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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

bei unserem gestrigen Treffen unserer Selbsthilfegruppen konnten wir wiedermal ein neues Mitglied in unserer Mitte begrüßen. Er hat uns von seiner ganz außergewöhnliche Krankheitsgeschichte berichtet. Wir saßen so gespannt wie lange nicht mehr auf unseren Stühlen und folgten seinen Ausführungen. Wer kann schon davon erzählen, dass er zuerst vor einigen Jahren an einer CLL erkrankt ist und nach ca. einem Jahr nach Therapieende ein MDS diagnostiziert wurden ist. Das ist schon was ganz Außergewöhnliches.

Angesichts der Diagnose Krebs stellt sich für viele Betroffene zunächst die Frage nach der optimalen Therapie. Ein wichtiges Qualitätssiegel von Krebszentren ist mittlerweile die Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft. Studien belegten jetzt eine tatsächlich bessere Behandlung.

Die Maßnahmen zu einer flächendeckenden Qualitätsentwicklung der Versorgung von Krebspatienten in Deutschland sind offensichtlich aller Mühe wert. Seit 2003 zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) Zentren entsprechend der Empfehlungen der aktuellen onkologischen Leitlinien. Jetzt zeigt sich: „Das Gesamtüberleben von Darmkrebspatienten an zertifizierten Darmkrebszentren ist tatsächlich deutlich höher als an nicht zertifizierten Zentren.“ Dies betonte Prof. Dr. med. Thomas Seufferlein, Vizepräsident der DKG, zum Start des Kongresses „Quality of Cancer Care“ Ende März in Berlin.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde am 15.04.19 die Gelegenheit geboten, im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Abteilung 5 "Digitalisierung und Innovation" zu referieren. Mit federführenden Mitarbeitern des BMG konnte ich aus Patientensicht über die „digitale Gesundheitsakte“ bzw. über die „Patientenbeteiligung am Runden Tisch zur Digitalisierung von Patientendaten“ sprechen.

Herr Kramer, Frau Bogdanov (beide Referat 521), Simone & Herr Bülow (Referat 523)

Mein Begleiter war Christian Tjaden, Ansprechpartner und rechte Hand von Tino Sorge. Tino Sorge ist Mitglied des Bundestages und setzt sich für die Ziele unserer Patienten im Gesundheitswesen ein.

Wie ist es dazu gekommen?

Patienten mit dem Non-Hodgkin-Lymphom im Frühstadium profitieren davon, wenn die PUVA-Therapie über einen längeren Zeitraum weitergeführt wird.

Bei Patienten mit Mycosis fungoides im Frühstadium hat sich die Psoralen-UV-A (PUVA) Photochemotherapie als Ersttherapie bewährt (s. auch Meldung der DKG vom 21. Februar 2019). Nun untersuchten Wissenschaftler in einer weiteren Studie unter anderem, ob nach der ersten Behandlung eine Erhaltungstherapie sinnvoll sein könnte. Über ihre Ergebnisse berichteten sie in der Fachzeitschrift JAMA Dermatology.

Mycosis fungoides ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut, das oft chronisch verläuft und in späteren Stadien auch Lymphknoten und andere Organe wie die Leber und Milz befallen kann. Bei der gegen die Krankheit einsetzbaren PUVA-Therapie wird die Haut durch Psoralen, einem in Pflanzen vorkommenden Wirkstoff, für die Wirkung von UV-Licht sensibilisiert. 

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Messe Frankfurt war Gastgeber für die Jahrestagung der europäischen Fachgesellschaft für Blutstammzelltransplantation (European Society for Blood and Marrow Transplantation, EBMT).

Der wissenschaftliche Beirat der EBMT hat zusammen mit dem lokalen Organisationskomitee ein herausragendes Programm entwickelt, das sich mit Schlüsselfragen der HSCT- und Zelltherapieforschung befasst. Immerhin waren 5.500 Teilnehmer aus 91 Ländern vertreten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

endlich ist es soweit - unsere neuste Projektarbeit liegt endlich vor - unser Journal, natürlich mit dem Namen "Ich hab´s im Blut". Dieses Journal ist von und vor allem für Leukämie- und Lymphompatienten. Es wird mehrfach im Jahr von uns selbst erabeitet und allen Interessierten zur Verfügung gestellt. In diesem Journal wolllen wir auf aktuelle Inhalte eingehen, Erfahrungen aus unserem Alltag weitergeben und natürlich auch einige Themen durchaus etwas kritisch betrachten.

In der ersten Ausgabe haben wir die Schwerpunkte auf die aktuellen Themen wie Lebensqualität, die doch so wichtige Arzt-Patienten-Kommunikation, unseren neuen YouTube-Video-Channel bzw. Digitalisierung im Gesundheitswesen gelegt.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern folgte ich einer Einladung zur Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft supportive Maßnahmen in der Onkologie (AGSMO) nach Berlin. Ich durfte aus der Sicht des Patienten über Aufklärung und dem Mitbestimmungsrecht in der Therapiefindung referieren. Als ich vor ca. 2 Wochen recht kurzfristig die Anfrage erhielt, habe ich gern zugesagt. Es ist ein schwieriges Thema für verschiedene Seiten. Nicht umsonst begann erst die ärztliche Seite zu referieren und anschließend wurde aus pflegerischer Sicht dies näher dargestellt. Aus Patientenbetrachtung sieht dies alles noch mal ganz anders aus. Anhand von 10 sehr unterschiedlichen Fallbeispielen konnte ich darstellen, was Mitglieder aus unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten alles erlebt haben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute waren wir beim Sozial-, Gesundheits- und Gleichstellungsausschuss eingeladen. Dies war für uns eine passende Gelegenheit um unsere drei Filme „Ich hab’s im Blut“ (https://www.youtube.com/channel/UC_mMjTyK5K7yNyjQH50AmWA…) vorzustellen.

Ute Haupt, Anderas & Simone

Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde als Patientenvertreter die Möglichkeit geboten beim „11th Annual International Experience Exchange with Patient Organisations“ in Rom teilzunehmen. An drei Tagen diskutieren insgesamt 199 Patientenvertreter aus 53 Ländern und aus Deutschland waren 8 Patientenvertreter mit verschiedenen Erkrankungen vor Ort.

Eines musste ich schmerzhalber wahrnehmen, dass wir auf dem Gebiet der Digitalisierung im medizinischen Bereich anderen Ländern weit hinterher hängen. U.a. ist auch der Begriff „DIGITALES ENTWICKLUNGSLAND DEUTSCHLAND“ gefallen. Es wurden Projekte aus vielen verschiedenen Ländern vorgestellt und ich bin aus dem Staunen gar nicht mehr rausgekommen. In Peru werden z.B. wirklich innovative Projekte über Steuermittel finanziert. Der Referent bekam dafür auch viel Applaus bzw. Anerkennung. Es ist nicht vergleichbar mit denen in Deutschland vergangenen gelaufenen Projekten. Hut ab vor diesen fantastischen Konzepten aus der ganzen Welt. Deutschland konnte diesbezüglich nicht wirklich was vorweisen.

Patientenvertreter aus Deutschland

In erster Linie stand das Hauptthema „personalisierte Medizin“ auf der Agenda.

So z.B. diskutierten wir über:

Starkes Übergewicht geht offenbar mit einem erhöhten Risiko für Lymphome und Leukämien einher.

Ein hoher Fettanteil im Gewebe, der sich unter anderem durch einen hohen Body Mass Index (BMI) bemerkbar macht, geht mit einem erhöhten Risiko für diverse Krebserkrankungen einher. Und auch in Bezug auf bösartige Erkrankungen des Blut- und Lymphsystems wirkt er sich ungünstig aus, wie Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichteten.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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