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DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 in Berlin am 20.09.18

Liebe Freunde, liebe Besucher

zum Thema „More Power to the Patient“ fand gestern die DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 im Meisteraal in Berlin statt.

Es gab viele Informationen zu den unterschiedlichsten Projekten. Eines wurde immer wieder zum Thema „Patientenakte“ erwähnt, dass bei jedem Konzept der „Patient Herr seiner Daten sein sollte“. Genau diese Meinung vertrete ich selbstverständlich auch.

Das Projekt „meine.WEGA – meine webbasierte Gesundheitsakte, welches ich bereits vor 5 Jahren ins Leben gerufen habe, muss sich auf keinen Fall verstecken. Anhand der Präsentationen einiger Firmen bzw. Startups war mir schnell klar, dass wir mit unserer Innovation einige Schritte voraus sind. Bei uns liegen die Vorteile ganz klar auf der Hand. Wir haben innerhalb meines Projektes einen Arbeitskreis gebildet, mit mir als Patientin und desweitern Ärzten sowie IT-Spezialisten. Obendrein sind wir ein überschaubares Team. Zur Digitalisierung werde ich gern für Referate eingeladen.

Unser neuer Gesundheitsminister Herr Spahn hat zur Digitalisierung einen „Runden Tisch“ ins Leben gerufen. Das finde ich persönlich einen cleveren Zug, nur fehlt hier die so wichtige Patientenbeteiligung und das stößt uns Patientenvertreter ganz bitter auf. Es geht um die sensiblen Daten der Patienten und wir als Patienten werden diesbezüglich nicht gehört. Wenn ich die Konsequenzen mal in Fußball umrechne, würde es dafür eine rote Karte geben. Also wann wird die Politik endlich wach und holt sich diejenigen an den Tisch, der die Daten verursacht hat, also den PATIENTEN in Form von uns Patientenvertretern.

Die Projekte die auf der Veranstaltung vorgestellt wurden sind, unterscheiden sich zu meinem Projekt „meine.WEGA“ u.a. an einem wesentlichen Punkt – wo liegen die Patientendaten. Jede unautorisierte Weitergabe auch anonymisierter Patientendaten verstößt gegen die aktuell gültige Datenschutzverordnung!!!

Aber was bremst uns in Deutschland so aus, dass wir z.B. hinter den skandinavischen Ländern diesbezüglich so hinterher hinken? Für mich gab es diesbezüglich drei Schwerpunkte:

  1. Strukturelle Konflikte zwischen Ärzte, Krankenhäuser auf der einen Seite und den Krankenkassen auf der anderen Seite.
  2. Das neue Datenschutzgesetz.
  3. Die Politik ist am Zuge und muss Gesetze verabschieden, woran sich Firmen, Startups usw. orientieren können.

Nun noch ein paar Zitate, die mir am gestrigen Tag besonders gefallen haben:

  1. Patienten sind schlauer als die Politik denkt.
  2. Überall wo über den Patienten gesprochen wird, sollten auch Patienten mit am Tisch sitzen.
  3. Man muss sich am Wohle des Patienten orientieren.
  4. Gesundheitsdaten trainieren Patienten.

Das Thema bleibt spannend und es gibt noch sehr viel Redebedarf, ich hoffe wir als Patientenvertreter werden auch mit gehört.

Einige Bilder von der super Veranstaltung findet Ihr hier.

Eure Simone

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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