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Informationen der Selbsthilfegruppe (2020)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Montag folgte ich einer persönlichen Einladung des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Herrn Dr. Reiner Haseloff in die Staatskanzlei nach Magdeburg. Mich begleitete dabei Michael Uhlig, Leiter des Arbeitskreises „Telemedizin und Telematik des AG Geriatrie und Pflege der Deutschen Diabetes Gesellschaft“, da ich ebenso Mitglied dieser Arbeitsgemeinschaft bin. Dieser Arbeitskreis hat sich u.a. die Anpassung digitaler Lösungen für Senioren mit Diabetes als Zielsetzung gesetzt.

Michael Uhlig, Simone & Dr. Haseloff

Eine gesundheitspolitische Gesprächsrunde mit begrenzter Teilnehmerzahl in der Kanzlei in der Landeshauptstadt Magdeburg war für mich als Patienteninteressenvertreter eine neue Herausforderung.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

schon traditionell besucht uns jedes Jahr im Februar Dr. Behlendorf. Bevor er unsere Fragen beantwortete gingen wir auf §217 des Strafgesetzbuches ein. Die Verfassungsrichter kippten das Sterbehilfe-Verbot. Jeder Hat das Recht auf selbstbestimmtes Sterben und das ist gut so. Viele unserer Mitglieder hatten bereits lebensbedrohliche Zustände und befürworten diesen Schritt des Bundesverfassungsgerichtes in Karlsruhe.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vier Tage beim Deutschen Krebskongress liegen nun hinter mir. Es waren Tage mit neuen Erkenntnissen, voller Emotionen und wunderbaren Gesprächen. Der DKK 2020 stand unter dem Motto informativ. innovativ. integrativ. Optimale Versorgung für alle. Diese Attribute sind entscheidend für eine qualitativ hochwertige Krebsmedizin.

Am ersten Tag gab es eine schöne Eröffnungsveranstaltung. Kongresspräsident Prof. Hochhaus begrüßte die zahlreichen Teilnehmer. Der Saal war voll und immerhin gab es mehr als 10.000 Teilnehmer beim diesjährigen DKK. So hielt Gesundheitsminister Jens Spahn einen Vortrag mit vielen Fakten und ging u.a. auf die Organspende, Künstliche Intelligenz aber auch auf die Digitalisierung mit dem dazugehörigen Datenschutz ein. Er nahm Presseberichte auseinander und kann sich auch nicht vorstellen, nur mit Forschungsergebnissen aus dem Ausland die Patienten in Deutschland zu betreuen bzw. zu therapieren. Herr Spahn betonte, dass mit einer Datenspende großer Datennutzen auch in Deutschland erreicht werden kann.

Gesundheitsminister Herr Spahn

Aber auch die Grußworte vom Präsidenten der Deutschen Krebsgesellschaft Prof. Dr. Olaf Ortmann regten zum Nachdenken an. Ein schöner Satz möchte ich Euch nicht vorenthalten, der mich sehr beeindruckt hat: „Wir wollen nicht den Krebs besiegen, sondern den Patienten helfen, seine Krebserkrankung zu bewältigen.“

In manchen Fällen eine gut wirksame und verträgliche Behandlungsoption.

Patienten mit einem T-Zelllymphom der Haut können unter Umständen von einer Strahlentherapie profitieren. Darüber berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology.

In der Studie wurden die Daten von Patienten untersucht, die in einer medizinischen Einrichtung wegen eines T-Zelllymphoms eine Bestrahlung der Haut erhielten. 99 Prozent der Patienten sprachen auf die Behandlung an, bei 80 Prozent kam es zu einer kompletten Tumorantwort. Andere Einflussfaktoren wie der Schweregrad und die Ausbreitung des Tumors, sein Gewebetyp (histopathologischer Befund), die eingesetzte Strahlendosis und die Portionierung der Bestrahlung wurden dabei berücksichtigt.

In Sachsen-Anhalt sind im Jahr 2017 8.255 Menschen an Krebs gestorben. Eine Krebserkrankung war damit bei etwa 22 % der verstorbenen Frauen die Todesursache, bei Männern sogar fast 29 %, hat das Statistische Landesamt mitgeteilt.

3 549 Frauen und 4 706 Männer sind einem Krebsleiden erlegen. Das waren 271 Frauen und 438 Männer mehr als 2007. Gemessen an allen Todesfällen verstarben 21,7 % der Frauen und 28,6 % der Männer an den Folgen einer Krebserkrankung.

Der Krebskongress 2020 hat das Motto: „informativ. innovativ. integrativ. Optimale Versorgung für alle“. „Wir müssen erreichen, dass jeder Patient in Deutschland die gleichen Behandlungschancen erhält“, erklärt der Präsident des DKK 2020, Professor Andreas Hochhaus.

Ärzte Zeitung: Herr Professor Hochhaus, mit Ihrem Kongressteam haben Sie sich für das Motto des diesjährigen DKK „informativ. innovativ. integrativ. Optimale Versorgung für alle“ entschieden. Ihre Intention?

Professor Andreas Hochhaus: Ich würde gerne den letzten Teil des Mottos aufgreifen, die „optimale Versorgung für alle“. Das ist für mich gleichbedeutend mit „gleiche Chancen für alle“. Für mich ist es besonders wichtig, dass wir mit dem Kongress der Öffentlichkeit deutlich machen, dass wir ein gemeinsames Ziel haben: Wir wollen erreichen, dass jeder Patient in Deutschland die gleichen Chancen bekommt – egal wo er wohnt und welche Krebserkrankung er hat.

Tumorpatienten sind oft mangelernährt, die Krankheit selbst und die Therapie verändern Appetit und Geschmacksempfinden. Es gibt jedoch wirksame Maßnahmen zum Gegensteuern. Drei Expertinnen geben Empfehlungen, wie sich Krebskranke ernähren sollten.

Bonn . Eine individuell ausgewogene Ernährung trägt bei Krebspatienten dazu bei, die Körperreserven zu erhalten, die Therapie zu tolerieren sowie den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität günstig zu beeinflussen.

Andererseits verschlechtern die Krankheit selbst sowie die notwendigen Therapien den Ernährungszustand derart, dass bei jedem dritten ambulant betreuten Tumorpatienten ein Risiko für Mangelernährung besteht. Inappetenz, vorzeitiges Sättigungsgefühl, Geschmacksveränderungen und Abneigung gegen bestimmte Speisen bis hin zu Übelkeit, Erbrechen und Dysphagie erschweren die Situation.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem monatlichen Treffen beschäftigten wir uns diesmal hauptsächlich mit der Organisation von Veranstaltungen, welche in den kommenden Wochen / Monaten vor uns liegen.

Wir haben uns aber auch Gedanken darüber gemacht, was wir im Jahr 2020 Neues ins Leben rufen wollen. Die Vorbereitungen dafür laufen bereits auf Hochtouren und wir werden dann an entsprechend passenden Stellen davon berichten und näher auf diese Aktionen eingehen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich aus der Sicht des Patienten beim Onkologischen Pharmazeutischen Fachkongress zum Thema "Datenschutz von Patientendaten - Wer verfügt über sie" referieren und an einer Diskussionsrunde zusammen mit Klaus Meier ( Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie) teilnehmen.

Das Anliegen sollte sein, dass möglichst viele medizinische Dokumente wissenschaftlich ausgewertet werden und somit die Forschung weiter voranbringt.

 Klaus Meier & Simone

Im traditionallen Kurort Bad Berka in Thüringen wird ab März 2020 eine Rehabilitation angeboten, die auf die Bedürfnisse und Interessen von CML-Patienten zugeschnitten ist.

Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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