glück haben, leben Sie noch 5 Jahre“. Eine onkologische Patientin muss sich erst einmal mit den Gedanken vertraut machen, dass sie sehr krank ist und dann so eine herzlose Ärztin. Die Patientin hat den Mut aufgebracht und der Ärztin deutlich zu verstehen gegeben, dass sie sich dies nicht an tun muss und hat sich einen gesicherten Zufluchtsort gesucht und mit dem Universitätsklinikum auch gefunden.

Nicht unbedingt selten, wie schwedische Forscher in einer Studie herausstellen.

Patienten mit einer Erkrankung des blutbildenden Systems wie akuter myeloischer Leukämie (AML), chronischer myeloischer Leukämie (CML) und myelodysplastischem Syndrom können heute dank neuer Therapien oft viele Jahre mit der Erkrankung leben oder werden sogar geheilt. Doch fordern die Therapien manchmal ihren Preis: Langfristig ist das Risiko für eine zweite Krebserkrankung erhöht, wie aus einer schwedischen Studie in der Fachzeitschrift Lancet Haematology hervorgeht.

In einer großen Metaanalyse untersuchten Wissenschaftler, welche Erhaltungstherapie sich in den letzten 20 Jahren am meisten bewährt hat.

Wenn beim multiplen Myelom die erste Therapie beendet wurde, ist eine Erhaltungstherapie möglich, um die Krankheit in Schach zu halten und einen Rückfall zu verhindern. Für diese Erhaltungstherapie ist derzeit der Wirkstoff Lenalidomid der wirksamste, wie aus einer zusammenfassenden Analyse über elf Studien der vergangenen 20 Jahre in der Fachzeitschrift JAMA Oncology hervorgeht.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

im Mai bin ich durch mein Ehrenamt in der Selbsthilfe in einem festlichen Rahmen in der sächsischen Staatskanzlei durch das Verbundnetz der Wärme als „Botschafterin der Wärme“ ausgezeichnet wurden.

Scheckübergabe mit Dr. Schädlich (HFC), Dr. Fox (Saalesparkasse), Hallotri und weiteren Mitstreitern des HFC

(Bild HFC - Fotograf Andreas Feineis)

Ein neuer Wirkstoff kann, wenn bestimmte genetische Veränderungen vorliegen, Überlebensvorteile bringen.

Bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML), die nicht auf die übliche Standardtherapie anspricht oder nach zunächst erfolgreicher Behandlung wiederkehrt, kann unter bestimmten Umständen eine Therapie mit dem neuen Wirkstoff Quizartinib Überlebensvorteile bringen. Darüber berichteten Wissenschaftler auf dem 23. Kongress der European Hematology Association (EHA) Mitte Juni 2018 in Stockholm, Schweden.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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