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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute zum Krebsaktionstag im Stadthaus Halle (Saale) luden gemeinsam die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) mit dem Krukenberg Krebszentrum, dem Onkologischen Zentrum des Krankenhauses St. Elisabeth und St. Barbara sowie dem Onkologischen Zentrum Martha-Maria Halle-Dölau ein.

Dr. Lantzsch eröffnete die Veranstaltung und ging auch auf die traurigen Ereignisse vom 09.10.19 ein. Das fand ich persönlich sehr emotional und passend für den heutigen Tag, da heute unmittelbar zum Krebsaktionstag ein Konzert für ein friedliches und tolerantes Miteinander stattfand.  

Fünf Mitglieder unserer SHG beim Krebsaktionstag

Geschäftsführer der SAKG, Sven Weise, sprach deutliche Worte über soziale Aspekte. Mal ein kleines Beispiel, wie Krebspatienten unter Druck gesetzt werden:

Elke Bederke, Mitglied unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.), kämpft seit zehn Jahren gegen den Krebs. Dabei musste sie Rückschläge hinnehmen. Wie sich die Köthenerin immer wieder aufgerappelt hat.

Wenn es zum lesen zu klein ist, dann einfach auf das Bild klicken und es öffnet sich eine pdf-Datei zum vergrößern.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vier spannende Tage liegen hinter mir. Ich konnte bereits zum 14-mal an der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Berlin teilnehmen.

Es gibt viele neue Erkenntnisse, gerade in Bezug auf die Car-T-Zell-Therapien. Diesbezüglich wird es bestimmt in den kommenden Tagen Publikationen geben und ich persönlich hatte mir mehr versprochen. Noch gibt es zu wenige Daten, aber es wurde eben auch von Rezidiven auf dem Kongress berichtet. Noch in den Vorjahren hörte es sich so an, dass diese Therapie wie eine Revolution einschlägt. Ähnlich wie vor mehr als 15 Jahren, als die Antikörper wie Pilze aus dem Boden wucherten und sich daraus viele neue Therapieansätze entwickelten.

Patientenvertreter aus Deutschland und Österreich unter sich

Patientenvertreter bekommen immer mehr die Möglichkeit auf solchen wichtigen Veranstaltungen zu referieren. So auch Bergit Kuhle von der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V., sie nutzte diese Chance um über die „Patienten-Beteiligung: Lippenbekenntnis oder Programm?“ Ausdruck zu verleihen, welche Rolle geschulte Patientenvertreter auf deutscher bzw. internationaler Ebene Einfluss nehmen können.

Bei Patienten, deren Erkrankung auf herkömmliche Therapien nicht anspricht, kann unter Umständen ein neuartiger Wirkstoff Besserung bringen.

Manche Patienten mit multiplem Myelom sprechen auf keinen der derzeit üblichen Wirkstoffe an, selbst dann nicht, wenn diese miteinander kombiniert werden. In einem solchen Fall kann eventuell eine ganz neue Substanz Hilfe bringen – ein sogenannter Exportin-1-Hemmer. Dies zeigte sich in einer Studie, deren Ergebnisse in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine veröffentlicht wurden.

Der Wirkstoff blockiert Exportin-1, das in vielen Tumorzellen besonders aktiv ist und u.a. die den Tumor unterdrückenden Proteine p53 und p21 aus dem Zellkern herausbefördert. Wenn dies durch den Exportin-1-Hemmer unterdrückt wird, ist der Zyklus der Krebszellen unterbrochen und die Zellen sterben ab.

Ein spezielles Programm soll Krebspatienten zu mehr körperlicher Bewegung motivieren.

HEIDELBERG / DRESDEN. Ein spezielles Motivationsprogramm für mehr Bewegung bei Krebs haben Wissenschaftler am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Dresden und Heidelberg entwickelt. Das Programm lässt sich als zentraler Baustein in Sport- und Bewegungsangebote integrieren, teilt das NCT mit.

„MotivA – Meine Motivation für einen aktiven Alltag“ heißt das Programm, das sich aus sieben Motivationseinheiten zusammensetzt. In leicht verständlichen Audio-Sequenzen leiten sie Betroffene beispielsweise dazu an, einen Bewegungsplan zu erstellen, Hindernisse für regelmäßige körperliche Aktivität zu identifizieren und Gegenstrategien zu entwickeln.

Leukämie zählt zu den gefährlichsten Krebsformen. Denn die Krankheit wird meist spät entdeckt. Wer öfter Nasenbluten hat, denkt schließlich nicht gleich an Krebs. Auch andere, vermeintlich harmlose Symptome sollte unbedingt ein Arzt abklären

  • Bei Blutkrebs (Leukämie) vermehren sich funktionsuntüchtige Blutzellen, vor allem Abwehrzellen explosionsartig.
  • Nur die Hälfte der Patienten leben noch fünf Jahre nach der Diagnose.
  • Radioaktive Strahlung und Benzol, etwa aus Zigarettenrauch und Abgasen, erhöhen das Risiko für Leukämie erheblich.

Leukämie, umgangssprachlich Blutkrebs, zählt zu den gefährlichsten Krebsformen. Im Vergleich zu anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs oder Darmkrebs, ist Leukämie zwar mit rund 12.000 Neuerkrankungen pro Jahr, darunter etwa 600 Kinder, eher selten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend hatte ich die Ehre bei „Fakt ist!“ im MDR zum Thema „Selbstbestimmt sterben – Darf der Staat über den Tod entscheiden?“ mit zu diskutieren. In der Runde waren außerdem vertreten Petra Sitte, Bundestagsabgeordnete der Linken, Matthias Gockel Palliativ-Mediziner und Buchautor sowie Ulrich Paulsen, Klinikseelsorger und Vorsitzender des Hospiz- und Palliativverbandes Sachsen-Anhalt.

Begleitet haben mich zu dieser Veranstaltung Ingolf aus unserer Selbsthilfegruppe und Stefan von einer befreundeten SHG aus Halle.

Stefan, Simone & Ingolf

Erstmals berichten Ärzte über die Anwendung der Genschere CRISPR bei einem Patienten. Der HIV-Infizierte hatte eine akute Leukämie. Nebenwirkungen der Gentherapie sind auch nach fast zwei Jahren nicht aufgetreten.

PEKING. Der sogenannte Berlin-Patient hatte offenbart, dass es möglich ist, durch Transplantation hämatopoetischer Spenderzellen, denen natürlicherweise das Gen für den Korezeptor CCR5 für HIV fehlt, einen Infizierten von der Virusinfektion weitgehend zu befreien.

Nach diesem Prinzip sind chinesische Ärzte um Dr. Lei Xu von der Universität Peking mit Hilfe der Genschere CRISPR bei einem 27-jährigen HIV-Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie (ALL) im Sommer 2017 vorgegangen, bei dem wegen der Leukämie eine allogene Stammzelltransplantation geplant war (NEJM 2019; online 11. September).

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern am Sonntag den 01.09.2019 war es wieder einmal soweit, Rudern gegen Krebs in Halle und wir waren dabei. Mehr als 90 Teams hatten sich zu diesen Ereignis angemeldet.

Wir waren dabei. Nun ja nicht mit einem Team auf dem Wasser, aber mit einen nicht gerade kleinen und hoch motivierten Team am Rande der Veranstaltung. Unser Ziel war es auf unsere Krebserkrankungen aufmerksam zu machen und zu zeigen das wir diesen Kampfgeist auch leben. Weiterhin war unser Ziel aber auch so viele Menschen wie möglich für unseren Kampf gegen den Krebs zu gewinnen. Gemeinsam sind wir stark.

Vier Mitglieder unserer SHG, die tatkräftig geholfen haben

Wer den Sonntag genutzt hat um auf die Ziegelwiese nach Halle zu kommen hat uns sicherlich gesehen, wenn nicht sogar mit uns gesprochen oder was insgesamt 133 Mal erfolgt ist, sich bei der Deutschen Stammzellspenderdatei (DSD) bei uns am Stand als Stammzellenspender registrieren lassen. Ja 133 Chancen für ein zweites Leben wurden an diesem Sonntag gesammelt. Durch die Moderation wurde auf unsere Registrierungsaktion mehrfach hin gewiesen und auch der Erfolg verkündet.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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